최근 영국 매체 미러에 따르면 니키 데이비스는 하품을 자주 했지만 대수롭지 않게 여겼다. 단순 피로 또는 코로나19 후유증 탓이라 생각한 것이다. 작년 7월 운동신경질환(Motor Neurone Disease·MND)이라는 진단을 받기 전까지 니키는 하품을 달고 살았다. 하루에 100번 가까이 하품을 하기도 했다.
이 외에도 말이 어눌해지는 증상과 두통이 나타나자 니키는 병원을 찾았다. 니키는 “코로나19 감염의 여파로 하루에 약 100번의 하품을 한다고 생각했다”며 “하지만 증상은 이어졌고 말을 더듬고 머리가 아프기도 했다”고 설명했다.
병원에서 운동신경질환에 걸린 사실을 확인한 니키는 절망에 빠졌다. 이 병은 완치법이 없고 기대수명을 단축시킬 수 있다. 진단 후 2주 동안은 울면서 시간을 보냈지만 그는 호르몬대체요법 등으로 치료를 받기 시작했다.
현재도 니키는 피로감을 쉽게 느끼며 먹는 것에 어려움을 겪는 등 일상생활에 지장을 받는 상태다. 그럼에도 긍정적인 마음을 잃지 않기 위해 노력 중인 것으로 전해졌다. “혀가 제대로 작동하지 않아 먹는 것이 힘들고 쉽게 피곤해져서 좋아하던 활동들을 하는 게 힘들다”며 “그래도 삶에 대해 긍정적으로 바라보려고 한다”고 말했다. 이어 그는 “뭔가 몸이 잘못됐다고 생각되면 신경과 진료를 받길 바란다”고 덧붙였다.
운동 뉴런인 뇌 신경세포가 기능 점점 멈추는 병...음식 삼키기·호흡 등 어려워져
니키가 진단받은 운동신경질환은 ‘운동 뉴런’이라 불리는 뇌 신경세포가 기능을 점점 멈춰 생기는 병이다. 점차 근육이 약해지면서 호흡이 어려워지고 신체 움직임에 불편함이 생긴다. 잘 넘어지거나 계단을 오르는 게 어려워지는 것이다.
니키처럼 음식을 삼키는 게 힘들어질 수도 있다. 병이 진행되면 식사할 때 자주 사레에 들리거나 기침을 하게 된다. 갈수록 팔다리가 점점 얇아져 단추를 끼우거나 물건을 드는 데도 어려움이 나타난다.
원인은 명확하게 밝혀지지 않았지만 유전, 면역계 문제, 감염, 신경 미세섬유 기능 이상 등이 복합적으로 발병에 영향을 주는 것으로 추정된다. 주로 40세 이후 연령의 발병률이 높고 여성보다 남성이 잘 걸린다고 알려졌다.
완치법 없어...유일하게 인정받은 약물 사용하더라도 결국 사망 가능성 높아
안타깝게도 치료법이 없어 물리치료나 언어치료 등 증상의 진행을 막아주는 방식으로 치료가 이뤄진다. 이 병을 치료하는 데 유일하게 인정받은 약물인 리주롤(riluzole)이라는 약물도 써볼 수 있다. 하지만 환자는 결국 움직임, 삼킴, 호흡 등이 어려워져 산소를 인공적으로 주입해야 하며 사망에 이를 가능성이 높다. 전체 환자의 20%는 진단 후 5년까지 생존한다는 보고가 있다.
운동신경질환은 합병증을 막고 삶의 질을 높이는 보존적 치료가 무엇보다 중요하다. 사연 속 여성처럼 스트레스를 받지 않기 위한 노력을 비롯 정기적인 호흡 기능 검사 등이 필요하다.