글로벌 헬스케어 기업 사노피가 오는 13일 서울 세빛섬에서 희귀질환 인식 개선 캠페인 ‘착한걸음 6분걷기’ 야외행사를 진행한다.
희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 정확한 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 종류만 6000여 개 이상으로 알려졌다. 국내에 많은 희귀질환 환자들은 정확한 병명을 진단받기 위해 길게는 10년 이상의 시간을 보내며, 이로 인해 치료의 골든 타임을 놓치는 경우도 많아 안타까운 상황이다.
사노피는 희귀질환 환자들의 진단 방랑을 최소화하고자 올해 캠페인의 주제로 ‘희귀질환 조기 진단 및 가족검사’를 선정했다. 캠페인에는 ▲사노피 ▲(사)한국희귀·난치성질환연합회 ▲대한의학유전학회가 함께 자리해 가족검사와 같은 희귀질환 조기 진단의 중요성에 대해 적극 알릴 예정이다.
세빛섬에서 진행되는 이날 행사는 다양한 시민참여형 프로그램과 볼거리가 마련됐다. 광장에 설치될 ‘착한걸음 Zone’은 숫자 ‘6’으로 그려진 지압 길을 걸으며 희귀질환 환자들의 아픔에 공감해보는 체험 공간이다. ‘착한걸음 6분걷기’ 챌린지는 희귀질환 환자들에게 희망과 응원의 발걸음을 기부하는 액티비티로 모바일 걷기 앱 ‘워크온’을 활용해 현장에서 직접 참여할 수 있다.
또한 음악과 함께 희귀질환에 대해 이야기해보는 뮤직 토크쇼 ‘Rare Disease 스테이지’(이하 RD 스테이지)가 진행된다. RD 스테이지의 메인 세션에는 대한의학유전학회 유전상담이사 이범희 교수가 출연해 희귀질환 조기진단 및 가족 검사의 중요성을 알린다. 이 외에도 ▲뮤지컬 싱어즈 ▲돈비 ▲하키 ▲코넛 등 4팀의 뮤지션이 희귀질환 극복을 응원하는 메시지가 담긴 공연을 선보일 예정이다.
이범희 교수는 “약 80%가 유전 질환으로 추정되는 희귀질환의 경우 가족검사를 통해 조기에 진단이 되면 치료의 예후가 좋다”며 “진단 방랑 탓에 적기에 치료를 받지 못하는 희귀질환 환자분들이 없도록 이번 캠페인을 통해 많은 사람들이 조기진단 및 가족 검사를 긍정적으로 받아들였으면 좋겠다”고 말했다.
한편, 온라인에서 진행 중인 착한걸음 6분걷기 챌린지는 오는 22일까지 진행되며, 구글 플레이스토어와 애플 앱스토어에서 워크온 앱을 다운로드 받으면 어디서든 참여할 수 있다. 착한걸음 6분걷기는 희귀질환 환자들의 질환 개선 측정 검사인 ‘6분걷기’ 검사에서 착안한 캠페인이다.