이러한 건강정보를 제3자에게 제공할 수 있을까? 의대생과 간호대생을 대상으로 한 인식 조사 결과, 75%는 자신의 건강정보를 3자에게 공유할 의사가 있다고 밝혔다.
서울대 간호대 연구팀이 한국보건사회연구원 학술지 ≪보건사회연구≫ 최신호에 발표한 내용이다.
지난 2020년 ‘데이터3법’이 국회를 통과했다. ‘개인정보 보호법’ 등이 개정돼 개인정보를 알아볼 수 없게 처리한 상태로 상업적 이용이 가능해지게 됐다. 가명 정보 이용의 법적 근거가 마련된 현재, 연구팀은 개인건강정보 공유에 대한 예비 의료인들의 의향을 살폈다.
서울에 위치한 의대 및 간호대 학부생과 대학원생 377명을 대상으로 2021년 8~10월 설문조사를 진행했다. 그 결과, 참여자의 75.1%는 가명 처리한 개인건강정보를 제3자에게 공유하고 활용하도록 할 의향이 있다고 답했다.
단, 연구나 통계데이터 생성 목적의 공유 의향은 높았으나, 상업 목적의 공유 의향은 현저히 낮았다. 연구 목적으로 이용될 때의 공유 의사는 98% 이상이었지만, 마케팅 활용 목적으로는 28% 이하였다.
개인건강정보를 공유할 수 없다고 답한 참여자들이 꼽은 가장 큰 이유는 ‘건강정보가 악용됐을 때, 이에 대한 국가 처벌시스템이 공정하게 이뤄진다고 신뢰할 수 없다’를 꼽았다.
개인이 생성한 건강데이터의 소유권과 관리권한은 참여자 대부분이 정보 주체에게 있다고 답했다. 소유권은 응답의 92.6%, 관리권한은 응답의 85.7%가 개인에게 있다고 답했다. 임상데이터에 대한 소유권과 관리권한이 개인에게 있다는 응답은 각각 74.8%와 64.2%로 병원이나 의료진에게 있다는 응답이 개인생성 건강데이터 대비 높았다.
연구팀은 대다수가 개인건강정보에 대한 소유권이 정보 주체에게 있다고 인식하고 있는 만큼, 이러한 의견을 수렴한 소유 및 관리 개념의 정의와 범위 설정이 필요하다고 보았다.
시행된 지 1년이 지난 데이터3법에 대해 잘 알고 있다는 응답은 6.4%에 그쳤다. 참여자의 33.7%가 가명정보 개념을 처음 들어봤다고 답했고, 잘 알고 있다는 응답은 6.4%였다. 연구팀은 교육 수준이 높고 민감한 의료정보를 다루는 의대생과 간호대생조차 데이터3법에 대한 이해가 부족하다는 점에서, 데이터3법에 대한 교육과 홍보가 보다 잘 이뤄져야 한다고 보았다.
