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희귀

사회성 좋은 판다...나무 냄새 표시로 가족과 친구에 소식전하고 자기 생활 업데이트

"애교 끝판왕 '푸바오'"...사람처럼 사회성 뛰어난 이유 있었네

전국민 사랑을 받고 있는 국민 판다 푸바오는 현재 에버랜드에 살면서 인기를 독차지 하고 있다. 푸바오의 감출수 없는 매력은 애교에 있다. 사육사를 향해 뿜어내는 애교는 보는 사람들을 절로 미소짓게 한다. 안에 사람이 들어가 행동하는 것인지 궁금증이 들 정도로 사회성이 좋아 다른 판다들과도 귀여운 짓을 하며 노는 것을 볼 수 있다. 판다는 오래전부터…

[Voice of Academy 6-학회열전] 대한내분비학회

대통령 주치의 산실… 외국의사도 가입 원하는 학회

대한내분비학회가 매년 국내에서 개최하는 서울국제내분비대사학술대회는 의사들 사이에서 ‘시켐’(SICEM·Seoul International Congress of Endocrinology and Metabolism)으로 불린다. 지난 10월 말 서울 잠실 롯데호텔월드에서 열린 시켐2023에선 미국, 유럽, 호주의 내분비학회 임원들을 포함, 해외 33개국…

수포성 표피박리증 앓는 유튜버 채널 출연한 이효리...희귀병으로 근본적 치료법 없어

“이효리가 옆자리에" 희귀병 유튜버 감동...그가 앓는 질환은?

가수 이효리가 희귀 피부질환을 앓고 있는 유튜버의 채널에 우연히 출연한 이야기가 전해졌다. 최근 유튜브 채널 ‘daily여니’에 게재된 영상에는 이효리가 처음 본 유튜버 A씨를 위해 화장기 없는 얼굴로 함께 영상을 찍었다. A씨는 영상에서 “비행기를 탔는데 옆자리가 효리 언니였다”며 “이륙 후 언니가 먼저 말을 걸었고, 유튜브에 관해 얘기했더니…

조기 발견이 최선...지연될 수록 우울감과 불안감 증가

"차라리 죽는게 낫다" 2천만 유튜버 울린 '극강의 고통', 뭐길래?

2200만 구독자를 보유한 대형 유튜버 '아이쇼스피드(대런 제이슨 왓킨스 주니어·18)'는 지난 여름 갑작스러운 심한 두통을 호소해 응급실에 이송됐다. 병원에 도착해 받은 그의 진단명은 '군발성 두통'이라는 이름도 생소한 병이었다. 군발성 두통은 결막충혈, 코막힘 등 자율신경증상을 동반하는 '극심한 두통'이 주기적으로 나타나는 병이다. 이 병은 약…

"발톱 없어 괴물 같았다" 18세女 발가락 공개, 무슨 사연?

왼쪽 발가락에 발톱 없이 태어나 자신을 괴물처럼 여겼다가, 있는 그대로의 모습을 받아들이는 과정을 공개한 용기있는 여학생의 영상이 화제다. 최근 미국 뉴욕 일간지 뉴욕포스트가 소개한 내용에 따르면 미국 테네시주에 사는 18세 애나벨 앤더슨은 태어날 때 왼쪽 발에 발톱이 없었다. 이 때문에 자라면서 자신이 괴물처럼 느껴지기도 했다. 하지만 자신과 같이…

복부 팽만감, 변비 등 초기 증상...일반 소화기계 질환과 비슷해 조기 진단 어려워

"절대 안 아파" 건강 허세 부리던 31세男...배 아파 '이 암' 걸려

세상에서 가장 건강하다고 스스로 자부하던 남성이 31세 젊은 나이에 암으로 고통받는 사연이 공개됐다. 15일 영국 일간지 데일리메일에 따르면 리암 그리피스(31)는 3월부터 복부 팽만감, 변비, 경련, 구토 등 배가 불편한 느낌을 받았다. 증상을 가볍게 여긴 그는 검진 등으로 몸 상태를 확인하지 않고 생활을 이어갔다. 시간이 흐를수록 그의 건강은…

뇌에 작용하는 GDF15 호르몬이 원인…GDF15 노출 늘리면 예방 가능

임신 때 입덧 왜 하나 했더니... '이 호르몬' 탓

가장 흔한 임신 부작용의 하나인 입덧의 근본 원인과 그 예방 방법을 제시하는 새로운 연구가 나왔다. 태아에 의해 생성되는 GDF15라는 호르몬이 산모의 뇌에 작용해 메스꺼움과 구토를 유발하며 임신 전 GDF15에 적절히 노출시키는 것이 증상 예방에 도움이 될 것이라는 연구다. 13일(현지시간) 《네이처》에 발표된 미국과 영국 연구진의 논문을 토대로…

유전자 편집해 치료하는 시대 개막… 가격-잠재적 위험성 등 걸림돌

유전자가위 치료제 FDA 허가...의료 신기원 열까?

