두 아이 모두 희귀질환 산성 스핑고미엘린 분해효소 결핍증 진단…치료법 찾기 위한 여정 공유
"한 살 터울 두 남매, 소아성 치매"...3년 못 넘긴다 했지만, 현재는?
태어난 지 1년도 안 되어 소아성 치매 진단을 받은 두 아이와 함께 살아가는 가족의 사연이 소개됐다. 병원에서 3년을 넘기지 못할 거란 진단을 받았지만 현재 두 아이는 다섯 살과 네 살이다.
영국 일간 더선은 미국 오하이오주 신시내티에 사는 질리안(35)과 도널드 아놀드(37) 부부의 사연을 소개했다. 이들 자녀 로먼과 스텔라는 희귀 유전성 질환인…