희귀

희귀병 환자들은 이중, 삼중의 고통을 겪는다. 가장 큰 부담 중의 하나가 치료비, 약값 문제다. 환자 수가 적다보니 건강보험이 안 돼 막대한 의료비에 절망한다. 가족들이 사는 집까지 파는 사람도 있다. 보건복지부가 희귀질환의 진단-치료 지원 및 의료비 부담을 덜어 주기 위해 91개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 추가 지정한다고 16일 밝혔다.…

'거친 표면 유방보형물'을 이식받은 사람 가운데 희귀암(역형성 대세포 림프종, BIA-ALCL)을 판정받은 경우 제조사(엘러간)가 의료비용을 전액 보상하고, 평생 무상 교체하기로 했다. 식품의약품안전처는 30일 "엘러간 측과 협의를 통해 거친 표면 유방보형물 이식환자에 대한 보상대책을 마련했다"면서 이 같이 밝혔다. 담당의사가 판단해…

치통만큼 일상을 불행하게 만드는 통증도 없다. 대개 충치 탓이라 여기기 쉽지만, 뜻밖의 원인이 치통을 유발하기도 한다. 미국 ‘멘스 헬스’가 치통을 유발하는 의외의 상황 네 가지를 정리했다. ◆ 균열 = 미세하게 깨지거나 금이 간 치아는 치과의사들도 찾아내기 어렵다. 단서는 뭔가를 씹을 때만 통증을 느낀다는 점이다. 북 텍사스 구강외과 협회 소속…

"유방 크기의 변화, 딱딱한 덩어리, 피부 궤양, 발적(붉게 붓는 증상)이 생기는 등 의심증상이 있으면 의료기관을 방문해 검사하세요" 식품의약품안전처가 국내에서 엘러간 사(社) 유방 보형물을 이식 받은 환자에게서 면역체계와 관련된 희귀 암인 역형성 대세포 림프종(BIA-ALCL)이 발생함에 따라 유방 보형물 안전관리 강화 대책을 마련했다.…

복막암 투병 중이던 이용마 MBC 기자가 21일 오전 별세했다. 향년 50세. 최근 병세가 악화됐던 이용마 기자는 이날 오전 서울아산병원에서 세상을 떠났다. 이용마 기자는 지난 2012년 공정방송을 요구하며 170일간의 파업을 주도했다는 이유로 해고됐다. 이후 해고 무효확인 소송 1,2심에서 잇따라 승소한데 이어 2017년 12월 해직자 전원 복직…

노래 '사랑일뿐야'  '입영열차 안에서' 등을 불러 유명했던 김민우(50세)가 희귀질환으로 사망한 아내를 언급했다.  김민우는 13일 SBS ‘불타는 청춘’에 출연해 "2년 전 아내가 희소병인 혈구 탐식성 림프조직구증으로 사망했다"고 밝혔다. 그는 “제일 센 약을 투약해도 병이 안 잡혔다. 뇌까지 전이가 된 후 아내가 ‘내 생일이…

장마의 막바지. 전국이 흐리고, 전북과 경북은 아침까지, 중부지방은 밤까지 비 내린다. 충북과 남부 내륙 곳곳에선 소나기. 아침 최저 23~27도, 낮 최고 27~33도. 밤에는 후텁지근한 열대야. 요즘 같은 장마철엔 우울병과 조울병 등 기분장애를 앓고 있는 환자를 각별히 신경 써야 한다. 날씨가 흐리면 뇌에서 신경전달물질 분비 시스템이 깨지기…

폐동맥고혈압 환자의 절반은 돌연사, 절반은 우심부전으로 사망한다. 3년 생존율이 56%에 불과한 폐동맥고혈 환자들이 정책에서 소외되어 있어 조기진단과 치료를 위한 정책이 필요하다는 주장이 제기됐다. 가천대길병원 심장내과 정욱진 교수는 12일 국회에서 열린 ‘치명적인 폐동맥고혈압 조기발견 및 전문치료 마련을 위한 토론회’에서 폐동맥고혈압 조기진단 및…

맛있는 음식을 먹는 것은 인생의 큰 즐거움이다. 달고 짜고 맵고 기름진 음식이 주는 즐거움이 있다. 하지만 자극적인 음식이 꼭 맛있는 음식은 아니다. 이러한 음식이 건강을 해친다면 더 이상 즐거움도 누릴 수 없다. 식재료 본연의 맛을 즐기려고 시도하면 밋밋하고 밍밍했다고 생각했던 맛이 '맛있게' 느껴지기 시작한다. 이를 통해 건강을 개선하고 덤으로…

