희귀

어깨와 목을 거쳐 머리를 뒤덮은 종양 무게만도 거의 4kg. 이 무게를 견디며 30년 동안 살아온 한 남성의 이야기가 공개됐다. 미국 캐나다 케이블 TV TLC에서 방영되는 ‘테이크 마이 튜머(Take My Tumor)’ 최신 에피소드에는 미국 위스콘신주 밀워키에 사는 42세의 말로의 사연이 소개됐다. 그는 얼굴과 등에 큰 종양이 자라는 희귀 유전…

아무 자극이 없음에도 불구하고 불쾌한 흥분 상태가 지속되는 병을 앓는 21세 여성 사연이 공개됐다. 미국 뉴욕포스트, 영국 데일리메일 등 외신에 따르면 미국에 사는 스칼렛 케이틀린 월렌은 생식기 지속 흥분장애(Persistent Genital Arousal Disorder·PGAD)를 앓고 있다. 이 병은 성적 자극이 없어도 비정상적인 성적 흥분을…

축농증(부비동염) 때문에 얼굴 눈 부위가 부어오르는 것으로 생각했으나 결국 암 판정을 받고 오른쪽 눈을 떼어낸 여성의 사연이 공개됐다. 영국 일간 데일리메일에 따르면 미국 캘리포니아에 사는 애니카(28)는 27세에 비부비동암 판정을 받았다. 코와 그 주변에 종양이 생기는 암에 걸린 탓에 눈 주변이 붓고 염증, 거대 종양 등 증상이 나타났다. 그는…

국립대 6곳이 의대 증원을 자발적으로 감축하겠다는 제안을 하며 정부의 증원 규모 조정 가능성이 관측된다. 하지만, 의료계 일각에선 이는 단순한 '숫자놀이'라고 비판하며 전공의 복귀를 위해 의대 증원 '원점 재논의'와 수련 환경 개선을 재차 강조했다. 19일 신현영 의원실(더불어민주당)은 '올바른 의료개혁 토론회 - 전공의 수련·노동환경 개선 방안'을…

가수 이홍기가 화농성 한선염의 고통에 대해 털어놨다. 16일 방영된 SBS ‘강심장 VS’에 출연한 이홍기는 화농성 한선염을 앓는 사실을 공개했다. 이홍기는 “화농성 한선염이란 병을 앓고 있다”며 “엉덩이에 피와 고름이 철철 나고 여벌 팬티를 들고 다닐 정도로 심각했다”고 말했다. 이어 그는 “여드름처럼 그런 느낌의 고통, 통증의 깊이가 아니다”고…

체중의 20%를 차지하고 키의 절반에 달하는 종양 때문에 걷는 것조차 어려웠던 여성이 최근 종양을 제거하고 새로운 삶을 살게 된 사연이 공개됐다. 영국 일간 데일리메일은 최근 미국 케이블 채널 TLC에 소개된 독일 괴핑겐에 거주하는 알렉산드라(30)의 사연을 보도했다. 알렉산드라는 전세계 인구 0.03%가 가지고 있는 희귀 질환…

몸의 한쪽이 비대해지는 희귀병을 앓는 2살 아기 사연이 공개됐다. 최근 영국 매체 데일리메일에 따르면 호주 브리즈번의 제시 캠벨(2)은 왼쪽 몸에 림프관 기형을 안고 태어났다. 3kg 넘는 몸무게로 태어난 제시는 왼쪽 팔과 손이 컸고 자주빛이었다. 생후 11개월차에 제시는 클리펠-트레노네이 증후군(Klippel-Trenaunay syndrome)이라는…

태어날 때부터 온 얼굴과 몸이 털로 뒤덮인 아이가 있다. 이 아이가 가진 질환은 늑대인간증후군이라고도 불리는 다모증(hypertrichosis)이다. 최근 영국 일간 더선은 필피핀 아파야오주에 사는 두 살 배기 자렌 가몽안의 사연을 보도했다. 자렌은 태어날 때부터 온 얼굴과 몸이 까만 털로 덮여 있었다. 자렌의 어머니 앨마는 태어난 아이를 보고 임신…

낮에 졸려하고 수시로 잠들어 주변으로부터 게으르고 조심성 없다는 핀잔을 듣던 여성의 증상이 사실은 희귀 수면장애 때문이라는 사연이 전해졌다. 미국 일간 뉴욕포스트에 따르면 미국 노스캐롤라이나주에 사는 알리사 데이비스(26)는 항상 피로를 달고 살았다. 부모는 데이비스가 어렸을 때부터 낮잠을 자주 재워야 했다. 그럼에도 지속적인 피곤함이 일상 생활에…

희귀 혈관암으로 15개월 시한부 판정을 받은 여성이 애초에 암에 걸리지 않았단 사실을 알고 분노했다. 영국 일간 더선은 미국 텍사스주 칼리지 스테이션에 거주하는 리사 몽크의 기막힌 사연을 보도했다. 2022년 말 그는 복통으로 병원을 방문해 CT 검사를 받았다. 검사 결과 두 개의 신장 결석과 비장에서 종괴가 발견됐다. 2023년 1월 종괴를…

