미국 일간 뉴욕포스트 등 외신에 의하면, 미국 아이다호주에 거주하고 있는 자나 넬슨(53)은 네 명의 아이를 둔 엄마이자 심리학을 전공한 사업가다. 그가 처음 이상 증상을 인지한 건 2017년 친구들과 가족들이 그의 성격이 변했다고 말했을 때였다.
그는 점점 건망증이 심해졌고, 걸을 때에는 균형을 잡기도 어려웠다. 또한 문제를 해결하고 무언가 결정을 내리는 데도 어려움을 겪기 시작했다. 특히 감정 조절에 큰 어려움을 겪었다. 평소라면 화내지 않을 일에도 화가 치밀곤 했다. 똑똑하고, 결단력 있고, 자신감 넘치던 사업가였던 그의 이전 모습과는 매우 다른 성향이었다.
그의 상담사는 다발성경화증이나 뇌종양일 수 있다며 신경학적 검사를 받아볼 것을 권했다. 그는 병원을 찾아 이틀 동안 집중적인 검사를 받았다. 하지만 숫자 문제 풀기, 빛의 패턴 기억하기, 다양한 색 이름 말하기 등 간단한 문제조차 풀 수 없자 그는 좌절감과 두려움에 휩싸였다. MRI 검사까지 마친 그는 4기(Stage 4) 치매 진단을 받았다. 현재는 5기로 진행된 상태다.
미국 알츠하이머협회에 따르면, 4기는 중등도의 치매다. 명확한 인지 장애 징후를 보이고 성격 변화가 나타난다. 중등도의 인지 기능 저하를 보이지만, 경증 치매로 진단된다. 5기에는 기억력과 사고력 저하가 눈에 띄게 나타나고, 일상적인 활동에 도움이 필요해진다. 자신이 어디에 있는지, 오늘이 무슨 날인지 등에 관해서는 혼란스러워하지만 자신과 가족에 대한 중요한 세부 사항은 여전히 기억한다. 미국 메이오클리닉에 의하면, 조기 발병 알츠하이머병은 65세 미만에게 나타나는 흔하지 않은 형태의 치매로 환자의 약 5~6%에서 증상이 나타난다.
앞서 2012년, 넬슨은 뇌 안에 뇌척수액이 과도하게 축적되는 질환인 선천성수두증 진단을 받고 2013년에 뇌수술을 받은 바 있다. 수술 후 예전의 삶으로 돌아갈 수 있을 거라 기대했지만, 이후 그는 경도인지장애 진단을 받았다. 그리고 그로부터 몇 년이 지난 후 지금의 시련이 시작됐고, 2020년 7월 마침내 태아알코올증후군, 수두증, 반복된 뇌진탕으로 인한 주요 신경인지장애 진단을 받게 됐다.
고립감을 느낀 그는 치매 환자를 위한 커뮤니티를 찾기 시작했다. 하지만 알츠하이머병을 앓고 있는 노인들만 찾을 수 있었을 뿐, 조기 발병 치매를 가진 사람은 찾을 수가 없었다. 이에 자신의 증상을 틱톡에 기록하기 시작했고 유사한 증상을 겪고 있는 비슷한 연령대의 사람들을 찾을 수 있었다. 넬슨은 “나와 같은 지침이 필요한 사람들이 있단 걸 알게 되어 정말 보람을 느낀다”며 “사람들이 나를 이해해주니 나 자신을 설명할 필요가 없어져 정말 좋다”고 밝혔다. 그는 내년 안에 풀타임으로 돌봄이 필요할 것으로 예상된다.
조기 발병 치매는 65세 이전에 치매 증상이 나타나는 것을 말한다. 최근 미국의학협회(AMA) 학술지 <JAMA 신경학(JAMA Neurology)>에는 조기 치매 발병 위험을 높일 수 있는 15가지 위험 요인을 밝힌 연구가 발표되기도 했다. 여기에는 낮은 정규 교육, 낮은 사회경제적 지위, 아포지단백E 유전자, 알코올 미사용, 알코올 사용 장애, 사회적 고립, 비타민D 결핍, 높은 C-반응성 단백질 수치, 낮은 악력, 청각 장애, 기립성 저혈압, 뇌졸중, 당뇨병, 심장질환, 우울증 등이 포함돼 있다.