아일랜드 출생인 테사는 희소질환인 선천성 무비증(Congenital complete arhinia)으로 태어날 때 부터 코가 없었다. ‘코가 없다’는 뜻의 무비증은 태아일 때 코가 발달하지 않음에 따라 냄새를 맡는 역할을 하는 뇌의 후각 시스템도 작동하지 못한다. 선천성 무비증은 극히 드문 의학적 상태로, 1억 9700만 명 중 1명꼴로 발생한다. 최근까지의 보고에 따르면, 선천성 무비증으로 진단받은 사람의 수는 100건 미만에 이른다.
선천성 무비증 자체가 직접적으로 생명을 위협하는 상태는 아니지만, 이로 인해 발생할 수 있는 다양한 합병증과 관련 문제들은 심각할 수 있다. 정상적으로 호흡할 수 없기 때문에 특별한 의료적 관리가 필요하며, 호흡기계 감염 위험도 증가한다. 더욱이 외모 교정을 위해 여러 복잡하고 위험한 수술이 진행되기 때문에 지속적인 의료관리 및 심리적 지원이 필요하다.
코의 부재로 테사는 코로 숨을 쉴 수 없을 뿐더러 냄새도 맡지 못한다. 테사의 부모인 그레인과 네이선 에반스는 태아의 안면 기형을 초음파 검사 중에 다양한 감정을 경험해야만 했다. 임신 5개월 만에 그들의 딸이 코 없이 태어날 것이라는 것을 알고 충격에 빠졌었다.
그들은 테사에게 최상의 치료와 지원을 제공하기로 결심했다. 테사는 태어난 후 바로 집중 치료실로 옮겨져 호흡을 돕기 위해 기관절개술을 받았다. 더욱이 태어난지 겨우 11개월이 됐을 때, 테사는 백내장 수술도 받아야 했다.
2살 된 때, 테사는 피부 아래에 보철물을 삽입하기 위한 미용 수술도 받았다. 미래에 인공 코를 만드는 기반을 마련하기 위함이었다. 결코 쉽지 않은 결정이었다. 시간이 지남에 따라 테사의 외모를 점차적으로 나아지게 만들어 주려고 애썼으며, 청소년기에 형성되는 얼굴 골격에 따라 뼈와 피부 이식도 받을 수 있을 것으로 예상된다.
코 없이 자란 테사의 이야기는 전 세계 사람들의 관심을 끌었으며, 자신의 도전에 직면한 수많은 사람들에게 영감의 원천이 되고 있다.
테사의 이야기를 소개한 미국 디지털콘텐츠 퍼블리싱 매체 브라이트사이드(brightside)는 “테사의 긍정적 힘과 회복력을 통해 진정한 아름다움은 신체적 외모를 넘어, 우리 각자의 꺾이지 않는 정신에 있다는 사실을 강력히 상기시켜 준다”고 말미에 전했다.