40대 직장여성 A씨는 최근 1~2년 사이에 체중이 10㎏ 이상 늘었다. 여러 방법을 동원해 다이어트를 했는데도 체중은 줄지 않았고 점점 팔다리는 가늘어지고, 복부비만이 발생해 하복부가 올챙이처럼 볼록 튀어나오고 얼굴도 퉁퉁해졌다. 당뇨병·고혈압·고지혈증 등과 같은 합병증까지 생겼다. 그런데 A씨는 얼마 전 교통사고를 당해 병원에 실려 가서 정밀 검진을…

수천개의 종양이 온몸을 뒤덮은 여성 사연이 공개됐다. 이 여성은 눈, 코 등 얼굴과 몸에 나타난 종양때문에 숨을 쉬거나 걸을 때조차 괴로움을 느꼈다. 최근 영국 매체 데일리메일에 따르면 남미 트리니다드토바고 출신의 차메인 사하데오(42)는 1형 신경섬유종증(NF-1 neurofibromatosis)이라는 희귀병을 앓고 있다. 신경계, 뼈, 피부 발육…

비만 위험을 최대 6배나 높이는 최악의 유전자 변이가 발견됐다. 영국 케임브리지대 대사과학연구소 등 공동 연구팀은 지금까지 발견된 비만 유발 유전자 변이 중 비만에 가장 큰 영향을 미치는 ‘BSN 유전자(일명 ‘바순’)’를 새로 발견했다고 밝혔다. 이 변이 유전자는 ‘APBA1’과 함께 성인이 될 때까지는 비만이 될 위험을 알 수 없는 희귀한 변이…

눈이 빠질 듯한 고통을 겪은 영국의 한 남성이 결국 암 판정을 받은 사연이 전해졌다. 최근 영국 매체 데일리메일에 따르면 파리드 올라다포는 24세 젊은 나이에 횡문근육종을 진단받았다. 눈이 붓고 튀어나오는 느낌을 겪은 그는 “눈이 빠질 것이란 생각에 두려웠다”고 밝혔다. 2022년 5월 파리드는 오른쪽 눈에 멍이 든 것을 발견했다. 그는 시간이…

오른손잡이와 왼손잡이의 차이를 결정하는 것과 관련된 단백질 암호화 유전자가 발견됐다. 2일(현지시간) 《네이처 커뮤니케이션스(Nature Communications)》에 발표된 네덜란드 막스 플랑크 연구소 연구진의 논문을 토대로 과학전문지 《네이처》가 보도한 내용이다. 네덜란드 니메겐에 있는 막스 플랑크 심리언어학 연구소의 유전학자이자 신경과학자인…

성관계 도중이나 직후에 죽는 돌연사는 전체 돌연사 사례의 0.6%를 차지한다. 이런 일이 일어나는 데는 여러 가지 이유가 있다. 대부분은 성적 활동의 신체적 부담, 처방약의 부작용, 코카인과 같은 불법 약물 등으로 발생한다. 독일 연구에 따르면 급성 심장사의 위험은 나이가 들수록 높아지는 가운데 0.2%의 사례가 성행위 중에 발생한다. 33년 동안…

자꾸 가구나 벽에 부딪히는 자녀가 있다면? 놀다가 균형을 잃었구나 생각하는 것도 몇 번이지만 이런 일이 반복되면 병원에 데려가 보는 것이 좋겠다. 실제로 한 아이가 자꾸 걷다가 집안 곳곳에 부딪히는 이유가 희귀 뇌 종양 때문인 것으로 밝혀진 사연이 전해졌다. 영국 일간 더선이 최근 전한 보도에 따르면 영국 데번 뉴턴애벗에 사는 부부 앤드류…

음식, 동물 털..., 일상 속 많은 물질에 알레르기를 겪는 여성 사연이 공개됐다. 미국 매체 뉴욕포스트가 최근 보도한 내용에 따르면 미국 메사추세츠주에 사는 캐롤라인 크레이(24)는 쌀, 빵, 머스타드 등 각종 음식에 대한 알레르기를 갖고 있다. 제한적인 식사를 할 수밖에 없는 크레이는 “오트밀과 유아용 분유 브랜드에서 나온 아미노산 영양보충…

편두통으로 오진 받은 증상이 실제로는 희귀한 뇌 감염의 징후였던 한 남성의 사연이 전해졌다. 영국 일간 더미러에 의하면, 영국에 거주하는 구르무크 가히르(49)에게 이상한 증상이 처음 나타난 건 2018년이었다. 그는 이유 없이 어떤 냄새가 난다고 호소했고, 밝은 빛 때문에 자극이 된다면서도 불을 켜두거나 혼란스러워하는 등 걱정스러운 행동을 보이기…

웃을 수도, 얼굴을 찡그릴 수도, 눈을 깜빡일 수도 없는 네 살 소녀의 사연이 공개됐다. 이 아이가 가진 질환은 치료법도 없는 매우 희귀한 뇌신경질환, 뫼비우스 증후군(Moebius syndrome)이다. 미국 일간 뉴욕포스트는 영국에 사는 에바 해들리의 사연을 보도했다. 에바에게 뭔가 문제가 있음을 알게 된 건 2019년 아이가 태어났을 때였다.…