조주희

영화 ‘메멘토’의 대사였던가, 기억은 사실이 아니라 해석이라는 말. 기억에는 늘 한계가 따른다. 똑같은 상황도 관점에 따라 다르게 기억하고…

“너의 장미꽃이 그토록 소중한 것은 그 꽃을 위해 네가 공들인 그 시간들 때문이야.’” 생텍쥐페리의 《어린 왕자》에 나오는 여우의 말이다. 필자는 인간관계에 있어서도 여우의 말처럼 상대를 위한 관심과 시간, 즉 상대를 위해 애써주는 마음이 중요하다고 생각한다. 가족은 더욱 그렇다. 그런데 암이라는 병은 여러가지로 고약한 질병이다. 치료의 기간이 길고, 치료 뒤 회복의 시간이 필요해서인지, 서로를 위로하고 다정했던 가족들도 치료 기간이 몇 주가 되고 몇달 이 되어가면 서로 위안이 되는 말보다 상처 주는 말들을 쉽게 한다. 얼마전, 3살 딸아이를 둔 40세 여자 유방암 환자가 남편과의 갈등으로 너무 힘들다며 상담을 신청했다. 그녀는 동갑내기 남편의 7년간 구애 끝에 결혼해 아기를 낳았다. 그러나 인생은 예기치 못한 방향으로 흘러가듯, 출산과 함께 유방암 진단을 받았다다. 아이와 알콩달콩 지내며 행복한 가족을 그리던 남편과 본인에게 청천벽력 같은 일이었다. 그래도 진단을 받고 치료를 하는 1년여간은 남편의 배려로 치료에 집중할 수 있었는데, 그 시간이 길어지면서 남편의 행동과 말에 상처를 받는 일이 잦아졌다고 했다. 예를 들어 아이도 어리고 자신도 암을 진단 받았기에 좋은 재료의 음식을 사 먹는 것이 필요할 것 같아 비싸더라도 유기농 제품을 사는데, 남편은 “식비가 너무 많이 든다”라는 말을 하면서 어쩐지 탐탁치 않아 했다고 한다. 그녀는 아이와 가족의 건강을 위해 그 정도 쓰는게 아깝나, 섭섭함이 쌓였다. 최근에는 코로나로 인해 남편이 재택근무를 하는데, 자신이 다른 일을 하는 사이에 아이가 몇 번 업무를 방해했더니 그녀의 탓을 하며 짜증을 냈다고 한다. 그 일로 다투기를 여러 번, 마음에 상처로 남아 자괴감까지 들었다고 하며, 당황스럽고 어떻게 대처해야 할지 몰라 남편과 얘기할 때 좋게 대화하기가 힘들어졌다고 한다. 이런 사소한 것으로 자꾸 부딪히다 보니 말만 하면 싸우게 되고 하루하루가 너무 힘들다고 했다. 여기까지 들어보면 우리네 부부들 사는 모습과 별반 다르지 않다는 생각을 할 수 있다. 좋아서 지낸 부부도 서로 맞춰가는 일이 여간 힘드랴. 물론 그렇다. 하지만 암이 주는 삶의 짐은 조금 더 버겁게 보인다. 암을 진단 받은 그녀도 그 힘든 유방암 치료과정을 거쳐 겨우 회복을 해서 지내고 있는데, 이런 스트레스 탓에 암이 재발되지는 않을까 걱정이 깊어지며 불안해지고 우울하다고 했다. 아프니까 이러나 하는 생각에 서글퍼 하며 눈물을 보였다. 암은 한번의 치료로 끝나는 경우가 많지 않다. 그러다 보니 환자 뿐만 아니라 가족들도 불안감, 두려움 등 정서적 어려움을 느낀다. 서로의 관계에 보이지 않는 ‘암’이라는 장벽이 더 생기면서 평소 가족관계의 문제들도 증폭되게 느껴진다. 