미국 식품의약국(FDA)이 3세대 유전자 가위 기술을 활용한 치료제를 지난 8일(현지시간) 허가한 가운데 전문가들은 이를 시작으로 사람의 DNA를 직접 고쳐 질병을 치료하는 시대가 열릴 것으로 전망하고 있다. 이번에 허가를 받은 '카스게비(Casgevy, 미국 제품명 엑사셀)'는 크리스퍼테라퓨틱스와 버텍스파마슈티컬스가 공동 개발했다. 12세 이상의…

희귀암 복막가성점액종 진단 받은 여성...본인 장례식도 계획, 8개 장기 적출 후 회복 중

"심한 생리통인 줄"...배 아파 몸속 8개 장기 없앤 女, 왜?

복통을 심한 생리통으로 오인한 한 여성이 희귀한 암 진단을 받고 몸속에 8개의 장기를 제거하는 수술을 받은 사연이 소개됐다. 영국 일간 데일리메일 보도에 따르면, 영국 웨스트석시스주에 거주하는 페이 루이즈(39)는 몇 년 전부터 생리 기간을 전후해 심한 생리통을 경험하기 시작했다. 그러다 날카롭고 지속적인 통증이 생리 기간 외에도 나타나기 시작하자…

희귀병 표피박리증 앓는 소년...휴가 뒤 폐렴, 패혈증 발생

“온몸에 물집터져" 붕대 감은 英소년...생사 갈림길에, 무슨 사연?

물집이 온몸을 뒤덮는 희귀 피부병을 앓고 있는 소년이 엎친 데 덮친 격으로 패혈증과 폐렴이 걸려 살날이 얼마 남지 않았다는 안타까운 사연이 전해졌다. 최근 영국 일간지 데일리메일에 따르면 영국 볼튼의 리스 윌리엄스(18)는 표피박리증(Epidermolysis Bullosa·EB)을 갖고 태어나 연약한 피부를 지녔다. 표피박리증을 앓던 리스는 삶의…

'사자 얼굴 증후군'이라고 불리는 레온티아증...전세계 40건 미만의 희귀질환

"E.T 외계인이라 불린 5남매"...얼굴뼈 과하게 커져, 무슨 일?

미스터리한 병에 걸려 'E.T.얼굴' 모습을 한 가족의 사연이 소개됐다. 도미니카공화국 히노바 데 산후안의 작은 마을에 사는 12명의 형제 자매 중 다섯 남매에게서 얼굴이 부어오르는 미스터리한 질병이 발현됐다. ET얼굴처럼 생겼다며 '외계인'이라는 낙인까지 찍혔다. 광대뼈와 코가 튀어나온 것은 물론이고 눈도 넓게 벌어져 있고 치아도 상태가 좋지 않다.…

라스무센 뇌염 극복한 샤니아 테일러, "포기는 선택지가 아니야"

"염증이 뇌 집어삼켜"...뇌 절반만 가진 12세 소녀, 무슨 사연?

12살 어린 소녀가 희귀질환으로 뇌 절반을 절제해야 했던 비극 속에서도 희망을 잃지 않고, 장애를 극복한 기적적 사연이 소개됐다. 영국 일간 더선에 따르면 영국에 거주하는 샤니아 테일러(당시 12살)는 '라스무센 뇌염'이라는 이름도 생소한 진단을 받았다. 라스무센 뇌염은 대뇌의 반구에 만성 염증이 나타나는 중추 신경계 질환이다. 라스무센 뇌염은 투병한…

부산양산대병원서 항암치료 중 중태 빠져...혈소판 부족증도 진단

"백혈병 어머니를 살려주세요"…RH-O형 혈소판 급구

희귀 혈액형 RH-O형 헌혈자를 애타게 기다리는 환자와 가족이 있다. 8일 헌혈 정보 공유 플랫폼으로 예비사회적기업인 '피플'에 따르면, 부산에 거주하는 김혜령 씨는 백혈병 환자인 어머니 이보영 씨를 위해 긴급 헌혈을 요청했다. 급성 골수성 백혈병 환자인 이 씨는 양산부산대병원에서 3차 항암치료 중이다. 혈소판 감소증도 진단받은 이 씨는 치료에…

