베스는 호흡, 웃음, 울음 등 온갖 동작과 많은 음식과 허브·향신료로 인해 불에 타는 듯 고통스러운 피부 발진 증상을 보일 수 있다. 15세 때부터 이런 증상을 보이기 시작한 그는 “산 채 불 속에 던져져 타는 것 같은 느낌이 든다”고 호소했다. 그는 3년 뒤 ‘체위성 기립성 빈맥증후군(PoTS)’이라는 진단을 받았다. 그러나 의사들은 이 병의 원인을 정확히 파악하지 못하고 있다. “의학적 수수께끼”라는 말만 뇌되인다.
영국 국민보건서비스(NHS)에 따르면 체위성 기립성 빈맥증후군(PoTS)은 앉거나 누워 있다가 일어나 심박수가 매우 빠르게 높아질 때 발생하는 증상이다. 가장 흔한 증상은 현기증, 기절, 심장 두근거림, 가슴 통증, 소화불량, 뇌 안개(Brain fog), 피로 등이다. 원인은 명확하지 않으며, 자율신경계 기능 장애로 발생하는 것으로 추정된다.
베스는 “그 날 아침부터 내 삶은 모든 게 내리막길로 흘러갔다. 창자, 신장 등 모든 것의 기능에 문제가 생기기 시작했다”고 털어놓았다. 특정 향신료·허브의 냄새나 매우 강한 냄새를 풍기는 음식이 주변에만 있어도 호흡이 멈추고 얼굴에 심각한 반응이 나타날 수 있다. 그가 마음껏 먹을 수 있는 것은 파스타 정도밖에 없다. 베스는 “파스타는 내 가장 친한 친구”라고 말했다. 친구들이랑 피자도 먹고 술도 마시고 싶지만 그럴 수 없다. 외식을 하려면 미리 식당 셰프와 이야기를 나눠야 한다. 베스는 “하고 싶은 게 많은 스무살이어서 더 힘들다”며 괴로워했다.
그는 다른 사람들처럼 화장을 하지 못했다. 학창 시절 얼굴 피부의 시뻘건 자국을 가릴 수 없어 ‘피자 얼굴’이니 ‘토마토 얼굴’이라는 놀림을 받았다. 하지만 그는 최근 200파운드(약 33만원)나 되는 순한 화장품을 쓸 만큼 용기를 얻었다. 그 덕분에 2년 동안 함께 지낸 파트너조차 자신을 알아보지 못할 만큼 ‘깜짝 변신’이 가능했다.
“처음 피부에 트러블이 생겼을 때, 의사는 감염 위험이 있으니 화장품을 완전히 피하는 게 좋다고 말했죠. 하지만 지난 1년 동안 얻은 자신감으로 화장품의 성분을 샅샅이 연구하고 재도전했어요. 얼굴이 아프지도 않고 화끈거리지도 않을 수도 있다는 걸 깨달았을 때 너무 기뻤습니다”
그는 “살갗에 닿는 메이크업 느낌이 너무 상쾌하고 새 사람이 된 것 같아 눈물이 났다”고 회상했다. 최근 이런 변화를 동영상으로 찍어 틱톡에 올렸다. 그는 이를 통해 삶의 활력을 많이 되찾았다.
너무나 안타까운 일 입니다.치료제가 개발되어 나왔으면 합니다.