영국 일간 더선이 최근 전한 보도에 따르면 영국 데번 뉴턴애벗에 사는 부부 앤드류 로터리(54세)와 사만다 히버트(51세)는 7세 아들 오브리가 집안의 가구에 부딪히고 균형을 잃기 시작했을 때 뭔가 이상하다고 생각했다. 처음에는 단순히 성장 발달 때문이라고 생각했지만 이런 일이 계속되자 아들을 병원에 데려가 MRI를 찍었다. 안타깝게도 지난 2월 23일 MRI 촬영 후 오브리 가족은 충격적 소식을 전해들었다. 오브리가 산재적 내재성 신경교종(이하 DIPG)을 앓고 있다는 진단을 받은 것이다.
DIPG는 매년 영국에서 20~30명의 어린이에게 발생하는 뇌종양의 한 종류로, 건강한 뇌 조직에 종양이 침투해 뇌 세포 사이에 퍼지는 명확한 경계가 없는 희귀성 질환이다. 5년 생존율이 1%에 불과하다. 종양의 증상으로는 안면 비대칭, 조정력 부족, 특정 신체 움직임에 대한 통제력 상실, 메스꺼움, 피로, 두통 및 발작 등이 있다.
오브리는 브리스톨 아동병원으로 급히 이송됐고, 현재 장기 치료를 고려하는 동안 상태를 안정시키기 위해 방사선 치료와 스테로이드 치료를 받고 있다. 오브리 부모는 “아들에게 내려진 진단이 너무 가혹하고 예후가 암울해 힘들었다”며 “우리가 현재 붙잡아야 할 가장 중요한 것은 희망밖에 없기 때문에 긍정적인 마음을 갖도록 집중하고 있다”고 말했다.
오브리는 이 종양 진단 전에 항상 밖에 나가서 트램펄린에서 놀고 춤을 추는 것을 좋아했다. 지금은 친구들과 10분 정도만 놀다가 휴식을 취하고 침대에서 하루를 보내야한다.
부모는 임상시험을 통해 오브리의 치료를 고민하고 있지만, 종양의 위치와 유형으로 인해 임상시험에 참여하려면 생검을 받아야 한다고 전했다. 이 과정에 들어갈 비용도 엄청나서 앤드류와 사만다는 오브리의 치료를 위한 기금을 모금하고 이 희귀 질환에 대한 인식을 높이는데 힘쓰고 있다. 이들은 이미 25000파운드(한화 약 4254만원)을 목표로 하고 있으며 현재 10000파운드(한화 약 1700만원) 이상을 모금했다.
오브리의 아빠 앤드류는 “오브리가 걸린 뇌종양의 생존율은 너무 희박하지만 그렇다고해서 오브리가 살 수 없다는 의미는 아닐 것이다”며 희망을 놓지 않았다.
아동에게 주로 나타나는 뇌간암으로 생존률 희박한 불치병
DIPG는 정확히 암세포가 건강한 세포와 섞여 다른 조직으로 성장하는 일종의 뇌종양이다. 뇌간에서 생기는 악성 종양, 즉 뇌간암으로 불치병이라고 여겨진다. 발생 원인은 정확히 알려지지 않았지만, 소아에서 두 번째로 흔한 원발성 고등급 뇌종양이다. 주로 5세~ 7세 사이 아동에게 나타나며 시력 문제, 안면 근육 약화, 팔과 다리 약화, 불안정한 균형과 협응력, 걷기와 말하기의 어려움을 겪을 수 있다.
불치병이라 여겨지는 만큼 단 10% 미만의 아동만이 진단 후 2년을 생존한다고 보고된다. 건강한 뇌 조직을 손상시키지 않고는 종양을 제거하는 것이 사실상 불가능하기 때문에 걸리면 매우 치명적이다. 방사선 요법이나 종양으로 인한 압력을 줄이는 데 도움이 되는 스테로이드를 사용하는 치료가 행해진다. 현재 전 세계적으로 가능한 치료법을 시험하는 임상 시험이 진행 중에 있다.