"7세 부터 트림 못했다"...속 아프고 방귀도 잦다는 女, 무슨 병?
트림을 할 수 없어 통증에 시달리고 외출도 하기 힘들었던 여성의 사연이 소개됐다. 영국 일간 더선이 전한 내용에 따르면,…
희귀질환
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"막내가 소변 못보더니 줄줄이"...삼형제가 같은 희귀병 걸려, 무슨 일?
세 형제가 같은 희귀 질환을 진단 받은 사연이 전해졌다. 영국 일간 더선 등 보도에 의하면 미국 인디애나주에 사는…
아기 때부터 늙어가는 '이 희귀병' 환자...가장 오래 살고 결국 사망
세계 최장수 ‘벤자민 버튼병(Benjamin Button disease)’ 생존자로 알려진 새미 바소(28)라는 남성이 사망한 소식이 전해졌다. 브래드 피트가 주연한 영화…
"점점 못 걷고 못 삼켜"...뇌에 노폐물 쌓여가는 아이, 무슨 병이길래?
희귀 유전성 질환으로 걷고 말하는 능력을 잃어 가는 어린 소녀의 사연이 소개됐다. 영국 매체 데일리메일에 따르면, 미국 텍사스주…
"얼굴 반쪽 녹아내렸다"...18년간 원인 모를 비대칭, 무슨 병이길래?
희귀질환으로 인해 한쪽 얼굴이 '녹아버린' 한 여성이 그간 외모 때문에 수많은 수모를 당해왔음에도 불구하고, 완전히 받아들이기까지의 여정을 공유해…
"메스껍고 살빠져, 장염인가 했는데"...치료법 없는 병 걸린 20대 女, 사연은?
20대에 생각지도 못했던 희귀 질환 진단을 받고 간호사가 되려던 꿈을 포기할 수 밖에 없었던 여성의 사연이 소개됐다. 영국…
"내 외모, 다들 쳐다봐"...100만명 중 1명 걸리는 이 병, 사연은?
100만 분의 1 미만이 앓고 있는 희귀 질환을 가진 여성이 자신의 이야기를 공유했다. 22세의 이 여성이 앓고 있는…
"전세계 50명 뿐"...생후 6주부터 매일 토해 튜브로 먹는 아이, 왜?
전세계적으로 50명 미만이 앓고 있는 질환을 가진 아이의 사연이 소개됐다. 영국 일간 더미러에 의하면, 에식스 첼름스퍼드에 사는 여덟…
입원 3명 중 1명 희귀질환... "신약 급여 확대해야"
희귀질환자의 체계적인 진단·치료를 위해 제도 개선을 요구하는 목소리가 커지고 있다. 특히 보건계는 "희귀 질환에 대한 의료비 지원이 강화됐음에도…
"혼자선 숨 쉴 수 없어"...24시간 산소통 달고 사는 30세女, 무슨 사연?
희귀 질환을 가진 한 젊은 여성이 매일 산소통을 달고 사는 삶이 어떤지 용기 내어 고백했다. 스코틀랜드 북부에 사는…