“혈액암 환자의 치료는 진료실을 나선 뒤에도 이어집니다. 정해진 시간에 약을 먹고, 몸에 생긴 변화를 살피고, 검사결과를 기다려야 하지요. 의사와 병원은 환자에게서 수시로 변하는 혈액과 유전자검사 결과를 길게는 수개월 후에 확인해야 해요. 환자가 그 동안 겪은 불편과 궁금증을 다음 진료 때 빠짐없이 설명하기란 쉽지 않습니다.”
만성골수성백혈병(CML) 분야의 세계적 석학인 김동욱 교수(의정부을지대병원 혈액내과)는 이런 고민을 자체 개발한 임상진료지원 시스템 ‘H플랫폼’에 담았다. 병원에 쌓이는 진료·검사 기록, 환자가 집에서 남기는 복약 일지, 이를 살피는 의료진의 판단을 유기적으로 연결하는 것이다. 이 플랫폼은 산업통상부와 대웅제약의 지원을 받아 개발돼 환자의 고민을 덜어주고 있다.
환자의 상태 한눈에 보여주는 그래프⋯AI가 함께 세우는 치료 전략
H플랫폼은 방대한 환자의 진료 기록 중 의료진이 참고해야 할 주요 내용을 요약해 보여준다.
“병원에서 사용하는 전자의무기록(EMR)은 오랜 치료 경과를 한눈에 파악하기가 굉장히 어려워요. 제 환자 중에선 20년 가까이 치료 받은 사람도 많은데, 이들의 기록은 1000 페이지가 넘기도 해요. 개인의 기록이 엄청난 빅데이터인 것처럼 보이지만 사실은 동일한 내용의 반복이죠. 단순 기록 이상의 의미를 가지지 못하는 것입니다.”
김 교수는 “30년 전 처음 환자를 진료할 때부터 ‘한눈에 환자의 상태를 볼 수 있는 별도의 차트’가 필요하다고 생각했다”고 말했다. 혈액내과를 의미하는 ‘Hematology’의 앞 글자에서 이름을 딴 H플랫폼의 개발은 그렇게 시작했다.
의사용 플랫폼에 접속하면 환자의 상태가 시간의 흐름에 따라 그래프로 나타난다. 수백 페이지에 이르는 기록을 하나하나 스크롤하지 않아도 시기별로 어떤 약을 사용했는지, 그에 따라 검사 수치는 어떻게 달라졌는지를 확인할 수 있다는 것이 가장 큰 특징이다.
인공지능(AI)도 탑재됐다. 김 교수 연구팀이 자체 개발한 AI가 검사 결과와 치료 내용, 부작용 이력 등을 반영해 △특정 약물을 계속 사용할지 △용량을 늘리거나 줄일 필요는 없는지 판단하고 의료진에게 참고 정보를 제시한다. 결정의 주체는 의료진이지만, 빠른 시간 내에 정확한 결정이 가능하도록 AI가 의사의 의사결정 과정을 보조해 자료를 요약하고 분석한 후 판단을 돕는 것이다.
일상으로 이어지는 혈액암 치료
H플랫폼에는 환자가 일상에서 건강 관리를 이어갈 수 있도록 지원하는 앱도 포함됐다. 김 교수는 이 앱에 ‘혈액노트’라는 이름을 붙였다.
환자들은 구글 플레이스토어나 애플 앱스토어에서 다운로드 받은 혈액노트를 통해 미리 설정한 복약 시간에 알림을 받고, 복용 여부와 부작용을 간편하게 기록한다. 혹 만성질환이나 질병으로 다른 병원에서 치료를 받았다면 그 결과도 기록으로 남길 수 있다.
환자들이 혈액노트에 생성한 기록은 의료진이 확인하는 자료에 연결된다. 의사용 플랫폼에 실시간으로 복약 여부나 환자들이 겪은 부작용이 자동으로 연동되는 것이다. 다음 외래 진료를 기다리지 않아도 일상에서 환자들이 겪은 불편함을 의료진이 실시간으로 파악하게 된다. 심각한 부작용이 발견되면 의료진이 진료 일정을 조절해서 환자의 생명을 구하러 나선다.
검사 결과를 기다리는 과정도 달라졌다. 기존에는 유전자 검사 결과 확인까지 7~10일이 걸리고, 그 결과는 3개월 뒤 외래 진료에서 확인해야 했다.
그렇지만 H플랫폼에서는 검사 기관에서 데이터를 업로드하면 환자가 집에서 핸드폰으로 결과를 확인할 수 있다. 검사 결과에 대해 궁금한 점은 개인 상담실 코너에서 주치의에게 직접 물어볼 수도 있다.
환자들의 반응은 폭발적이다. 김 교수가 진료하는 2000명 이상의 CML 환자들이 H플랫폼 서비스 제공에 동의하고 활발히 이용하고 있다.
“7월부터 H플랫폼을 진료에 사용하기 시작했는데 벌써 1000건이 넘는 질문이 등록됐어요. 의료진용 관리 프로그램인 ‘닥터노트’ 앱도 개발해 플랫폼에 연동했죠. 이를 활용해 길을 걸으면서도, 지하철을 타고 출퇴근할 때도, 진료 중간에 잠깐 쉴 때도 틈틈이 환자 질문에 답하고 있어요. 이렇게 쌓인 질문과 답은 고스란히 AI의 학습에 사용됩니다.”
11개 병원 데이터 한 곳에⋯세계 최초 시도
김 교수에 따르면 H플랫폼은 단순히 환자들을 더 편하게 진료하기 위한 프로그램이 아니다. 아시아 혈액암 공동연구의 핵심 도구로 H플랫폼을 활용하는 것이 그의 목표다.
