희귀

희귀난치성 질환인 강직성 척추염 환자가 해마다 크게 증가하고 있는 것으로 나타났다. 원인이 불분명한 강직성 척추염은 꼬리뼈와 엉덩이뼈의 연결부위인 천장관절의 염증과 하부요통이 진행되면서 척추가 강직되는 만성 염증성 질환이다. 12일 국민건강보험공단에 따르면 강직성 척추염으로 진료를 받은 사람은 지난 2010년 1만5천여명에서 지난해…

“이비인후과와 이목구비에서 ‘귀 이(耳)’가 가장 먼저 나오는 까닭이 무엇일까? 남의 말을 잘 듣는 것이 무엇보다 중요하기 때문이다.” 아주대병원 이비인후과의 정연훈 교수(50)는 스승인 고 박기현 전 아주대의료원장의 가르침을 늘 가슴에 담고 환자의 말을 경청한다. 특히 어지럼증 환자 가운데 우울증이 심한…

13년간 난치성 중증 원형탈모증을 앓고 있는 배우 윤사비나씨. 23살 때 갑작스런 교통사고를 당한 후 원인을 알 수 없는 희귀병으로 머리카락이 모두 빠진 그는 전국을 돌며 온갖 치료법에 기대봤지만, 소용없었다. 고가의 샴푸와 화장품, 오일, 연고 등 여러 의약외품도 무용지물이었다. 증상이 나아지기는커녕 경제적, 정신적 손실만 커졌다.…

통증의 정도를 객관화하긴 매우 어렵다. 의학계에서는 통증을 시각화해 묘사한 통증척도(10점 만점)를 사용하는데, 주사를 맞을 때 따끔한 정도가 3이라면 치통이 4.5, 출산의 고통이 7.5, 희귀난치성 질환으로 일상이 불가능할 정도의 극심한 고통을 8로 수치화하고 있다. 최근 메르스에서 완치된 환자는 “독감 통증이 7이라면 메르스는 3, 4…

아이가 열이 나도 메르스 때문에 병원 방문을 주저하다 결국 병만 키워 뒤늦게 병원을 찾는 부모들이 늘고 있다. 발열과 기침 증상을 보이는 영유아를 민간요법에 기대 치료하거나 방치할 경우 탈수와 패혈증, 뇌염 등 심각한 합병증으로 이어질 수 있어 주의가 요구된다. 10일 한림대의료원에 따르면 실제 4개월된 남자 아기가 발열과 설사…

국내 재활의료에 대한 법적, 제도적 근거가 미비해 재활 유목민을 양산하고 있다는 지적이 일고 있다. 재활 유목민이란 중증 질병이나 외상으로 병원에 입원한 뒤 충분한 재활치료를 제공받지 못한 채 퇴원 후 2-3개월 간격으로 여러 병원을 전전하는 환자들을 가리킨다. 값싼 치료비 덕에 여러 병원을 손쉽게 옮겨 다니는 의료쇼핑이 판치는 상황에서…

무거운 침묵이 흘렀다. 1987년 10월 어느 날 서울대병원 문형노 교수의 연구실. 문 교수의 앞에는 제자인 양세원 영등포 충무병원 소아과 과장이 앉아있었다. 제자는 2년 전 전공의를 마치고 스승 곁에 남고 싶었지만, 단칼에 거부당하고 개인병원에서 환자를 보다가 스승의 호출에 불려왔다. 미국 유학파인 스승은 예리하고 명쾌한 판단으로…

시력을 잃은 환자에게 배아줄기세포가 희망의 빛이 될 수 있을까. 배아줄기세포 망막치료제 개발을 위한 국내 초기 임상시험에서 이러한 가능성이 확인됐다. 차바이오텍은 분당차병원 송원경 교수팀과 함께 배아줄기세포 유래 망막치료제에 대한 임상 중간 결과를 발표하고, 이 결과를 세계적 학회지인 스템셀 리포츠(STEM CELL REPORTS)에 게재했다고 1일…

신생아 황달은 흔하게 나타나 대부분 자연스럽게 없어진다. 생후 2개월 된 지원(가명, 여아)이에게도 황달이 나타났지만 증상은 달랐다. 2주 넘게 황달이 멈추지 않았고, 계속 흰색 변이 나왔다. 병원에서 초음파검사를 한 결과, 담낭이 거의 보이지 않는 담도폐쇄증으로 진단됐다. 지원이는 생후 63일 만에 성공적으로 수술을 마쳤다. 신생아 황달은…

퇴직공무원 B씨는 말기 담도암 진단을 받고 ‘최신 유전자 치료’를 받았다. 구토가 계속 되고 상태가 악화돼서야 그 약이 의학계에서는 인정받지 않는 약이라는 사실을 알았다. 그러나 때는 늦었다. 그는 온갖 통증에 신음하다가 지난 주 눈을 감았다. 기업인 A씨는 최근 건강검진에서 췌장암 의심 판정을 받고…

