미국 캘리포니아에 사는 스테프 아이엘로는 2010년 10월 메이크업 아티스트 교육을 시작할 예정이었다. 교육 시작 하루 전, 당시 22세였던 스테프는 끔찍한 교통사고를 당했다. 이 사고로 그는 하반신 마비가 됐고, 가장 친한 친구 중 한 명을 잃었다.
영국 일간 더선, 데일리메일 등 보도에 따르면 현재 26세로 뷰티 인플루언서로도 활동하고 있는 스테프는 26만 명의 인스타그램 팔로워들과 함께 장애에 대한 편견을 깨기 위해 여러 영상을 올리고 있다. 최근 그가 자신이 화장실을 사용하는 방법을 보여주는 영상을 공유해 화제를 모았다.
스테프는 하반신 마비 상태이기 때문에 소변이 마렵다는 느낌을 받을 수가 없다. 영상에서 그는 자신이 화장실에 가야 할 때를 아는 방법으로, 눈물이 나기 시작한다고 밝혀 많은 사람들을 깜짝 놀라게 했다.
"소변이 마려우면 눈물이 난다"는 스테프의 말은 자율 신경 반사 이상증(autonomic dysreflexia)이라는 면역 반응으로 설명할 수 있다. 자율 신경 반사 이상증은 과도한 신경계 반응으로, 땀과 심박수 증가 등의 증상을 포함해 혈압을 급격히 상승시킨다. 척수 손상을 입은 사람들의 경우, 이 증상은 보통 방광이 가득 차서 비워야 할 때 나타난다.
스테프는 파란색의 긴 원통형 카테터(일회용 요도관, SpeediCath)를 들고 “어디서든 이걸로 해결할 수 있다"며 "배꼽에 카테터를 넣으면 방광에 닿아 소변을 꺼낼 수 있다"고 말했다. 스테프가 설명한 카테터로 소변 본 후 폐기 과정에 따르면, 소변을 본 후에는 카테터 백에 있는 고리에 엄지손가락을 끼워 천천히 카테터를 빼낸다. 뺀 후에는 카테터의 뚜껑(캡)을 다시 카테터 튜브에 끼우고 손바닥으로 눌러서 닫아 놓고 이후 거기에 담긴 소변을 화장실에 버린다.
미트로파노프 수술, 소변을 배출 할 수 없는 환자들을 위해 방광과 배꼽에 통로 만들어
스테프는 해당 수술을 받기 전, 스테프는 방광 근육을 이완시켜 소변을 더 오래 참을 수 있도록 보톡스 주사를 연 2회 맞았다. 보통 6개월 정도 효과가 지속됨에 따라 보톡스 주사를 지속적으로 맞으면 번거로울 수 있고, 효과가 점차 감소한다는 단점이 있다.
이에 따라 스테프는 미트로파노프(Mitrofanoff) 수술을 통해 방광을 더 영구적으로 관리하고자 했다. 미트로파노프는 신경계 손상이나 선천적 기형으로 인해 소변을 배출 할 수 없는 환자들을 돕기 위해 방광과 피부 표면 사이에 새로운 통로(채널)를 만들어주는 수술이다. 이 통로를 통해 카테터를 삽입해 소변을 비울 수 있다.
미트로파노프 수술은 배뇨 문제가 있는 사람들에게 소변 배출을 쉽게 하고, 요로 감염 예방 및 방광 기능 개선에 효과적이다. 특히 척수 손상, 척추갈림증(Spina Bifida), 다발성 경화증(MS) 등으로 인해 방광 조절이 어려운 환자들이 주로 이 수술을 받는다.
맹장(충수) 또는 작은 창자의 일부를 사용해 방광과 피부 표면 사이에 새로운 통로를 만든다. 맹장이 충분히 큰 경우에는 맹장을 주로 사용하며, 맹장이 작을 경우 소장의 일부를 이용한다. 다행히 스테프는 이 통로를 내기 위해 맹장이 충분히 컸다. 통로는 복부의 배꼽 근처에 연결되며, 카테터를 삽입해 소변을 방광에서 배출할 수 있게된다.
스테프는 소변 누출을 막기 위해 방광 경련을 예방하는 약을 복용했다. 처음엔 잘 몰랐던 자율 신경 반사 이상증 관리법도 배워 이제 어떤 양상으로 신호가 오는지도 감지할 수 있고 증상들에 익숙해졌다.