“햇빛 쬐면 아파서 비명”…피부 타들어가는 고통 겪는 10대 남매, 무슨 병이길래?
햇빛에 나가기만 해도 극심한 알레르기 반응이 일어나 고통을 호소하는 10대 남매의 사연이 소개됐다. 영국 매체 니드투노우에 따르면, 맨섬(Isle…
희귀질환
165 개의 기사가 있습니다.
“머리가 귀처럼”...'미키마우스'라 불린 3살, 모반 떼어냈다
머리를 덮은 선천성 모반으로 인해 '미키마우스'라 놀림받던 아이가 수술에 성공해 정상 머리 모양으로 돌아온 사연이 공유됐다. 중국 푸젠성의…
유씨비제약, 전신 중증근무력증 신약 '리스티고' 국내 허가
한국유씨비제약은 전신 중증근무력증(gMG) 치료제 ‘리스티고(성분명 로자놀릭시주맙)’가 지난 24일 식품의약품안전처로부터 국내 품목 허가를 획득했다고 28일 밝혔다. 리스티고는 항아세틸콜린 수용체(AChR)…
“양쪽 눈 뜨고 태어나"...잠 잘 때 눈 감지도 못한 아기, '이 희귀병'이라고?
보통 아이들은 눈을 감고 태어나지만 두 눈을 크게 뜨고 세상에 태어난 아이의 사연이 전해졌다. 이 아이는 엄마 뱃속에…
한쪽 가슴 발달 안돼 놀림받던 女, ‘이것’ 끼워넣고 자신감 되찾아
선천성 희귀질환으로 한쪽 가슴이 발달되지 않아 놀림 받던 한 중국 여성이 보석으로 만든 인공 가슴으로 자신감을 되찾은 사연이…
“친언니 자궁을 이식?”…딸 무사히 출산한 30대女, 무슨 사연?
영국에서 최초로 자궁을 이식 받은 30대 여성이 이식 수술 2년 만에 아이를 출산했다. 영국 BBC 등 외신 보도에…
20만명중 1명 발견된다는 '신장암 유전자’, 알고보니 3000명에 1명?
신장암과 폐 기흉 위험을 높이는 ‘변형 FCLN 유전자’가 약 3000명 중 1명 꼴로 발견될 수 있다는 연구 결과가…
빈혈까지 잡는다…골수섬유증 치료제 ‘옴짜라’ 국내 상륙
골수섬유증 치료에서 빈혈 개선 효과까지 입증한 새로운 JAK(야누스 키나아제) 억제제가 국내에 출시됐다. 한국GSK는 골수섬유증 치료제 ‘옴짜라’(모멜로티닙염산염수화물)를 국내 시장에…
“매일 3시간씩 드레싱… 부모 손길이 불법이라니”
“희귀질환을 앓는 자녀를 둔 보호자들은 24시간동안 곁을 지키며 한시도 안심할 수 없지만, 현행법상 집에서 환자를 돌보는 것은 어떠한…
'늙어가는' 대한민국...지난해 약품비 지출 26조원 썼다
우리나라 국민이 암과 희귀병 치료에 사용한 약품비 지출이 꾸준히 증가하는 것으로 조사됐다. 65세 이상 인구가 전체의 20%를 넘는…