올해 2살인 육수진 양은 지난 2020년 생후 6주 만에 심정지가 발생했다. 심폐소생술로 의식을 찾은 수진이는 병원에서 ‘비후성 심근병’ 진단을 받았다. 이는 심장 근육이 딱딱해져 혈액이 제대로 순환하지 못하는 병으로, 심각해지면 갑자기 심장이 멈춰 돌연사할 수 있다. 소아 10만 명당 1명꼴로 발생하는 희소 난치성 심장병이다.
세브란스병원 선천성심장병센터 신유림(심장혈관외과)‧정세용(소아심장과) 교수팀은 수진이에게 약물 치료를 시행했지만, 호흡 곤란 등 심부전 증세는 지속됐다. 심장 기능을 정상적으로 유지하기 위해 에크모(인공심폐기·ECMO) 치료를 두 차례 시행해지만 이 역시 소용이 없었다. 결국 의료진은 인공심장인 ‘심실 보조 장치(VAD)’를 달기로 했다. VAD는 심장이 혈액을 온몸에 잘 보내도록 돕는 장치다.
성인은 VAD를 심장 안에 부착하기 때문에 퇴원 후 일상생활이 가능하다. 반면, 수진이처럼 몸집이 작은 소아는 VAD 도관을 심장에 삽입한 뒤 몸 밖 펌프와 연결한다. 전담 의료진이 하루 10회 이상 관찰해야 할 정도로 세심한 관리가 필요해 병실 생활을 할 수밖에 없다. 의료진은 펌프의 움직임과 혈전(피떡) 발생 여부를 확인하고, 피부 소독, 항생제 투여 등 부가적인 치료와 아이 발달을 위한 재활을 시행했다.
수진이가 병원 밖 생활을 하려면 결국 ‘심장 이식’이 필요했다. 소아 환자 대상 기증 심장을 구하는 일은 어렵지만, 다행히 의료진은 이식 가능한 심장 공여자를 찾았고, 수진이는 16개월간의 VAD 생활을 마치고 무사히 심장 이식을 받았다.
수진이는 현재 신장, 체중 등 발육 상태가 또래 아이들보다 더디지 않은 상태다. 건강하게 잘 성장하고 있으며 앞으로는 집에서 가족들과 생활하며 정기적으로 소아심장과 외래 진료를 받으면 된다. 의료진은 수진이의 심장이 제대로 자리 잡고 기능하는지 주기적으로 평가할 예정이다. 이식 수술을 받은 만큼 면역억제제 투여도 지속적으로 받게 된다.
신유림 교수는 “비후성 심근병을 앓던 생후 6주의 수진이를 처음 만나 약물 치료, 에크모 치료를 거쳐 오랜 기간 VAD 치료까지 진행하면서도 희망을 놓지 않았다”며 “수진이가 심장이식 수술을 무사히 마치고 가족들과 집으로 돌아가서 기쁘다”고 말했다.
