루게릭병 환자를 돌보는 전문요양병원 시범사업이 11월 시작된다.
보건복지부는 1일 열린 건강보험정책심의위원회(건정심) 제17차 회의에서 루게릭병 등 중증근육성희귀질환 환자가 이용하는 전문요양병원에 건강보험 시범사업을 시행하겠다고 보고했다. 9월 8일 발표한 ‘건강보험 보장 1단계 혁신방안’의 후속 조치다.
루게릭병 같은 중증근육성희귀질환은 병이 진행될수록 숨 쉬는 일은 인공호흡기와 목에 구멍을 내는 기관절개에, 먹는 일은 관으로 영양을 넣는 경관영양에 기대는 환자가 많다.
복지부는 꾸준한 의료 관리와 재활·요양서비스를 받아야 하는 것을 감안, 실제로 드는 인력과 자원을 반영한 보상체계가 필요하다고 판단했다.
시범사업은 특화서비스 네 가지를 운영한다. 다학제 팀이 환자 상태를 종합 평가해 전문 진료와 간호·간병, 의사소통 지원을 맡는다. 급성기 치료 뒤 재택 복귀가 어렵거나 재택 돌봄 중 의학적 관리가 필요해진 환자가 머물 단기 집중관리 병상도 둔다. 호흡근 마비처럼 갑자기 상태가 나빠질 위험에 대비해 응급상황을 일찍 발견하고 빠르게 대응하는 구조를 갖춘다. 퇴원한 뒤에는 건강관리와 연명의료, 가족지원을 아우르는 지역사회 연계 체계를 운영한다.
복지부는 이번 시범사업으로 중증희귀질환에 특화한 전문요양서비스와 지불보상 모델을 만들어 환자와 가족의 부담을 덜어줄 기반을 마련하겠다고 밝혔다.
건정심은 이날 개정 국민건강보험법의 하위법령 계획과 상병수당 본사업 준비 방안도 보고받았다. 지역·필수·공공의료 진료 기능을 유지하는 병원에 건강보험이 계약으로 비용을 지급하는 공공정책급여는 하위법령 개정안을 10월 중 입법예고할 계획이다. 2022년 7월 시작한 상병수당 시범사업은 현재 8개 시·군·구에서 시행 중이다.
