한국뇌전증협회는 지난 2일 KTX익산역 회의실에서 ‘We are Epilizer'(위 아 에필라이저, 우리는 에필라이저입니다)을 진행했다.
에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’(에필렙시)와 에너지를 주는 사람이라는 의미의 ‘Energizer'(에너자이저)를 합성한 단어다. 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고 이와 관련한 소셜미디어(SNS) 활동을 하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’다.
2021년부터 지난해까지 250여 명이 에필라이저 활동을 거쳐갔다. 이번으로 16기를 맞은 에필라이저는 광주광역시, 전라남북도, 제주도 등에서 선발된 대학생들로 총 7주(3월 4일~4월 19일) 동안 뇌전증 인식개선활동을 진행할 예정이다.
특히, 올해부터는 기존의 온라인 활동을 더욱 확장해 지역사회 안에서 오프라인 인식개선 활동도 진행할 예정이다. 이에 따라, 이번 기수부터 지역별로 에필라이저를 모집해 지역별 모임도 활성화할 계획이다.
제16기 에필라이저 기장으로 선발된 정민성 에필라이저(남부대 간호학과)는 “온라인 활동뿐만 아니라 동기 에필라이저들과 함께 지역사회 오프라인 활동을 기획해 인식개선 활동에 힘쓰겠다”고 말했다.
김흥동 한국뇌전증협회장은 “학생들의 생활권에서 진행하는 에필라이저 활동인 만큼 대학생들의 톡톡 튀는 아이디어와 실행력으로 뇌전증에 대한 인식을 개선하는 데 큰 도움을 주었으면 한다.”라며 16기 에필라이저 활동을 격려했다.
국내 37만 뇌전증 환자의 최대 괴로움은 사회적 편견
한편, 국내에는 37만 명가량의 뇌전증 환자가 있다. 그런데 이들 환자를 실제로 가장 크게 괴롭히는 요인은 사회적 편견이다.
뇌전증이란 질병에 의한 신체적 증상은 일시적 발작 정도다. 최근에는 70% 이상의 환자가 약물과 수술 치료를 통해 충분히 일상생활이 가능할 정도로 증상을 개선할 수 있다.
더 큰 문제는 이와 함께 사회적 편견으로 사회·경제활동이 어려워지면서 동시에 겪는 정신·사회적 기능에도 이상이 생길 수 있다는 점이다.
2월 13일 뇌전증의 날을 맞아 열린 기념식에서 뇌전증 전문가들 역시 이러한 부분을 지적했다. 대한뇌전증학회 허경 이사장(세브란스병원)은 “환자가 질병적 증상 이상의 고통을 받는 상황은 다른 어떠한 만성질환에서도 쉽게 찾아볼 수 없는 경우”라고 말했다.
김흥동 회장(강북삼성병원) 역시 “진료실에서 환자와 관련한 모든 문제가 해결되지 않는다”면서 “학회와 현장 의사들이 지난 13년간 이러한 문제를 해결하려 뛰어다녔지만, 결국 국가가 관리하지 않으면 해결할 수 없다”고 말했다.
따라서, 이들 전문가는 뇌전증 환자의 치료접근성 개선과 사회적 보호를 강화하는 내용의 뇌전증 관리지원법 제정이 필요하다고 강조한다.
이와 관련해 한국뇌전증협회는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 편견 해소, 환자들의 안전한 생활을 확대하기 위한 활동을 이어가고 있다.
뇌전증관리지원법 제정촉구 캠페인과 함께 초·중·고교 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈(에필라이저) 및 인식개선 청소년기자단 운영, 학교에서의 발작 대처방안을 안내하는 웹툰 제작 등이 대표적이다.
향후 협회는 응급구조사와 교사, 경찰 등을 상대로 뇌전증 환자에 대한 안전한 응급조치 방안 교육을 확대할 예정이다. 이와 관련한 교육이 필요한 기관과 학교는 협회 사무국(02-394-2320)으로 문의할 수 있다.