더욱이 모두가 처음 마주하는 문제이기에 이런 감정들을 숨기려고만 하고, 특히 서로 간에 비난이나 담쌓기 등의 부정적인 대화가 이뤄지면서 가족 간의 관계가 더 힘들어진다. 필자가 오랜 시간 암환자들과 이런 문제들을 접해보니 시간이 흐른다고 해결되지는 않는다는 것을 깨달었다. 암이 생겼을 때 진단받고 제대로 치료 받듯이, 가족관계의 문제를 해결하기 위해서도 적절한 방법을 찾고 긍정적인 대화가 이뤄질 수 있도록 노력해야 한다. 아래는 전문가가 추천하는 암환자와 가족들이 대화를 할 때 참고하면 도움이 되는 방법들이다. 첫째, 잘 듣는 것이 중요하다. 사람들은 잠시만 신경쓰지 않아도, 자기가 듣고 싶은 것만 듣는 경향이 있다. 더욱이 가족같이 친숙한 관계에서는 자동적으로 반응하는 경향이 있어서 상대방의 뜻을 잘못 이해하거나 비난하게 되는 경우도 생긴다. 그래서 잘 듣는 것은 “나는 당신에게 관심이 있어. 당신은 내게 매우 중요한 사람이야” 라고 말하는 것과 같다. 당연히 상대를 쳐다보지 않거나 팔짱을 끼고 기댄 채 듣는다면 상대는 무시당하고 있다는 느낌을 받을 수 있다. 따라서 잘 듣고 있다는 것은 말하는 사람을 정면으로 바라보고 눈을 마주치고 고개를 끄덕이는 데서 시작된다. 좀더 나가서 잘 듣는 것을 알려주기 위해 상대방의 말을 자신의 말로 다시 말하는 것도 좋은 방법이다. 특히 감정을 토로할 때는 상대가 느끼는 감정을 해석하지 않고 그대로 말해 알아주는 것이 중요하다. 상대방의 말을 이해하지 못했을 때는 애써 알아듣는 척 할 필요 없이, 부드럽게 다시 물어봐야 한다. 물론 가능하다면 상대방의 생각과 감정을 이해하고 표현하는 즉, 공감적 피드백까지 해주면 더 좋다. 상대방의 말이나 행동이 나의 생각과 다를지라도 서로 입장을 받아들인다면 즐거운 대화가 될 수 있다. 둘째, 지혜롭게 요청하는 것이다. 가족은 남들에게 요구할 수 없는 그 무언가를 서로에게 바랄 수 있다. 하지만 그것이 오히려 부담이 되거나 상대를 힘들게 할 수 있기 때문에 잘 요청하는 것이 중요하다. 먼저, 내가 필요한 것이 무엇인지, 상대방이 해주었으면 하는 것이 무엇인지 정확하게 생각해 보는 것이 좋다. 그것이 변화하기를 바라는 행동이라면, 상대를 비난하기 보다 자신의 느낌을 말하면서 부탁하는 것이 효과적이다. 예를 들면 보호자가 환자에게 체력 회복을 위한 운동을 권한다면 “운동 좀 해”라는 말보다 “항암치료를 받으려면 체력이 좋아져야 하는데 계속 누워만 있으니 회복이 더딜까 봐 걱정이 돼. 당신이 일어나서 걷고 운동 좀 했으면 좋겠어” 라고 말하는 것이다. 물론 요청한다고 모든 요청이 당장 받아들여지는 것이 아닐 수 있다. 하지만 가족으로서 염려와 걱정을 솔직하게 전달했다는 것만으로도 당신은 충분히 잘 한 일이다. 받아들이는 것은 상대의 몫이니 조금 기다려주는 것도 필요하다. 더 나아가 양보하고 타협하는 마음을 갖도록 노력해준다면 관계는 개선될 수 있다. 셋째, 긍정적인 대화를 위해 칭찬이 필요하다. 칭찬이라고 말하면 부담을 느끼는 경우도 있는데, 다시 말하면 서로 간의 노력을 알아주라는 것이다. 