피부에 혹 계속 생기는 유전병⋯먹는 신약 후보로 15명 모두 혹 줄어 피부에 혹이 계속 생기는 희귀 유전병 환자들에게 먹는 신약 후보를 투여하자 평가 대상 15명 모두에서 혹의 면적이 줄었다.… 최승욱 기자 2026-11-14
“깨끗했던 피부에 종양 200개”…출산했다고 비난 받아야 했던 女, 왜? 미국의 한 50대 여성이 희귀 유전질환으로 온몸에 200개가 넘는 종양이 생긴 사연을 공개했다. 두 딸과 손주들에게도 같은 질환이… 정은지 기자 2026-11-12
주먹 쥐면 손 안 펴지는 희귀병⋯신약 후보 맞자 펴는 시간 절반 단축 주먹을 꽉 쥐었다가 손가락을 펴기 어렵고, 잡은 문고리나 컵을 쉽게 놓지 못하는 사람이 있다. '근긴장성 이영양증'이라는 희귀 유전질환… 최승욱 기자 2026-11-11
“두 살 넘어도 못 걷는 아이, 전세계 약 200명”… ‘이 병’ 진단? 다른 아이들보다 발달이 조금 느린 줄로만 여겨졌던 아이가 몇 년 뒤 극히 드문 유전성 뇌질환 진단을 받은 사연이… 지해미 기자 2026-03-08