김 교수는 한국에 있는 11개 대학병원을 포함해 20여개 연구기관·기업이 참여한 ‘혈액암 연구 컨소시엄’을 구성, 산업통상부의 200억원 규모 연구과제를 따냈다. 디지털 통합 분석 기반 정밀진단 플랫폼을 개발하고 제품화하는 것이 이 과제의 목표다.
H플랫폼은 이 과제의 핵심성과 중 하나다. 김 교수는 H플랫폼이 CML 진료의 질을 바꿀 수 있다는 것을 확인한 뒤 다발골수종과 림프종까지 영역을 넓혔다. 이후 을지대의료원을 포함해 심포지엄에 포함된 11개 대학병원에 이 플랫폼을 공유했다.
별도의 추가 개발비용 없이도 소속 대학의 IRB(임상시험심사위원회) 심의를 통과한 뒤 보안 인증을 거치면 해당 병원의 의료진이 자신의 환자와 함께 H플랫폼의 모든 기능을 사용할 수 있고, 이 과정에서 쌓인 임상 데이터는 기관이 자체 연구를 위해 사용하거나 공동연구를 위해 중앙 클라우드 서버에 저장한 뒤 공유된다.
이 정도로 다양한 의료기관들이 환자 데이터를 공유하고 단일 플랫폼에서 진료와 예후 추적, AI 의사결정 지원을 관리하는 것은 한국은 물론 전 세계를 통틀어도 유례가 없는 성과다.
여러 병원의 환자 정보를 한 곳에 모으는 작업은 자칫 심각한 보안 문제에 휩싸일 수 있다. 김 교수는 의료진이 미리 등록한 IP와 계정으로만 서비스 접근이 가능하도록 제한하고, 참여 기관별로 IRB나 DRB(데이터심의위원회) 등 엄격한 자체 연구 보안 심의를 통과한 후에 서비스를 사용할 수 있도록 했다. H플랫폼과 혈액노트를 사용할 환자의 개인정보 제공 동의서를 하나하나 서면으로 받는 것은 기본이고, 해당 의료진에 의해 지정된 환자만 플랫폼을 사용하도록 제한했다.
또 클라우드에 모이는 의학 정보는 이름과 병원번호, 개인정보 등 개인을 식별할 수 있는 정보는 모두 제외하고 질병 관련 수치만 자동으로 비식별화 처리를 거쳐 전달된다. 그 누구도 해당 환자가 누구인지 확인할 수 없다는 설명이다. 이렇게 모인 정보를 연구에 활용할 때는 컨소시엄 차원에서 별도의 운영위원회 논의를 거쳐 연구 목적과 각 병원 자료 사용 승인 여부를 확인하는 절차를 한 번 더 거친다.
김 교수는 “병원별 심의를 거치고 보안 구조를 만드는 데만 일년 반이 걸렸다”며 “개인 및 의료기관 정보 보호에도 플랫폼을 개발하는 것과 비슷한 노력을 기울였다고 자신한다”고 설명했다.
“혈액암 치료, 국가·지역별 격차 줄인다”
H플랫폼은 이달 초 림프종과 다발골수종 서비스를 시작했다. 은평성모병원의 신승환 교수가 다발골수종 모델 개발을, 이대목동병원 이세원 교수가 림프종을 담당했다. 혈액암의 6개 주요 암 중 세 종류에 대한 H플랫폼이 완성된 것이다.
김 교수는 다른 국내 혈액암 전문의들과 협력해 소아백혈병·골수형성이상증후군·만성골수증식종양 등 나머지 세 암종까지 H플랫폼의 적용 범위를 확대할 예정이다. 이 계획대로라면 국내 혈액암 환자의 90% 이상이 이 플랫폼의 혜택을 받을 것으로 그는 예상했다.
“이렇게 쌓인 자료는 혈액암 환자들의 특성을 분석하고 더욱 더 개인 맞춤화된 치료 전략을 세우는 데 사용됩니다. 궁극적으로는 H플랫폼에 탑재된 AI가 여러 환자들의 증례를 학습한다면 혈액암 분야에 특화된 한국형 거대언어모델(LLM)이 될 것으로 기대하고 있어요. 의사가 진료실에서, 환자가 집에서 남긴 기록이 의료진의 판단에 쓰이고, 그 진료 경험은 다음 환자를 위한 연구자료로 재탄생하는 것이지요.”
김동욱 교수는 20여 년간 쌓아온 CML 진료·연구 경험을 바탕으로 개발한 H플랫폼의 모든 기능을 다른 혈액암으로 확대한 뒤에는 한국 여러 기관과 아시아 각국 의료진이 함께 활용할 수 있는 혈액암 공동연구 네트워크를 더 공고하게 만들 것이라고 밝혔다. 혈액암의 진료나 연구에 대한 각국 병원별 의료진의 경험에 따라 지역이나 국가별로 발생할 수 있는 진료의 편차를 줄여 전 세계 혈액암 진료 수준을 평준화하는 것이 그의 비전이다.
그는 “환자가 적은 희귀암인 혈액암은 의료진이 충분한 경험과 실력을 쌓는 것이 너무나 어렵다”며 “다양한 환자 사례를 접하고 연구에 활용할 수 있는 H플랫폼과 AI 진료지원시스템이 혈액암의 의료 격차를 줄이는 데 의미 있는 기여를 할 수 있을 것으로 확신한다”고 말했다.
