5년째 스스로 소변을 보지 못해 도뇨관에 의지하는 20대 여성의 사연이 전해졌다.
영국 매체 미러 등 보도에 따르면 노팅엄에 사는 커스티 스코선(29)은 2021년 4월 편두통을 겪던 중 전날 밤 이후 소변을 보지 않았다는 사실을 깨달았다. 물을 충분히 마셔도 소변이 나오지 않았고 배까지 부풀었다. 남편의 신고로 병원에 이송됐다. 의료진은 도뇨관을 삽입해 그의 방광에서 소변 2.5L를 빼냈다.
커스티는 도뇨관을 삽입한 채 퇴원했는데, 2주 뒤 관이 제거되자 또 소변을 보지 못했다. 의료진은 수년간 복용한 편두통 약의 부작용을 의심했으나 약을 끊어도 나아지지 않았다.
근육을 이완시켜 소변 배출을 돕는 보톡스 치료도 효과가 없었다. MRI와 CT, 방광 기능을 확인하는 요역동학검사 등을 받았지만 5년이 지나도록 정확한 원인을 찾지 못했다.
지금은 4시간마다 직접 가느다란 관을 요도에 넣어 소변을 빼낸다. 방광이 아주 꽉 차야 소변이 마려운 느낌이 들어 알림을 맞춰둬야 한다. 처음에는 요도 입구를 찾고 관을 넣으려고 거울을 들고 최대 30분씩 씨름했다. 통증이 심하고 근육이 굳어 관이 들어가지 않을 때도 있었다. 그는 “엄마가 된 지 얼마 되지 않은 나이에 화장실에 가는 일조차 당연하게 여길 수 없게 돼 절망했다”고 말했다.
생활도 크게 달라졌다. 좋아하던 보건의료 분야의 일을 그만두고 사무실과 집에서 할 수 있는 업무로 옮겼다. 소변 주머니를 달고 다닐 때는 직장과 동료의 차에서 소변이 새는 일도 겪었다.
장애인 화장실을 이용하거나 화장실 줄에서 양해를 구할 때 겉으로 멀쩡해 보인다는 이유로 오해받기도 했다. 현재 생후 8개월인 둘째 아이를 임신했을 때는 불러온 배 때문에 자가 도뇨가 더 어려웠다.
커스티는 자신이 소변이 나가는 길을 조이는 ‘요도 괄약근’이 제대로 이완되지 않아 방광을 비우기 어려워지는 질환인 파울러 증후군(Fowler’s syndrome)을 앓고 있다고 생각하지만, 의료진에게 확정 진단을 받은 것은 아니다.
그는 원인을 모른 채 증상을 감당하는 현실에 답답함을 느끼면서도 SNS에서 비슷한 어려움을 겪는 사람들과 소통하며 위로를 얻고 있다. 이런 문제를 이야기하지 않으니 혼자라는 느낌이 더 커진다며 같은 일을 겪는 사람들에게 무섭고 외롭더라도 혼자가 아니라는 말을 전하고 싶다고 말했다.
방광은 꽉 찼는데 소변이 안 나온다…‘파울러 증후군’이란?
파울러 증후군은 소변이 나가는 길을 조이는 요도 괄약근이 제대로 이완되지 않아 방광을 비우기 어려워지는 질환이다. 주로 20~30대 젊은 여성에게 나타나며, 정확한 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 소변이 방광에 많이 차도 마렵다는 느낌이 약하고, 소변을 전혀 보지 못하거나 조금만 배출한 뒤 많은 양이 남을 수 있다.
파울러 증후군을 포함해 방광에 소변이 차 있는데도 제대로 배출하지 못하는 상태를 '요폐'라고 부른다. 요폐의 원인은 크게 소변이 나가는 길이 막히거나, 방광이 소변을 밀어내는 힘이 부족한 문제로 나뉜다. 요도가 좁아지는 요도 협착, 결석, 골반 안의 종괴 등이 소변 흐름을 막을 수 있다.
여성은 방광이나 자궁 등이 아래로 처지는 골반장기탈출증, 남성은 전립선비대증이 원인이 되기도 한다. 심한 변비나 과도하게 긴장한 골반저근도 배뇨를 방해할 수 있다. 파울러 증후군은 괄약근이 충분히 풀리지 않아 출구가 열리지 않는 기능적 문제에 해당한다.
방광과 요도를 조절하는 신경에 문제가 생겨도 소변을 배출하기 어렵다. 척수 손상, 다발성경화증, 뇌졸중, 당뇨병에 따른 신경 손상 등이 대표적이다. 방광 근육의 수축력이 약해지면 소변을 충분히 밀어내지 못한다. 약물도 살펴야 한다.
항콜린 작용이 있는 일부 약물이나 오피오이드계 진통제는 요폐를 일으킬 수 있으며, 수술이나 출산 뒤에도 배뇨 장애가 나타날 수 있다. 따라서 오랫동안 소변을 보지 못한다는 이유만으로 파울러 증후군이라고 단정할 수는 없다.
진단할 때는 복용 약과 수술·출산 이력, 신경계 질환 여부를 확인하고 소변을 본 뒤 방광에 남는 잔뇨량을 측정한다. 요역동학검사로 방광이 소변을 저장하고 배출하는 기능을 살피고, 파울러 증후군이 의심되면 요도 압력검사나 요도 괄약근 근전도검사 등을 활용할 수 있다.
치료의 우선 목표는 방광에 고인 소변을 빼내 방광과 신장 손상을 막는 것이다. 스스로 배뇨하기 어렵다면 의료진에게 방법을 배워 일정 간격으로 도뇨관을 넣어 소변을 배출한다.
파울러 증후군 환자 중 적합한 대상에게는 배뇨 관련 신경에 전기 자극을 보내는 천수신경조절술을 고려할 수 있다. 이는 배뇨 기능의 회복을 돕는 치료로, 모든 환자에게 같은 효과가 나타나는 것은 아니다. 갑자기 소변이 전혀 나오지 않거나 아랫배가 심하게 아프고 부풀면 즉시 진료를 받아야 한다.
