영국 데일리메일은 평생 동안 자신의 질환을 숨기며 살다 마침내 목소리를 낸 조라는 남성의 사연을 보도했다. 항문이 제대로 형성되지 않은 항문폐쇄증을 가지고 태어난 그는 십대 시절 잦은 변실금으로 말할 수 없는 창피함을 견뎌야 했다. 이로 인해 그는 인공항문을 만들어주는 결장루시술(colostomy)을 받았다. 결장루시술은 정상적인 배변을 할 수 없는 경우 일시적 또는 영구적으로 복부 표면에 장을 노출시켜 인공적인 항문을 만들어주는 수술이다. 조는 태어났을 때 항문을 재건하는 수술을 받았지만, 지금은 대부분 이 인공항문에 의존하고 있다. 매일 아침 복부의 구멍에 튜브를 삽입해 관장으로 장을 씻어내면 재건된 항문으로 노폐물이 배출되는 방법을 사용하고 있다.
그는 비록 삶이 힘들었지만, 자신의 질환으로 인해 다른 이들에게 더 공감할 수 있는 사람이 되었다고 말했다. 또한, 변비를 겪은 적 없는 독특한 장점이 있다고도 했다.
항문 없거나 비정상적인 위치에 있는 항문폐쇄증
항문폐쇄증이란 태어났을 때 항문이 없거나 항문이 정상적인 항문 괄약근 안에 위치하지 못한 상태로, 쇄항증이라고도 한다. 요도와 직장이 제대로 분리되지 않아 발생한다. 미국 존스홉킨스메디슨(Johns Hopkins Medicine)에 따르면, 임신 중 비정상적인 발달로 인해 발생하며 신생아 5000명 중 약 1명이 항문폐쇄증을 가지고 태어난다.
항문폐쇄증은 직장과 치골 근육의 관계를 토대로 고위 쇄항과 저위 쇄항으로 구분한다. 저위 쇄항의 경우 대부분 일차적으로 항문성형술을 시행하지만 경우에 따라 단계적 수술을 시행할 수 있으며 고위 쇄항은 일반적으로 장루 형성, 항문 성형, 장루 폐쇄의 단계적 수술을 시행한다. 항문폐쇄증은 식도, 폐, 척추, 심장, 신장, 팔다리 등 다른 기형이 동반되는 경우가 많아 검사가 필요하다.
치료는 배변 조절이 될 수 있는 항문을 만드는 것을 목적으로 한다. 인공항문은 항문폐쇄증으로 정상적으로 대변을 볼 수 없을 때 대장을 복벽으로 끌어내어 임시로 변을 보도록 하는 수술이다. 대개 좌하복부나 상복부 복벽을 절개해 대장을 끌어낸다. 복부 표면에 인공항문을 만드는 방법이기 때문에 환자는 외적으로나 누출에 대한 우려로 사회생활에 심각한 영향을 받고 삶의 질이 저하되는 경험을 할 수 있다.