핵심 제품 ‘애브서틴’ 수출 급증...내년 70억 이상 영업이익 예상

"이수앱지스, 수출 고성장 힘입어 흑자경영 안착"

이수앱지스가 수출 증가에 힘입어 흑자경영 체제를 굳힐 것으로 보인다는 분석이 나왔다. 상상인증권 하태기 연구원은 7일 “이수앱지스는 올해 3분기 20억원 영업이익을 거둔데 이어 4분기에도 3분기 이상 영업이익이 발생할 것으로 예상돼 향후 흑자경영이 정착될 가능성이 높아졌다"고 전망했다. 이수앱지스는 희귀병 치료제를 전문으로 하는 이수화학그룹…

[셀럽헬스] 인피니트 남우현이 걸린 기스트(GIST)

"20cm배 갈라 수술"...인피니트 남우현 '기스트암', 뭐길래?

그룹 인피니트의 남우현이 지난 4월 희귀암으로 10시간에 걸친 대수술을 받은 것으로 전해졌다. 그가 앓은 희귀암은 기스트암, 이 암에 대한 사람들의 관심도 높아지고 있다. 남우현은 지난 23일 서울 강남구에서 진행된 첫 솔로 정규 음반 ‘화이트리’(Whitree) 발매 기념 인터뷰에서 기스트암에 걸렸던 사연을 공개하면서 “회복하면서 많은 생각을…

오렌지만한 크기의 돌 생성...원인은 질내 소변 정체로 인한 결석

"10cm 돌덩어리가 골반에"...20대女 몸 안에서 무슨 일이?

레바논에 사는 20대 여성의 골반에서 거대한 '돌'이 발견돼 학계에 충격을 주고 있다. 돌이 들어간 것이 아니라 여성의 질 안에서 자라 골반에 형성된 것이다. 27세의 한 여성은 복부 통증을 호소하며 응급실에 급히 실려 갔다. 복부통증과 함께 구토, 오한 등이 동반됐던 가운데 의료진이 이 여성의 상태를 진단한 결과, 골반에서 돌이 발견됐다고 학술지…

한국마사회, 실버힐링승마 시범사업

낯설었던 말이 말을 거네... "승마, 90대에도 가능한 스포츠"

"승마는 살아있는 동물과 함께하는 유일한 스포츠에요. 그게 승마를 가장 특별하게 만드는 이유인 것 같습니다." 경기도 과천시에 위치한 렛츠런파크의 한 실내 승마장. 타바타박 두 마리의 흰색 말이 등 위에 학생들을 태우고 걷고 있다. 베테랑 말인 '듀크'와 '머피'는 평온하게 돌고 있었지만, 등 위에서 허리를 바짝 세운 학생들의 얼굴에는 긴장이…

영국 "연명치료 아기에게 의미 없다" 판정...호흡기 뗀지 하루만에 세상 떠난 사연

8개월 아기 연명치료 두고 英-伊 줄다리기...결국엔

희소병을 앓고 있던 8개월 신생아인 인디 그레고리(여)의 연명치료 필요성을 놓고 영국과 이탈리아 양국이 한동안 떠들썩했다. 연명치료가 더이상 의미없다는 영국, 우리가 맡아 치료하겠다는 이탈리아로 갈린 가운데, 지난 13일(현지시간) 새벽 인디는 끝내 숨을 거뒀다. 호흡기를 뗀지 하루 만이다. 인디의 아버지인 딘은 이날 성명을 통해 "이날 새벽 1시…

유전자편집 주사 맞은 희귀심장병 환자 콜레스테롤 급감해 정상화

주사 한방으로 심장병 막을 수 있는 날이 올까?

주사 한 방으로 심장병을 막을 수 있을까? 최근 유전자편집 나노 지질 주사 한 방으로 심장병 위험을 영구적으로 낮출 수도 있다는 소규모 임상시험 결과가 나왔다. 전문가들 사이에서도 획기적 심장병 치료법으로 이어질 수 있다는 흥분감이 감돌고 있다. 11일~13일(이하 현지시간) 미국 필라델피아에서 열리고 있는 《미국심장협회(AHA)》 과학 세션 회의에서…

240만 아기 살린 '황금팔 사나이'...혈액 속 반전은?

60년 넘게 헌혈을 하며 국제적으로 유명해진 호주의 한 남성이 있다. 1936년생인 제임스 해리슨 씨다. 지난 2018년 기네스북엔 특별한 기록이 올랐다. 제임스 해리슨 씨가 1954년부터 2018년까지 62년 동안 무려 1173번의 헌헐을 한 기록이다. 14살 당시 폐수술을 받았던 해리슨 씨는 수술 중 과다출혈이 발생해 13L나 되는 피를…