
활동지원사를 구하기 어려운 최중증 발달장애인과 희귀질환자의 가족이 직접 활동지원 서비스를 제공할 수 있는 기간이 2028년 말까지 늘어난다.
보건복지부는 13일 국무회의에서 이 같은 내용의 '장애인활동 지원에 관한 법률 시행령' 개정안이 의결됐다고 밝혔다. 이에 따라 가족의 활동지원 허용 기한은 기존 2026년 10월 31일에서 2028년 12월 31일까지 2년 2개월 연장된다.
활동지원사는 장애인의 식사·목욕·외출 등 일상생활을 돕는 돌봄 인력이다. 정해진 교육을 받은 뒤 활동지원기관을 통해 서비스를 제공한다.
활동지원사는 원칙적으로 자신의 가족에게 활동지원급여를 제공할 수 없다. 다만 정부는 2024년 11월부터 일정 요건을 충족한 최중증 발달장애인과 희귀질환자에 한해 가족의 활동지원을 예외적으로 허용해 왔다.

지원 대상은 지능지수 35 이하 또는 발달장애평가척도(GAS) 30 이하인 최중증 발달장애인과 활동지원 가산급여 기준에 해당하는 희귀질환자다. 최중증 발달장애인 통합돌봄 사업 대상자도 포함된다.
이들 가운데 활동지원기관에 서비스를 요청했지만 60일 이상 활동지원사가 연결되지 않은 경우 가족급여를 신청할 수 있다.
돌봄을 제공하는 가족도 관련 교육을 이수하고 활동지원기관에 활동지원사로 등록해야 한다. 가족이 서비스를 제공하면 해당 수급자의 월 활동지원급여 이용 한도를 50% 줄인다.
2026년 일반 활동지원급여는 지원 구간에 따라 월 104만~829만3000원 상당의 서비스를 이용할 수 있도록 지원한다. 이는 서비스 이용 한도로, 가족에게 현금으로 지급하는 금액은 아니다.
차전경 복지부 장애인정책국장은 "이번 조치가 최중증 장애인과 희귀질환자 가정의 염려를 조금이나마 덜어드릴 수 있기를 기대한다"고 말했다.




