희귀

의약품 유통시장에서 제약사가 암암리에 약 판매를 도움받기로 하고 의사에게 돈을 주고받는 이른 바 리베이트를 근절하기 위한 정부의 정책이 하반기(7-12월)에 본격 시행된다. 올 10월에는 의약품 투명 거래를 위한 시장형 실거래가제도가, 11월에는 의약품 리베이트를 근절하기 위한 쌍벌제가 시행된다. 보건복지부는 23일 하반기부터 달라지는…

“웬만한 병증이라도 무조건 3차병원인 대학병원만 찾아서는 의사들이 정말 난치병이나 희귀병을 연구할 시간이 없습니다.” 대한병원협회 성상철 신임회장(사진)은 10일 취임 후 처음으로 기자들과 만나 이른 바 대학병원을 둘러싼 환자들의 쏠림현상이 해소돼야 우리나라 종합병원을 둘러싼 환경이 개선될 수 있다고 말했다. 성회장은 “우리 나라 병원은 1,…

임신부가 술을 마시면 태아에게 희귀 혈액암인 급성 골수성 백혈병이 발생할 확률이 높다는 연구 결과가 나왔다. 프랑스 파리 식품역학 연구 대학교의 폴 라티노 마르텔 박사팀은 임신부의 음주와 태아의 희귀 혈액암 발병에 관한 기존 연구 논문 21건을 분석했다. 이들이 연구한 두 가지 혈액암은 급성 골수성 백혈병과 급성 림프구성 백혈병이었다. 연구팀은…

만성골수성백혈병은 난치병 또는 불치병의 대명사로 알려져 있지만 약을 올바로 복용하기만 하면 기대수명이 최대 25년까지 연장되는 것으로 나타났다. 서울성모병원 혈액내과 김동욱 교수는 최근 서울 코엑스에서 개최된 ‘제1회 국제암엑스포’의 건강강좌에서 만성골수성백혈병 치료의 현 주소에 대해 강의하며 이러한 사실을 강조했다. 김교수는 결국 초기 단계에…

일양약품(사장 김동연)이 개발한 차세대 백혈병 치료제 ‘IY5511’이 인도와 태국에서 임상 2상 승인(IND)을 완료, 곧바로 임상시험을 개시한다.  2008년 식품의약품안전청으로부터 임상 1, 2상을 동시에 승인 받아 현재 국내에서 임상2상을 진행중인 IY5511은 이번 인도 및 태국의 임상승인으로 국제임상에 탄력을 받게 됐다. 향후 수개월…

미국에도 우리나라 스키나 봅슬레이 대표와 같은 ‘국가대표’가 있었다. 스노보드를 타기에는 할아버지 격인 37세의 나이. 게다가 간 이식을 받고 재활을 위해 몸부림쳤다. 미국스키스노보드협회의 예산 지원을 받을 수 없자 스스로 후원자를 모집하고 훈련에 매달렸다. 그에게는 스노보드에 대한 지독한 사랑과 함께 “장기이식을 받은 환자도 남들과 똑같이…

올해부터는 한 병원에서 의사-한의사-치과의사가 함께 근무하면서 환자별 특성에 따라 맞춤형 의료 서비스를 제공하게 된다. 만 42개월 이상 어린이까지로 무료 건강검진 폭이 확대되는 등 보건 및 의료 제도가 개편된다. ∇ 한 병원에서 의사-한의-치의 모든 진료 1월 31일부터 병원급 의료기관(종합병원 병원 한방병원 치과병원 요양병원)에서는…

내년 1월부터 건강보험료가 4.9% 오른다. 건강보험정책심의위원회(건정심, 위원장 유영학 보건복지가족부 차관)는 25일 회의를 열고 2010년도 건강보험료를 직장가입자는 현행 보수월액(보험료 부과 기준이 되는 소득)의 5.08%에서 5.33%로, 지역가입자는 보험료 부과점수당 현행 148.9원에서 156.2원으로 각각 4.9% 올리기로 결정했다.…

신종플루 예방 백신을 맞은 10대 남학생이 길랑-바레 증후군 의심 증상을 보이며 입원함에 따라 보건당국이 백신과의 연관성에 대해 조사 중이다. 백신을 맞은 후 가벼운 구토 증상을 보이는 사례는 종종 있었지만 중증의 이상 반응을 보인 것은 이번이 처음이다. 보건복지가족부 중앙인플루엔자대책본부는 “경기도에 사는 16세 남학생이 지난 16일…

배아줄기세포를 이용해 실명인 사람의 시력을 회복하는 임상시험이 미국에서 세계최초로 시도된다. 미국 줄기세포치료 전문기업 어드밴스드 셀 테크놀로지(ACT)는 실명까지 될 수 있는 희귀 눈질환인 ‘스타르가르트 황반부 이영양증’ 환자에게 배아줄기세포를 이식하는 치료 임상시험을 승인해줄 것을 미국식품의약국(FDA)에 요청했다고 영국 일간지 데일리메일…

