올해로 창립 20주년을 맞은 한국천식알레르기협회(회장 장석일)가 5월 16일 세계 유전성 혈관부종의 날(HAE Day)을 앞두고 전문의들과 함께 캠페인을 진행했다고 밝혔다.
세계 유전성 혈관부종의 날은 낮은 질환 인지도로 인해 진단에 어려움을 겪는 유전성 혈관부종에 대한 이해도를 높이고 조기 진단율을 향상시키고자 마련된 날이다. 글로벌 비영리 환자단체인 HAEi는 유전성 혈관부종에 대한 인식을 제고하기 위해 전 세계적으로 #active4HAE 캠페인을 진행 중이다. 해당 캠페인에는 현재 42개국이 참여하고 있다.
국내에서는 한국천식알레르기협회의 유전성 혈관부종 전문의들이 지난 11일 롯데월드타워에서 한국 유전성 혈관부종 환우회 회원들과 만남을 갖고 질환에 대해 질의응답을 받는 시간을 가졌다. 이후에는 야외 걷기 캠페인에 동참하며 질환 인식 제고와 환자들을 위한 응원의 메시지를 전했다.
유전성 혈관부종은 체내 염증을 조절하는 혈장단백질인 C1 에스테라제 억제제가 결핍되거나 기능이 저하돼 발생하는 희귀질환이다. 이로 인해 손, 발, 얼굴, 위장관, 기도 등 다양한 신체 부위에 부종이 발생할 수 있다. 부종은 수 시간 내 빠르게 발생하고 복부 부종 발생 시 극심한 복통, 메스꺼움, 구토 또는 설사가 발생할 수 있다. 기도에 부종이 발생하고 치료하지 않으면 사망에 이를 수 있어 매우 위험하다.
환자의 증상 및 가족력상 상기도 부종이 있거나 반복적으로 원인불명의 심한 복통이 있을 때 질환을 의심할 수 있다. 하지만 희귀질환 특성상 질환 인지도가 낮아 조기 진단과 치료가 어렵다.
캠페인에 참여한 한국천식알레르기협회 사무총장 조영주 교수(이대목동병원 알레르기내과)는 “유전성 혈관부종 환자들은 갑작스럽게 몸의 특정 부위가 붓는 급성발작으로 늘 두려움에 떨고 삶의 질을 크게 위협받고 있다"며 "그러나 진단만 이뤄지면 치료와 급성발작에 대한 예방이 가능한 질환”이라고 강조했다.
그러면서 “캠페인을 통해 유전성 혈관부종 질환 인식이 제고되길 바란다"며 "올해로 창립 20주년을 맞은 한국천식알레르기협회는 앞으로도 질환 인식 제고 활동에 적극 동참할 것”이라고 밝혔다.