영국 일간 데일리메일 보도에 의하면, 서머셋 웰스에 사는 리디아(43)는 지난해 초 딸 아이 아멜리 윌리엄스(12)가 균형을 잘 잡지 못하는 듯한 인상을 받았다. 그 후 3월 안과 정기 검진에서는 검안사가 아멜리의 눈이 약간씩 떨리고 자주 깜빡이는 증상을 발견했고, 병원에 가보라고 권했다.
아멜리는 로열 유나이티드 병원에 의뢰되어 혈액검사와 MRI 등 여러 검사를 받은 후 뇌종양의 일종인 수모세포종(medulloblastoma) 4기 진단을 받았다. 다음 날 아멜리는 또 다른 병원으로 급히 이송되어 10시간에 걸쳐 살구 크기 만한 종양을 제거하는 수술을 받았다. 하지만 수술의 합병증으로 한동안 말을 하지도, 걷지도, 제대로 눈을 뜨지도 못했다.
리디아는 “처음 24시간 동안은 말도 하지 못했고, 움직이지도 못했으며, 눈도 뜨지 못해 그저 혼자 숨쉬는 것만 할 수 있었다”며 “3주 동안 말을 하지 못해 손짓으로 의사소통을 해야 했다”고 말했다. 아멜리는 “수술 후 전혀 볼 수가 없었다. 목소리는 들을 수 있었지만 반응할 수 없었다”면서 “내 몸은 껍데기만 남은 것 같았고, 가족들을 부르려 해도 입이 움직이지 않았다”고 회상했다.
수술 후 6주간 휴식을 취한 아멜리는 6주 동안 방사선 치료를 받으며 몸살과 탈모에 시달렸다. 하지만 그 후 9개월 동안 혹독한 항암화학요법까지 받아야 했다. 1년 동안 휠체어에 의지해 생활했던 아멜리는 현재 다행히도 관해 판정을 받은 상태다. 언어치료와 물리치료를 통해 움직이고 말하는 능력을 되찾게 시작했고, 가족들의 보살핌 속에 다시 학업을 시작했다.
아멜리는 “치료가 넘어야 할 산처럼 느껴졌지만 가족과 친구들, 반려견, 온라인 커뮤니티의 도움이 컸다”며 “암에 걸린 아이들에게 나와 비슷한 일을 겪고 있는 사람들과 이야기 나누고 희망을 잃지 말라고 말하고 싶다”고 전했다.
소뇌 부근에서 시작되는 암성 뇌종양 수모세포종
아멜리가 앓은 수포세모종은 두개골 내에 생기는 악성 뇌종양의 하나로, 주로 18세 이하 소아에서 가장 흔하게 발생한다. 발생빈도는 연간 인구 100만 명 당 5~9명 정도다. 전체 두개강 내 종양의 약 4%를 차지하며, 소아 뇌종양의 18%를 차지한다.대개 소뇌의 덮개(velum)에서 발생해 제4뇌실로 자라나는 경우가 많다. 종양이 자라는 속도가 빠르며 뇌의 다른 부위나 척수로 전이될 수 있다.
수모세포종의 증상은 환자의 나이, 종양의 크기, 진행 단계 등 여러 요인에 따라 달라지며 종양의 위치나 뇌 내부의 압력 상승으로 인해 나타날 수 있다. 일반적인 징후로는 행동 및 식욕 변화, 협응력 문제, 두통, 메스꺼움, 구토 등이 있다. 비정상적인 안구 움직임과 극심한 피로감 또한 나타날 수 있다.
정확한 원인은 알려지지 않았다. 치료는 종양을 외과적으로 제거한 후 방사선 치료와 항암화학요법을 하는 방법으로 이루어진다. 수모세포종은 방사선에 예민한 종양으로 3세 이상 소아에서는 반드시 방사선 치료를 시행한다. 미국 클리블랜드 클리닉에 따르면, 수모세포종의 5년 생존율은 70% 이상이다.