루푸스를 이기는 사람들 협회, ‘루푸스 바로 알기’ 캠페인 개최

5월 10일 세계 루푸스의 날을 맞아 국내에서도 루푸스 바로 알기 캠페인이 진행된다.

28일 사단법인 루푸스를 이기는 사람들 협회는 세계 루푸스의 날인 다음달 10일 청계광장에서 루푸스 바로 알기 캠페인을 진행한다고 밝혔다.

매년 5월 10일은 세계 루푸스의 날로 미국을 비롯한 12개국에서 기념 행사가 동시에 개최되고 있고, 우리나라에서는 (사)루푸스를 이기는 사람들 협회 주최로 10년째 매년 개최되고 있다.

이번 루푸스 바로 알기 캠페인은 일반 시민과 루푸스 환우들에게 루푸스 질환에 대한 올바른 정보를 제공함으로써 막연한 질환에 대한 공포심과 오해를 바로 잡고, 더 나아가 루푸스 환우에 대한 관심을 환기시키고 본 협회의 활동을 홍보하며 난치성 질환자들을 돕는 행사로 개최 될 예정이다.

희귀 난치 질환인 루푸스는 140여 류머티즘 질환의 하나로 완치가 어렵고, 자칫 사망에 이를 수 있는 위험한 병이다. 자기 면역계가 자기 신체 조직(신장, 폐, 심장, 신경계 등)을 공격하여 염증을 일으키는 자가 면역 반응으로 인한 질환이다.

루푸스는 나이, 성별, 인종과 관계없이 누구나 앓을 수 있지만 특히 가임기 여성들에게 가장 많이 발생한다. 국내 환자 수는 약 3만 명으로 추정되며, 원인이 확실치 않아 뚜렷한 치료법이 없어, 증상을 완화시키는 것을 목표로 한 약물치료가 장기간에 걸쳐 이루어진다.

루푸스는 다른 희귀 난치 질환과 마찬가지로 원인이 불분명하고, 따라서 치료 방법이 확실하게 정립돼 있지 않아 환우 당사자뿐 아니라 그 가족의 삶도 고통스럽게 하고, 재정적으로도 큰 부담을 주며 종종 가정이 완전히 파괴되는 경우도 많아지고 있다.

한편, (사)루푸스를 이기는 사람들 협회는 희귀 난치 질환인 루푸스 환우와 가족들을 돕기 위해 1997년 설립된 단체이다. 환우들에게 전문 의료 상담과 병에 대한 최신 정보 및 치유 교육, 재활, 생활비 지원, 의료비 지원, 다양한 힐링 프로그램 운영 등 사회 복지 서비스를 제공하여 만성 질환으로 인한 정신적‧경제적‧사회적 어려움을 극복하고 건강한 사회의 일원으로 살아가도록 돕고 있다.

송영두 기자 songzio@kormedi.com

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