특히 가족 간에는 고마움이나 미안함, 그리고 서로가 애쓰고 있다는 것을 응당 당연히 여겨 간과할 때가 많다. 익숙하지 않아 더 힘들겠지만, 힘든 치료 기간 중에 진심이 담긴 ‘칭찬’, 즉 ‘알아주기’는 서로에게 큰 힘이 될 수 있다. 무엇보다 즉시 칭찬하는 것이 좋다. “오늘 추운 데도 운동을 하고 왔구나. 정말 잘했어. 당신이 그렇게 해줘서 고마워” 등 근거 있는 칭찬과 나의 감정을 보여주는 것이 중요하다. 마지막으로는 대화의 기술과 함께 중요한 것은 ‘자기 확신’이다. 상담을 받고 여러 조언과 도움으로 서로 애쓰는 가족을 만나기도 하지만, 그런 노력을 해도 변하지 않는 가족들이 있을 것이다. ‘나는 이렇게 노력하는데, 왜 상대는 계속 저렇지.’ 라는 생각이 들어 오히려 상대의 무관심에 감정의 골이 더 깊어져 힘들어 하는 환자나 가족도 있다. 내 노력에 가족관계가 좋아진다면 금상첨화이지만, 그렇지 않아도 이 때문에 자신의 노력이 휘둘리지 않아야 한다. 항상 자신을 사랑하고 믿어주는 게 중요하다. 누구나 대화를 하면서 자신을 이해 받기 원하고 행복해지길 원한다. 가장 좋은 방법은 내가 듣고 싶은 말을 상대방에게 먼저 말하는 것이다. 누가 옳고 그른지 확인하는 것보다 서로가 이렇게 조금씩 노력한다는 것, 함께 ‘암 여정(旅程)’의 어려운 길을 같이 같다는 것을 확인하는 게 필요하다. 긍정적인 대화를 통해 가족 간의 관계도 친밀해 지고 치료를 더 잘 받을 수 있는 원동력이 될 것이다.…

매일은 아니지만 종종 암병원 외래의 대기실을 둘러볼 때가 있다. 암환자 분들이 대체로 누구와 왔는지, 어떤 대화를 하고 있는지, 환자들간 정보는 어떻게 공유하는지 등 환자들의 암치료 여정을 간접적으로 경험할 수 있기 때문이다. 예전에는 보호자와 이야기를 하거나 가만히 앉아 있는 환자분이 대부분이었다면, 요즘은 십중팔구 휴대폰을 들고 무엇인가에 집중하고 있는 모습을 보게 된다. 환자분들이 보는 것은 십중팔구는 건강관련 유튜브 동영상이었다. 10여 년 전 건강정보의 주요 매체가 신문, 방송, 책 등이었던 것과는 너무나 다른 모습이다. 그 당시엔 인터넷을 활용해 건강정보를 찾는 암환자와 가족은 5%도 되지 않았고, 동영상 교육자료의 경우도 그 개수가 한정적이어서 환자들이 직접 교육센터를 방문하여 볼 수 있었다. 10년이면 강산이 변화한다더니, 디지털 기술의 발전에 따라서 지난 10년 환자들이 건강정보 접근방법은 너무나 빠르게 바뀌었다. 실제 필자의 연구팀에서 2020년 암환자와 일반인 590명을 대상으로 조사했더니 응답자의 89.7%가 한 달 이내에 건강정보를 찾아본 경험이 있었다고 답했고, 이 중 절반이 넘는 사람이 건강정보를 찾을 때 유튜브를 활용한다고 응답하였다. 특히 암환자는 일반인이나 다른 만성질환자보다 건강정보에 대한 요구도가 높고, 특히 유튜브를 이용하여 건강정보를 찾는 활용률도 일반인이나 다른 질환 환자군에 비해 높았다. 