한국다케다제약은 유전성 혈관부종 환자를 위해 올바른 질환 정보를 제공하고 환자들의 증상 관리 및 치료를 도울 수 있는 '온맘 카카오톡' 채널을 11일 공식 개설했다고 밝혔다.
'온맘'은 자사의 희귀질환 환자 통합 지원 프로그램으로, 이번 카카오톡 채널 런칭을 통해 유전성 혈관부종 환자들을 위한 ‘디지털 올인원(all-in-one)’ 교육 지원 기능을 포함하게 됐다.
유전성 혈관부종의 급성 부종 치료제인 '피라지르(성분명 이카티반트아세테이트)'를 처방받는 환자들은 의료진으로부터 제공받은 리플렛 내 QR코드를 스캔하고 개인정보 수집 이용에 동의한 후 온맘 카카오톡 채널을 이용할 수 있다.
유전성 혈관부종은 반복적으로 피부 또는 점막 부종이 나타나는 희귀 유전질환으로 2022년 기준 국내에 152명의 진료 사례가 있다. 주요 증상인 급성 부종은 입술, 얼굴, 손, 발, 소화기관, 상부호흡기 등 다양한 부위에 발생하는데, 특히 급성 부종이 기도를 침범할 경우 질식을 유발해 생명이 위험해질 수도 있는 질환이다.
상기도를 침범하는 급성부종 발생 시에는 자가투여가 가능한 유전성 혈관부종 증상 치료제인 피라지르를 즉시 투여하면 약 2시간 내에 50%의 증상을 호전시키는 것으로 나타났다.
온맘 카카오톡 채널 이용 환자들은 전용 채널을 통해 급성 부종 발생 및 투여 정보를 기록할 수 있는 △다이어리(MyHAE Story) △온맘콜센터 △의료복지제도 △자가주사영상 △가족력 확인 △유전 관련 정보 등의 메뉴에 접속해 유전성 혈관부종의 치료 및 관리와 관련된 폭넓은 정보를 확인할 수 있다.
다이어리 기능은 환자들이 스스로 급성 부종의 양상과 심각성, 증상 발생 시 즉시 치료 요법의 필요성을 인지함으로써 효과적인 치료와 관리에 도움이 될 수 있도록 기획됐다. 환자들은 다이어리 내에 직접 본인의 급성 부종 경험 날짜와 부종 위치, 전조 증상, 불편함 정도, 그리고 급성 부종 발생 시 피라지르의 투여 유무 등을 기록할 수 있다.
특히 증상 리포트를 통해 특정 기간 동안 발생한 부종의 특징을 한 눈에 볼 수 있어 스스로 증상 정도 및 특이사항을 확인할 수 있고 정기적인 진료 시에도 다이어리 내 기록을 의료진과 공유해 질환 관리에 활용할 수 있다는 장점이 있다.
한국다케다제약 문희석 대표는 “진단부터 치료까지 큰 어려움을 겪고 있는 유전성 혈관부종 환자들을 위해 새로운 디지털 올인원 서비스를 선보일 수 있어 기쁘다"며 "앞으로도 환자 중심의 디지털 전략을 활용해 환자들의 삶의 질을 최우선으로 높일 수 있는 활동들을 선보일 것”이라고 밝혔다.
한편, 한국다케다제약은 염증성 장질환 환자를 위한 카카오톡 채널, ALK 양성 비소세포성폐암 환자를 위한 카카오톡 채널을 각각 2022년과 2023에 런칭했다.
염증성 장질환 채널에서는 ‘올바른 자가주사방법에 대한 가이드 영상’과 ‘인근 공중화장실 위치 안내용 지도’ 등의 기능을 제공한다. ALK 양성 비소세포폐암 채널에서는 ‘복약 다이어리’를 통해 1일 1회 복약 알림 기능을 제공하는 등 환자 특징에 기반한 서비스를 운영 중이다.
회사는 오는 2024년 상반기에 혈우병 환자를 위한 카카오톡 채널도 정식 공개 예정으로, 소화기 및 염증 질환, 희귀질환, 혈우병 등 희귀혈액질환, 암 질환 등 총 4개 핵심 치료 분야 내에서 환자들의 디지털 접근성을 확대할 계획이다.