"투약 시기 놓치면 무슨 소용"...희귀질환 약제 심의제도 개선 목소리 건강보험(건보) 급여적용으로 희귀질환자들에게 고가의 치료제를 사용하도록 해주는 '희귀질환 약제 사전심의 제도' 개선을 촉구하는 목소리가 높아지고 있다. 환자들의 경제적… 임종언 기자 2023-12-13