한국아스트라제네카(대표이사 전세환) 희귀질환사업부가 지난 2월 29일 세계 희귀질환의 날 및 사업부 출범 1주년을 맞아 국내 희귀질환 인식 제고 및 치료 환경 개선 의지를 다지는 ‘희귀질환과 함께(Rare, not alone)’ 활동을 진행했다.
세계 희귀질환의 날은 유럽희귀질환연합회(EURODIS)가 희귀질환에 대한 대중의 인식을 개선하고 환우를 응원하기 위해 제정한 날이다. 2월의 마지막 날이 4년에 한 번씩 ‘29일’로 끝나는 희귀성에 착안해 매년 기념 행사를 열고, 온·오프라인으로 다양한 활동을 전개하고 있다.
국내에서는 유병인구가 2만 명 이하거나, 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 희귀질환으로 정의한다. 질병관리청 자료에 따르면 2023년 11월 기준 총 1248개 질환이 희귀질환으로 지정됐으며, 지난해 83개 질환이 추가되는 등 매년 증가 추세에 있다.
한국아스트라제네카는 국내 희귀질환 치료 환경을 향상하고자 작년 2월 희귀질환사업부를 출범했으며, 올해 세계 희귀질환의 날과 사업부 출범 1주년을 기념해 희귀질환 인식 제고를 위한 사내 캠페인을 기획했다. 회사 임직원들은 세부 프로그램인 전문가 초청 희귀질환 강의(AZEB:RA)와 ‘숨은 조각 찾기’ 사내 이벤트에 참여해 치료 환경 개선 의지를 다졌다.
‘AZEB:RA(AZ Educational Broadcasting: Rare disease Academy)’는 희귀질환 및 한국아스트라제네카의 희귀질환 치료제 정보를 임직원과 나누는 사내 교육 프로그램이다. 삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수가 ‘솔리리스’, ‘울토미리스’의 대표 적응증인 ‘발작성 야간혈색소뇨증 이해와 치료 현황’을 강연했다. 이어 소아 신경섬유종증 1형 치료제 ‘코셀루고’ 급여 이후 환자들의 변화된 삶에 대한 영상을 함께 시청하며 치료 환경 개선의 의미를 공유했다.
사내 이벤트인 ‘숨은 조각 찾기’ 행사는 희귀질환을 진단받기 위해 여러 증상을 하나하나 맞춰봐야 하는 환자들의 어려움에 공감하고, 사업부 임직원들이 희귀질환 환자들과 함께하겠다는 뜻을 전달하기 위해 준비됐다.
김철웅 희귀질환사업부 전무는 “1년 전 한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 ‘단 한 명의 환자도 소중하다(One Patient Counts)’는 철학을 바탕으로 출범했다”며 “이번 활동은 국내 희귀질환 치료 환경 개선을 향한 우리 직원들의 동행을 보여주고자 준비됐다”고 설명했다.
그러면서 “앞으로 국내 희귀질환 환자들을 위한 치료제 연구 개발과 접근성 개선을 목표로, 어떤 희귀질환 환자도 치료 여정에서 소외되지 않도록 환자 및 환자 가족분들과 함께 뛸 것”이라고 밝혔다.
한편, 한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 △소아 신경섬유종증 1형 치료제 코셀루고 △발작성 야간혈색소뇨증, 비정형 용혈성 요독증후군, 시신경척수염 범주질환 치료제 솔리리스 △발작성 야간혈색소뇨증, 비정형 용혈성 요독증후군, 전신 중증근무력증 치료제 울토미리스 △소아 저인산효소증 치료제 스트렌식 △리소좀산 지질분해효소(LAL) 결핍증 치료제 카누마 등을 보유하고 있다.