걷고 서고 말하기 힘들어지는 희귀 유전병⋯FDA, 첫 운동실조 치료제 승인 어릴 때부터 걸을 때 자꾸 비틀거리고, 병이 진행하면 똑바로 서거나 또렷하게 말하는 것까지 어려워지는 희귀 유전질환이 있다. 한국에서도… 최승욱 기자 2026-09-20