췌장암 환자 C씨는 두 번 항암제 치료를 받았지만 암은 점점 더 번져갔다. 아들을 통해 새 치료제에 대해서 듣고 주치의에게 처방 여부를 물었다. 의사는 효과를 기대할 수도 있겠지만 자신의 병원에서는 처방할 수 없다고 어물거렸다. 보험이 적용되지 않기 때문에 처방할 수 없다는 말만 앵무새처럼 되풀이했다. “환자의 생명이…

유전학을 연구하는 과학자들은 가까운 미래에 다양한 형태의 맞춤아기가 등장할 것으로 예측하고 있다. 이들은 우리 사회가 이러한 시대를 맞이하기 위한 대비를 해야 한다고 주장한다. 맞춤아기는 암이나 희귀질환을 앓고 있는 아이를 치료할 목적으로 특정 유전형질을 지닌 배아를 선택해 탄생시키는 아기다. 유전학자들은 앞으로 생식세포나 수정란의…

암의 주요 원인은 건강하지 못한 생활습관이나 환경, 물려받은 유전자에 의한 것으로 알려져 있다. 그런데 단지 운이 나빠서 암에 걸린다면 어떤 생각이 들까? 암 종류의 3분의 2가 누구도 예측하지 못하고, 조절하지 못하는 ‘복불복’에 의해 발병하는 것으로 나타났다. 불불복은 사람의 운수를 이르는 말이다. 미국…

을미년 새해가 힘차게 밝아 오르면서 담뱃값도 2천원씩 일제히 올랐다. 강력한 금연정책으로 출발한 올 한 해 보건의료계에는 국민건강 증진과 건강보험 보장성 강화를 위한 다양한 제도 개선책들이 예고돼 있다. 1일부터 담뱃값 인상과 더불어 모든 음식점에서 담배를 피울 수 없게 됐다. 가게 규모에 상관없이 전국 60만개에 이르는 음식점이…

일명 ‘종현이법’으로 불리고 있는 ‘환자안전법’이 12월 29일 재석 의원 180명 전원찬성으로 국회 본회의를 통과했다. 2010년 5월 29일 백혈병 투병중인 아홉 살 정종현 군이 항암제 투약오류로 사망한지 정확하게 4년 7개월 만이다. 정종현 백혈병 어린이의 빈크리스틴 투약오류 사망사건…

이동진의 ‘나는 환자였던 의사다’ 가끔씩 큰 병원에서 시한부 진단을 받고 내원하는 환자들이 있다. 중병으로 살날이 얼마 남지 않았다는 죽음의 선고를 받은 이들을 만나는 건, 필자에게도 힘든 일이다. 그들은 대부분 이미 삶의 시계가 멈춘 듯한 모습이다. 하지만 의외로 놀랄 만큼 의연한 이들도 있다.…

눈에 넣어도 아프지 않을 자식이 희귀난치성 질환을 안고 태어나면 부모의 억장은 무너진다. 지난 22일 현직 여성 경관이 클라인펠터증후군인 생후 1개월 된 아들과 함께 집에서 숨진 채 발견돼 안타까움을 자아내고 있다. 클라인펠터증후군은 성염색체 이상 증후군이다. 성염색체인 X염색체를 하나 더 갖고 태어나 성염색체가 XXY인 남성을…

공석인 국립중앙의료원장에 안명옥 차의과대학교 보건복지대학원 교수가 발탁됐다. 보건복지부는 22일자로 안명옥 교수를 3년 임기의 국립중앙의료원장으로 임명했다고 밝혔다. 1954년생인 안명옥 신임 원장은 연세의대를 졸업한 뒤 연세대 대학원, UCLA 보건대학원에서 석.박사 학위를 취득한 공공의료 전문가다. 산부인과 전문의로서 한국희귀난치성질환연합회,…

첨단 바이오의약품 분야에서는 줄기세포 치료제가 글로벌 선두주자로 치고 나설 가능성이 가장 높다. 줄기세포 치료제에 대한 우리나라의 임상역량은 세계 2위 수준이며, 세계 최초의 줄기세포 치료제로 2011년에 식품의약품안전처 허가를 받은 급성심근경색 치료제인 ‘하티셀그램-AMI'도 국내기업인 파미셀이 개발했다. 줄기세포뿐…

이동진의 '나는 환자였던 의사다' 여고 때부터 제대로 진단조차 나오지 않는 희귀병으로 투병한 나는 수많은 병원을 이용했었다. 오랜 세월 많은 병원을 다니며 숱하게 울었고, 병원에서 처방해준 약으로 큰 부작용도 겪었다. 환자 시절의 나처럼, 많은 환자들이 병원에서 막막하고 답답해한다. 안전성과 효율성을 제대로 알아보지 않고 받은…