손과 발이 마비돼 휠체어를 타야하고 혀 근육이 마비돼 대화, 먹는 것도 힘들다. 하지만 정신은 멀쩡하다. 루게릭병의 증상이다. 배우 김명민이 루게릭병 환자 연기를 위해 20kg까지 감량했다는 영화 '내 사랑 내 곁에'가 개봉을 앞두고 루게릭병에 대한 관심도 높아지고 있다. 루게릭병은 1930년 미국의 유명한 야구선수 루게릭이 이 병으로 사망하면서…

성별 논란을 일으킨 남아공의 육상선수 카스터 세메냐가 남녀 성기를 모두 가진 것으로 밝혀지면서 남녀 성을 동시에 갖고 있는 사람에 대한 관심이 집중되고 있다. 이런 가운데 여성 염색체를 하나 더 갖고있는 ‘클라인펠터증후군’이라는 희귀질환 남성도 아이를 가질 수 있다는 연구결과가 나왔다. 미국 뉴욕-장로교 병원 랜지스 라마새미 박사팀은…

‘눈에는 눈, 이에는 이’라는 말이 의학적으로는 통하지 않게 됐다. 실명한 환자가 자신의 치아를 눈에 이식하는 수술을 받고 시력을 회복했다. 미국 방송 ABC 뉴스, 영국 일간지 텔레그라프 인터넷판 등의 17일 보도에 따르면 최근 미국 마이애미밀러대 의과대학 연구진은 미국 최초로 치아를 사용해 시력을 회복시키는 수술에 성공했다. ‘변형 인공각막…

국립보건연구원 희귀난치성질환센터에서는 오는 1일 (화)‘한국인의 유전질환 돌연변이 데이터베이스(Korean Mutation Database)’ 웹사이트 (http://kmd.cdc.go.kr)를 오픈한다. 한국인의 유전질환 돌연변이 데이터베이스는 국내에서 보고된 유전질환의 돌연변이정보를 수집해 공개함으로써 유전질환의 진단과 희귀·유전질환 연구…

노출의 계절이라 단시간에 다리를 매끈하게 만들어준다는 종아리 성형수술이 관심을 모으고 있다. 종아리의 ‘알’을 형성하는 근육으로 연결되는 신경을 제거하는 종아리 근육 퇴축술이 바로 그것. 하지만 손쉽게 날씬한 각선미를 만들어보겠다고 함부로 종아리 성형을 받다가는 부작용으로 평생 고생할 수 있으므로 주의가 요구된다.   장딴지 가운데 볼록…

‘국민약골’이란 애칭으로 통하는 개그맨 이윤석이 ‘가우트’를 앓고 있는 것으로 뒤늦게 알려졌다. 일부 매체는 개그맨 서승만을 인용해 이런 사실을 전하며서 가우트를 희귀병으로 소개하기도 했다. 서승만은 “윤석이가 언제부턴가 관절이 아파오는 것을 느껴 병원에 갔다가 ‘가우트’란 희귀병 진단을 받았다고 말했다”고 전했다. 가우트란 어떤 병?…

순교자 발자취따라 산나리꽃 눈부셔라 《방 안에 있다가 숲으로 나갔을 때 듣는 새소리와 날개소리는 얼마나 좋으냐! 저것들과 한 공기를 마시니 속속들이 한 몸이요 저것들과 한 터에서 움직이니 그 파동 서로 만나 만물의 물결, 무한 바깥을 이루니… <정현종의 ‘무한 바깥’ 전문>》 여름 숲은 성성하다. 울창하다. 나뭇가지들이…

민원인 A씨는 임신 20주경 초음파검사 결과 태아의 뱃속에 물이 차 있음을 확인, 계류유산을 한 경험이 있다. 검사 결과 유전질환인 점액다당질증(Mucopolysaccharidosis)임을 확인했다. 착상 전 검사를 통해 이 질환이 없는 정상적인 아이의 출산을 희망하고 있다. 희귀난치성 유전질환의 가족력이 있는 여성이 임신했을 때…

진화적으로 여자는 점점 더 아름다워지는 반면 남자는 원시인 모습을 대개 유지하기 때문에 꽃미남은 희귀종이라는 연구 결과가 나왔다. 핀란드 헬싱키대의 마르쿠스 요켈라 교수 팀은 미국 여성 1244명과 남성 997명의 고교 졸업 사진을 토대로 매력도를 측정한 뒤 40년 뒤 시점에서 이들의 낳은 자녀들을 조사했다. 그 결과 아름다운 여성은 보통…

약값 결정이 늦어지면서 환자들에게 공급이 중단돼온 혈우병치료제 노보세븐의 약가가 약 33% 인상하는 것으로 결정됐다. 보건복지가족부는 20일 서울 마포구 마포동 대한병원협회에서 3차 약제급여조정위원회를 열어 1년 한시적으로 인상가격을 적용한 뒤 국민건강보험공단과 제약회사 노보노디스크가 재협상하며 노보노디스크에서 20억원 규모 물량을 무상…