몸 전체, 특히 얼굴에 털이 과도하게 난 상태로 태어난 헤수스 아체베스는 현재 55세로 결혼해서 아이도 낳아 일상을 살아가고 있다. 하지만 헤수스는 현재 생활이 힘들다. 그는 “어떤 사람들은 (저를) 무서워하고 때로는 화를 내기도 한다. 사람들은 자신들처럼 내가 평범해지길 강요하면서 차별을 한다”고 말했다. 특히나 가족을 차별대우 할 때는 마음이 너무 좋지 않다고.
그의 자녀 중 한 명은 다큐멘터리 인터뷰에서 “사람들은 저를 욕하고 심지어는 다른 아이들에게 내 친구가 되지 말라고 말한다”며 “친구들에게 따돌림을 당해 상처를 받기도 했다”고 전했다. 친구를 만들기도 어렵고 외모로 인한 차별 대우가 가족을 더 힘들게 하고 있다.
헤수스는 평생을 서커스단에서 일하며 여러 도시를 여행해왔다. 사람들이 ‘늑대인간’이라고 부르며 자신을 이상하게 여기는 것에 이제 지쳤다. 서커스단 일을 그만 두고 고향으로 돌아온 그는 임시직으로 일하며 가족을 돌보고 있다. 하지만 가족을 안정적으로 부양할 수 있는 ‘정상적인’ 일자리를 확보하는 데는 어려움을 겪는 중이다.
헤수스는 이발사에게 도움을 요청해 눈썹과 속눈썹도 정리했다. 그는 “얼굴 피부가 예민한 편이라 힘든 과정이었지만, 면도만 하면 일자리를 찾을 수 있다고 생각한다”고 말했다.
수많은 면접을 거친 후, 헤수스는 일자리를 구할 수 있을 거라는 자신감과 희망에 차있다. 이 기회가 실현되려면 이틀에 한 번씩 면도를 해서 깨끗한 얼굴을 유지해야 한다.
헤수스의 사연을 본 많은 사람들이 희귀 유전 질환자가 현실에서 차별을 덜 받고 더 많이 받아들여 지길 바라며, 응원을 보내고 있다.
늑대인간 증후군은 흔히 ‘웨어울프 증후군’이라고도 불린다. 머리와 몸에 무턱대고 자라나는 과다한 털이 특징이다. 특정 유전적 변이로 인해 발생하며, 주된 원인은 하이퍼트리코시스(hypertrichosis)로 밝혀져있다. 하이퍼트리코시스는 특정 유전자 돌연변이로 인해 털이 자라는 주기를 조절하는 매카니즘에 결함이 생겨 나타나는 것으로 추정된다. 이 돌연변이는 타이로신, 아드레날린, 호르몬 수용체 등과 관련이 있을 수 있으며, X연쇄의 반사로 전달되기 때문에 남성보다는 여성에게서 더 흔하게 나타난다. 신생아에게서는 선천적으로 발생할 수 있지만, 성인에게는 후천적으로 발생하는 경우도 있다.
한편, 최근에는 늑대인간증후군을 가진 말레이시아 두살배기 여아 미스클리엔이, 왕비의 양녀가 된 사연이 전해져 사람들의 관심을 받기도 했다. 말레이시아 툰쿠 아지자 왕비는 지난 9월 사라왁주에서 우연히 만났던 미스클리엔의 부모에게 편지를 보내 해당 여아를 양녀로 삼기를 바란다며 학비와 치료비를 지원하겠다고 밝혔다. 콧구멍도 없이 태어난 미스클리엔은 나지 않아야 할 신체 부위에도 털이 자라는 희소병으로 인해 얼굴 전체가 털로 덮여있다.
슬픈사연 입니다.부디 홀로서기를 잘해 꼭정규직에 취업하기를 바랍니다.