미국 의료기기 업체 고어(GOAR)가 소아용 인공혈관을 안정적으로 재공급하기로 해 '인공혈관 부족 사태'가 마무리될 전망이다. 23일 식품의약품안전처는 환우회 및 대한흉부외과학회 등이 소아심장수술에 추가로 필요하다고 요청한 소아용 인공혈관 4개 모델, 인조포 3개 모델을 안정적으로 공급하기로 고어 사(社)와 합의했다고 밝혔다. 지난 3월 미국…

희귀질환인 '베체트병'을 앓고 있던 형제가 자살을 시도한 안타까운 사건이 일어났다. 이와 관련, 전문가들은 조기 진단과 치료로 극복 가능한 병이라는 사실을 환자들이 인지할 수 있도록 도와야 한다고 전했다. 지난 17일 베체트병 환자인 형제가 병을 비관해 자살을 시도했다. 이로 인해 형은 목숨을 잃었고 동생은 부상을 입었으나 생명에는 지장이 없는 것으로…

고민정 청와대 부대변인이 공석중인 청와대 대변인으로 임명됐다. 윤도한 국민소통수석은 25일 "문재인 대통령이 김의겸 전 대변인 후임으로 고민정 부대변인을 임명했다"고 밝혔다. 고민정(40) 대변인은 KBS 아나운서 출신으로, 민주당 19대 대통령후보 선거대책위원회 공보단 대변인을 거쳐 청와대 부대변인으로 일해왔다. 고민정…

"갑작스러운 호흡곤란으로 앞이 캄캄해졌다. 아무리 힘을 줘 가슴을 부풀려 봐도 굳어버린 몸은 움직임을 거부했다. 뻐근한 가슴, 흐릿해져 가는 의식 사이로 울먹이는 동생의 목소리가 들렸다. 언니..." 연세대학교 강남세브란스병원 호흡재활센터가 중증호흡부전 환자를 대상으로 한 1000번째 비침습적 인공호흡기 치료를 성공적으로 시행했다. 기관 절개 없이…

오는 5월부터 우리 몸의 두경부 부위 MRI 건강보험이 확대된다. 환자의 검사비 부담이 3분의 1 수준으로 줄어든다. 보건복지부는 27일 "눈, 귀, 코, 안면 등 두경부 자기공명영상법(MRI) 검사의 건강보험 적용 범위를 전면 확대하는 고시 개정안을 27일부터 예고하고 의학단체, 시민사회단체, 국민 등의 의견을 수렴한다"고 밝혔다.…

성관계 전 마리화나를 흡연한 여성은 오르가슴을 경험할 확률이 약 2배 높다고 확인됐다. 미국 세인트루이스 대학 연구팀이 여성 373명을 대상으로 마리화나 사용이 성적인 만족도에 미치는 영향을 조사하기 위해 성관계, 성 관련 통증 등을 포함하는 성 건강 조사를 개발해 설문조사했다. 그 결과, 성관계 전 마리화나 사용 여부가 성적 경험에 큰 차이가…

"식약처가 고어 사 철수 이후에 무려 2년 동안 허송세월했던 것 아니냐"   "그나마 대학병원의 흉부외과는 철수 전에 미리 준비해서 2년을 버텼다" 13일 국회 보건복지위원회의 식품의약품안전처 업무보고에서는 여당인 더불어민주당 의원들의 질타가 더 매서웠다. 윤일규 의원(충남 천안시병)은 "2009년 노바티스 글리벡, 2011년…

학술연구 등 특수한 목적 외 사용이 전면 금지됐던 대마가 오늘부터 치료 목적 구입이 가능해진다 12일 식품의약품안전처는 자가 사용을 목적으로 국내 대체치료제가 없는 희귀·난치성 질환 치료를 위한 대마 성분 의약품 구입 절차를 규정한 '마약류 관리에 관한 법률 시행령 및 시행규칙'을 개정‧공포했다. 주요 내용은 ▲희귀‧난치질환자를 위한 대마 성분…

어린이 심장수술에 쓰이는 인공혈관이 없어 아이들이 수술을 받지 못하고 있다는 민원이 잇따르자 정부가 부랴부랴 나서 미국의 제조사로부터 인공혈관 20개를 즉시 보내겠다는 답장을 받아냈다. 국내에 인공혈관을 독점 공급하던 미국 고어(GORE) 사가 지난 2017년 9월 철수하면서 수술 재료가 없어 아이를 수술시키지 못한다는 민원이 …

69세의 미국 남성이 알래스카 크루즈 여행을 하는 2주 동안 매일 생선을 먹은 뒤 혼란스러운 심리 상태와 망각 증상을 보여 입원한 케이스가 의학계에 보고됐다. ‘데일리메일’ 보도에 따르면, 진찰 결과 이 남성은 일시적으로 수은 중독 증상에 걸린 것으로 나타났다. 비만하고 당뇨와 고혈압이 있던 이 남성은 크루즈 같은 좁은 공간에서 이번처럼 많은…