암치료 환경이 변화하고 온라인 매체가 폭발적으로 늘면서, 다양한 형태의 암정보와 건강자료가 범람하고 있다. 특히 유튜브 등 동영상 플랫폼에서는 이전에 전문가만 사용할 수 있었던 촬영장비나 편집 툴이 간소화되고 발전되면서, 누구나 쉽게 게재할 수 있다는 특성 때문에 개인이나 병원 등 다양한 주체가 건강관련 동영상을 제작해 배포하고 있다. 유튜브는 흡수력이 좋은 건강매체로 전문가가 직접 건강정보를 생생하게 전달할 수 있다는 장점이 있지만, 그만큼 우려의 목소리도 높아지고 있다. 실제 암교육센터를 찾아오는 일부 환자 중에는 유튜브에서 보고 왔다며 황당한 암정보나 암 전문가인 의료진조차 모르는 건강정보를 질문하는 경우가 생겨날 정도이다. 무엇보다 동영상으로 된 자료는 시각적 영상과 함께 자막, 음성 등이 제공돼 쉽고 빠르게 메시지를 전달할 수 있는 특성 때문에, 가짜 뉴스나 거짓 건강정보가 만연해질 수 있고 황당하기 짝이 없는 광고도 삽시간에 사실처럼 퍼져 악이용될 수 있다. 문제는 동영상을 만든 사람도 그럴 듯한 전문가처럼 보이고, 그 내용도 과학적으로 포장되는 경우가 부지기수라는 것이다. 더 걱정스러운 부분은 건강정보에 대한 판단력과 건강문해력이 낮은 환자들은 거짓 건강정보에 크게 호응하며 여과없이 받아들이고 광고를 분별하지 못해 소비 행태로 이어져 악순환에 빠질 수 있다는 것이다. 실제 항암치료를 하는 환자들에게 물어보면 가장 많이 하는 질문이 “항암치료를 하면 정말 그렇게 힘든가요? 제가 그렇게 힘든 치료를 잘 이겨낼 수 있을까요?” 라고 물어보는 분들이 많다. 그런 얘기는 어디서 들었는지 물어보면 유튜버에서 경험자들이 그렇게 얘기한다고 한다. 그러면서 “물론 믿지는 않지만 그래도 괜히 걱정이 되더라구요. 실제 자신의 얼굴을 공개하면서 하는 얘기니까 긴가민가 하면서도 자꾸 듣다 보면 믿게 되는 것 같아요”라고 말한다. 이렇게 정보에 대한 신뢰성은 떨어지지만 그 정보를 접함으로써 불안감이 높아지기 때문에 치료에 부정적인 영향을 미칠 수 있는 것이다. 최근 암교육센터에서는 ‘슬기로운 디지털 병원생활’이라는 교육프로그램을 개발하면서 유튜브를 통해 건강정보를 찾는 법을 함께 제공하고 있다. 일전에 칼럼에 기고한 올바른 암 정보 찾기 네가지 원칙과 함께 더불어 유튜브에서 건강정보를 찾고 활용 시 몇 가지 주의 할 점에 관하여 이야기 하고자 한다. 첫째, 구독자가 많고 조회, 좋아요 수가 높으면 믿을만한 건강정보? 그렇지 않다. 간혹 유튜브의 상업적 수익발생 구조상 많은 이들이 구독하고 조회수나 좋아요 수를 높이기 위해 자극적이고 편파적인 정보를 제공하는 경우도 있다. 대체로 암이라는 주제는 사람들을 현혹할 수 있는 무분별하고 근거 없는 정보가 많다 보니, 더욱 유혹적인 내용으로 암환자들과 가족들을 혼란에 빠지게 한다. 더욱이 얼마 전에는 이런 조회수나 좋아요, 댓글 등에 조작 대행사가 활개를 친다는 뉴스가 나오기도 했다. 