
보건복지부는 희귀·중증난치질환자의 건강보험 본인부담률을 10%에서 7%로 낮추는 ‘국민건강보험법 시행령’ 일부개정령안을 11월 4일부터 16일까지 입법예고한다고 4일 밝혔다.
개정안이 시행되면 대상자 약 136만 명의 1인당 연평균 의료비 본인부담이 약 75만 원에서 약 53만 원으로 줄어들 것으로 복지부는 예상했다.
희귀·중증난치질환은 완치가 어려워 치료 기간이 길고, 그만큼 환자와 가족의 의료비 부담이 쌓인다. 정부는 진료비 부담이 큰 질환자의 본인부담률을 낮춰 주는 산정특례를 이들에게 적용해 왔다. 하지만 현재 희귀·중증난치질환자의 본인부담률 10%는 암·심뇌혈관질환 등 다른 중증질환(5%)보다 높다.
이번 개정안은 지난 9월 건강보험정책심의위원회가 의결한 본인부담률 단계적 인하(10%→7%→5%)의 첫 단계다. 정부는 올해 12월 7%로 낮추고, 2028년 상반기에는 5%까지 내릴 계획이다.
적용 대상은 산정특례에 등록된 희귀·중증난치질환자 약 136만 명으로, 해당 질환으로 진료받을 때 건강보험 급여 진료비의 본인부담률이 10%에서 7%로 낮아진다. 비급여 진료비와 입원 중 식대 본인부담(50%)은 현행대로 유지된다. 2026년 12월 1일 이후 진료분부터 적용할 예정이다.
복지부는 입법예고 기간에 의견을 수렴한 뒤 법제처 심사와 국무회의 의결을 거쳐 12월 1일부터 시행할 계획이다. 개정안에 의견이 있는 단체나 개인은 16일까지 국민참여입법센터(opinion.lawmaking.go.kr) 또는 복지부 보험정책과로 제출하면 된다.
유주헌 건강보험정책국장은 “이번 개정은 희귀·중증난치질환자의 본인부담을 다른 중증질환 수준으로 낮춰 가는 첫걸음이다”라며 “12월 1일 시행에 차질이 없도록 남은 절차를 신속히 마무리하겠다”고 밝혔다.





