영국 일간 더미러에 따르면 미국 뉴저지에서 태어난 아일라는 예술과 무용에 대한 꿈을 이루기 위해 중등학교 졸업 후 뉴욕으로 이주했다. 정기적으로 공연을 하고 종종 작품 전시회를 열었으며, 2021년 9월 암 진단을 받기 전까지 미래가 창창한 젊은 예술가였다.
그해 5월, 아일라는 목에 통증을 느끼기 시작했고 혀에 궤양이 생겼다. 병원을 갔지만 2개월동안 동안 두 명의 의사로부터 오진을 받았다. 궤양이 계속되자 2021년 9월 중순에 세 번째 의사로부터 조직검사를 권유받았다. 일주일 후 편평상피세포암이라는 진단을 받았다.
편평상피세포암은 일반적으로 생명을 위협하지는 않지만 혀에 발생한 이 유형의 피부암은 아일라의 생명을 심각하게 만들었다. 아일라는 진단을 받은 지 6일 만에 맨해튼의 마운트 사이나이 병원에서 혀의 4분의 1을 제거하는 수술을 받아야 했다.
11시간에 걸친 수술은 혀의 절반을 제거한 후 허벅지의 조직과 피부를 이용해 부분적으로 재건하는 과정으로 진행됐다. 수술 후 6주 동안 회복 시간을 가진 후 방사선 치료와 화학 요법을 시작했다.
11월, 방사선 전 검사에서 암이 발견되지 않았지만 한 달여 동안 30차례의 방사선 치료와 매주 화학 요법을 병행했다. 아일라는 치료로 인해 메스꺼움, 구토, 통증, 목소리 상실 등으로 어려움을 겪었다.
아일라는 미국 수화를 배우고 다른 환자들을 위한 선물 가방을 만드는 등 긍정적이고 의연한 태도를 유지했다. 2022년 1월 중순, 점점 몸이 나빠지기 시작한 아일라는 통증을 완화하는 펜타닐 패치가 충분하지 않다고 불평하기 시작했다. 너무 아팠기 때문이다.
부모님은 3월 중순부터 스캔을 요청했고, 의료진에게 딸이 죽어가는 것 같다고 말했다. 스캔 결과 암이 척추, 목, 코, 귀 등 몸의 13곳에 전이된 것으로 나타났다.
이때까지 몸무게가 87파운드(39.4kg)에 불과했던 아일라는 잦은 고통에 시달렸고, 3월 3일에는 죽게해달라고 간청할 정도였다. 아일라는 당시 “도저히 살 수 없다. 제발 죽게 도와달라”고 말했고 가족은 그를 위해 처음으로 의사조력죽음(MAiD, Medical Assistance in Dying)를 시도했다.
MAiD는 스스로 생명을 끝낼 수 있는 약물을 투여할 수 있는 조력 죽음 의료지원이다. 아일라의 부모인 다렌과 에이미는 MAiD를 이용하면 수개월간의 극심한 고통을 딸이 견디지 않아도 됐기 때문에, 임종 과정에 있는 의료 지원을 받을 수 있길 간절히 원했지만 불가능했다. 현재 뉴욕에서는 이 의사조력죽음이 합법적이 아니다.
집에서 죽기를 원했던 아일라는 호스피스 치료를 받고 퇴원하면서 다량의 오피오이드를 포함한 ‘공격적인 통증 관리’를 받게 될 것이라는 말을 들었다. 그럼에도 너무 심한 통증으로 인해 2주 동안만 집에 머물 수 있었고 다시 병원으로 돌아와야 했다.
결국 아일라는 2022년 4월 2일, 진단을 받은 지 7개월 만에 사망했다. 아일라의 부모는 딸이 세상을 떠났을 때 엄마, 아빠, 남동생에게 둘러싸여 있던 딸의 마지막 몇 순간이 “아름다웠다”며 지난 몇 년 동안 어떤 일이 있었는지 해당 사연을 전했다.
아일라의 부모는 다른 환자들이 자신과 같은 고통을 겪지 않도록 하기 위해 뉴욕에서 MAiD가 합법화될 수 있도록 캠페인을 벌이고 있다. 이들은 딸과 같은 사례를 위해 MAiD가 만들어졌지만 제대로 이용하지 못한 것에 대해 안타까움을 전했다.
의사들이 죽인거랑 다를바 없음............부모맘이 찢어지겠네요 ㅜㅜ 저런 의사들 면허 박탈해야됨.......재네들은 아무 책임이 없음..