(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)가 토끼 캐릭터 '베니(BENNY)'의 일러스트레이터 구경선 작가와 글로벌 제약사 아스트라제네카와 함께 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인을 출범한다고 23일 밝혔다.
이번 캠페인은 대중적으로 친숙한 캐릭터 베니와 웹툰 컨텐츠를 통해 질환의 정보를 쉽게 전달하고, 이를 통해 희귀질환 환자와 가족들이 마주하는 사회적 편견으로 인한 어려움을 극복할 수 있도록 하기 위해 마련됐다.
특히, 토끼 캐릭터인 베니의 창작자이자, 실제 청각장애와 희귀질환인 망막색소변성증 어셔신드롬을 앓고 있는 구경선 작가와 협업해 의미를 더했다. 구경선 작가는 희귀질환 환자들의 어려움과 아픔에 공감하고, 희망과 용기의 메시지를 전달할 계획이다.
캠페인은 작년까지 희귀질환 극복의 날이었던 5월 23일, 첫 번째 에피소드로 구작가가 경험하고 있는 망막색소변성증을 소개하는 콘텐츠가 공개된다. 이어 신경섬유종증 등을 포함해 희귀질환 환우와 보호자가 일상에서 겪는 어려움에 대한 이야기를 풀어내는 총 4편의 기획이 연재될 예정이다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “사회적 편견 속에서 고통받는 80만여명의 희귀질환 환우와 200만여명의 가족들을 위해 이번 캠페인에 함께해준 구경선 작가와 아스트라제네카에 깊은 감사를 전한다”며 “우리 사회에서 희귀질환에 대한 이해가 높아지고, 무엇보다 환자와 가족들이 질환으로 인해 소외되지 않는 환경이 마련되기를 기대한다”고 밝혔다.
구경선 작가는 “귀가 큰 토끼 베니는 청각장애인인 본인을 대신해 많은 사람들의 이야기를 듣고 공감하라는 염원을 담은 캐릭터"라며 “저 역시 1%의 희망을 가지고 사는 사람으로서 이번 캠페인이 많은 희귀질환 환우와 가족들이 포기하지 않고 희망을 가지고 살면서 삶이 달라지는 멋진 기적으로 이어지기를 바란다”고 말했다.
캠페인을 후원한 한국아스트라제네카 총괄 전세환 대표이사는 “희귀질환에 대한 국내의 사회적 인식을 개선하고, 환우들을 위한 정서적 지지를 보내는데 기여할 수 있기를 바란다”며 “혁신적인 치료제 공급은 물론 한국 희귀질환 환우들의 삶 속에서 가장 필요로 하는 부분에 대해 다각적으로 고민하고, 지속적인 지원을 아끼지 않을 것”이라고 소감을 전했다.
이번 캠페인 업무협약식에는 아스트라제네카 아시아 총괄 실비아 바렐라 사장이 방한해 직접 참석했다. 그는 “희귀질환 환우들을 위해 20여년간 노력해온 한국희귀난치성질환연합회의 활동에 존경을 표한다”며 “희귀질환 환우들이 처해있는 환경을 개선하기 위해서는 몇 사람의 노력만으로는 어렵다"고 말했다. 그러면서 "치료 환경 개선을 위한 시스템을 만드는 데 있어 환우단체, 업계, 사회 등의 협력관계가 중요하며 아스트라제네카 역시 이러한 협력에 적극 참여하겠다”고 덧붙였다.