이날 환우회는 △1형당뇨병 병명 변경 △중증난치질환 인정 △연령 구분 없이 의료비 본인부담율 10% 이하로 조정 △관리기기 지원 요양급여로 변경 △고가의 관리기기 렌탈 지원 △소아·청소년 환자들을 위한 교육부 지원 △췌장장애 인정 등을 요구했다.
환우회는 호소문에서 “1형당뇨병은 수술을 통해서 완치될 수도 없고 평생 짊어지고 가야 하는 질환이다”라면서 “환자들은 이제껏 한번도 경험해 보지 못했던 고통과 아픔을 겪어야 했지만 병에 대한 오해와 편견으로 공감을 얻지 못하고 있다”고 밝혔다.
최근엔 충남 태안군에서 1형당뇨를 앓고 있는 자녀와 함께 일가족이 목숨을 잃은 사건은 환자들은 물론 전 국민에게도 큰 충격을 줬다. 이에 정부는 인슐린 자동주입기 등 관리기기 구입 비용에 대한 건강보험 지원 확대안을 앞당겨 2월부터 시행한다고 발표했다.
환우회는 이날 “태안 가족의 비극은 정부 지원안이 발표된 후에 발생했다”면서 “단편적인 관리기기 비용 경감은 1형당뇨인들이 처한 어려움 해결에 근본적인 해결책이 되지 않는다”고 주장했다. 이같은 비극이 되풀이 되는 것을 막기 위해서는 더욱 적극적인 지원책이 필요하다는 입장이다.
의료비 지원 전연령으로 확대하고… “소아당뇨로 부르지 말아달라”
환우회는 기자회견에서 우선 1형당뇨병을 중증난치질환으로 지정해 달라고 요구했다. 관리가 생명인 1형당뇨병의 경우 상급종합병원을 제한 없이 사용은 물론 인슐린 주사와 관리기기 사용법 등 다방면의 체계적 교육을 받을 수 있도록 하는 게 중요하다는 주장이다.
또한 1형당뇨 유병인구의 90% 이상이 성인인만큼 의료비 지원을 소아∙청소년에 한정하는 게 아니라, 전 연령으로 확대해야 한다고 지적했다. 환우회는 “지원 대상을 연령이 아닌 중증도로 판단해달라”고 요구했다.
특히 환우회는 1형당뇨병을 소아당뇨라고 부르지 말아달라고 강조했다. 환우회는 “소아당뇨라는 병명은 1형당뇨병과 2형당뇨병을 혼용한 것이며 실제 존재하지도 않는정체 불명의 병명이다”라면서 “1형당뇨병의 중증도와 정체성을 나타낼 수 있는 췌도부전증으로 병명을 변경해 달라”고 요구했다.
이밖에도 환후회는 병원에서 제대로 된 교육과 관리가 필요한 인슐린자동주입기나 디지털펜은 고도의 위해성을 가지는 4등급 의료기기 등을 요양급여로 전화해 주는 것과 고가의 관리기기는 렌탈로 지원해 줄 것을 요구했다.