무엇보다 사람들이 스스로 디지털 윤리의식을 갖고 가짜 정보를 확산시키거나 다른 이들을 유혹하지 않도록 조심하며, 건강하고 생산적인 콘텐츠가 잘 활용될 수 있도록 현명하게 행동해야겠지만, 현실의 사기가 유튜브에서 벌어지지 않는 것이 어렵지 않나? 둘째, 의료진이나 건강 전문가 또는 병원, 건강정보 기관에 의해 제작된 내용은 모두 믿을 만하다? 그렇지 않다. 어떤 경우 전문기관이나 협회를 가장하기도 하고, 전문가처럼 보이기 위해 가짜 신분을 도용하거나 의료적 양심을 버리고 그럴듯한 광고성 정보를 제공하기도 한다. 특히 어떤 정보에 대해 ‘무조건 믿어야 한다’, ‘이 정보만이 살 길이다’ 라고 단정적이고 과장된 내용을 내세우거나, 무조건 좋다 혹은 나쁘다라고 편향되게 전달하는 경우 주의 깊게 볼 필요가 있다. 현대 사회는 주술사 한 명이 만병통치약을 갖고 모두를 치유할 수 있다고 믿었던 고대 시대가 아니다. 일례로 우리는 몸이 아플 때 증상에 맞는 진료과를 선택하여 방문한다. 의료전문가들도 본인 진료과 이외에는 최근 연구결과나 치료 동향을 모르기 때문에 자문을 구하는 게 일반적이다. 따라서 영상을 올린 사람이 의료진 또는 기관을 표방하더라도 정보제공자가 국가암정보센터나 학회 등 신뢰할 수 있는 기관인지 확인하는 것이 중요하다. 셋째, 논문이나 수치로 보이는 데이터를 제시하면 모두 진짜 정보다? 그렇지 않다. 암정보를 다루는 가짜 정보원들도 진화하고 있다. 더욱이 유튜브 동영상처럼 시각적 장치와 전문가스런 음성, 그럴듯한 문구가 가미되면 가짜 정보가 더욱 진짜처럼 받아들여진다. 하지만, 실제는 이렇다. 매해 1만편이 넘는 의학논문이 쏟아지고 있다. 논문은 연구된 대상수나 연구방법, 시행된 기관이나 연구자에 따라 한정된 결과를 내기 때문에 그 해석에 매우 조심스럽다. 수치적 데이터도 마찬가지이다. 통계방법이나 해석에 결과가 상이하게 달라지며 연구자가 유리하게 조작된 데이터를 보여질 수도 있다. 마치 코끼리 다리를 만지고, 코끼리를 설명하는 것과 같은 경우가 생겨버린다. 따라서 어렵겠지만 논문이나 수치적 데이터로 그럴 듯 보이는 정보도 보다 비판적인 자세로 바라볼 필요가 있다. 넷째, 동영상에 나오는 광고에는 모두 ‘유료광고 포함’이라는 문구가 표시된다? 광고가 표시된 정보만 주의하면 된다? 그렇지 않다. 최근 뒷광고 이슈가 대두되면서 광고를 포함된 동영상을 게재할 때 시청자에게 이를 알릴 의무가 강화되고 있다. 이에 많은 유튜버들이 이에 대한 문제를 인식하고 광고 포함 시 ‘유료광고 포함’이라는 문구를 표기하게 됐지만, 여전히 이를 무시하고 소비자나 환자를 기만하는 경우도 많다. 여기서 문제는 실제 제품이나 치료의 효과나 효능이 없으면서 혹은 건강을 해칠 수 있을 만큼 위해한 경우도 그럴 듯하게 포장된다는 것이다. 암환자들은 간절한 심정에 여러 방법을 모색하고 싶겠지만, 현혹되지 말고 가능한 본인을 치료한 담당 의료진과 확인하여 결정하는 것이 필요하다.…

암교육센터의 가장 중요한 역할은 올바른 암 정보를 제공하는 것이다. 매일 200여명 이상이 암에 관한 정보를 찾거나 관련된 상담과…