본인의 의지와 주변의 관심이 중요
영화속 김명민 루게릭병 불치병아냐
손과 발이 마비돼 휠체어를 타야하고 혀 근육이 마비돼 대화, 먹는 것도 힘들다.
하지만 정신은 멀쩡하다. 루게릭병의 증상이다. 배우 김명민이 루게릭병 환자 연기를
위해 20kg까지 감량했다는 영화 '내 사랑 내 곁에'가 개봉을 앞두고 루게릭병에
대한 관심도 높아지고 있다.
루게릭병은 1930년 미국의 유명한 야구선수 루게릭이 이 병으로 사망하면서…
브라우징 태그
희귀
美, 클라인펠터증후군 남성 체외수정 성공
성염색체기형 남성도 2세 갖는다?
성별 논란을 일으킨 남아공의 육상선수 카스터 세메냐가 남녀 성기를 모두 가진
것으로 밝혀지면서 남녀 성을 동시에 갖고 있는 사람에 대한 관심이 집중되고 있다.
이런 가운데 여성 염색체를 하나 더 갖고있는 ‘클라인펠터증후군’이라는 희귀질환
남성도 아이를 가질 수 있다는 연구결과가 나왔다.
미국 뉴욕-장로교 병원 랜지스 라마새미 박사팀은…
美 60세 여성 변형 인공각막 이식술 성공
송곳니를 눈에 이식, 시력 회복
‘눈에는 눈, 이에는 이’라는 말이 의학적으로는 통하지 않게 됐다. 실명한 환자가
자신의 치아를 눈에 이식하는 수술을 받고 시력을 회복했다.
미국 방송 ABC 뉴스, 영국 일간지 텔레그라프 인터넷판 등의 17일 보도에 따르면
최근 미국 마이애미밀러대 의과대학 연구진은 미국 최초로 치아를 사용해 시력을
회복시키는 수술에 성공했다.
‘변형 인공각막…
보건연구원, 정보 검색 및 등록 시스템 구축
한국인 유전 돌연변이 자료 공개
국립보건연구원 희귀난치성질환센터에서는 오는 1일 (화)‘한국인의 유전질환
돌연변이 데이터베이스(Korean Mutation Database)’ 웹사이트 (http://kmd.cdc.go.kr)를
오픈한다.
한국인의 유전질환 돌연변이 데이터베이스는 국내에서 보고된 유전질환의 돌연변이정보를
수집해 공개함으로써 유전질환의 진단과 희귀·유전질환 연구…
일부 성형의사, 수술 전 위험성 제대로 설명 안 해
종아리 성형 부작용 평생 갈 수도
노출의
계절이라 단시간에 다리를 매끈하게 만들어준다는 종아리 성형수술이 관심을 모으고
있다. 종아리의 ‘알’을 형성하는 근육으로 연결되는 신경을 제거하는 종아리 근육
퇴축술이 바로 그것. 하지만 손쉽게 날씬한 각선미를 만들어보겠다고 함부로 종아리
성형을 받다가는 부작용으로 평생 고생할 수 있으므로 주의가 요구된다.
장딴지 가운데 볼록…
희귀병 아닌 일반 통풍…뚱뚱남 잘 걸려
개그맨 이윤석이 앓고 있다는 가우트란?
‘국민약골’이란
애칭으로 통하는 개그맨 이윤석이 ‘가우트’를 앓고 있는 것으로 뒤늦게 알려졌다.
일부 매체는 개그맨 서승만을 인용해 이런 사실을 전하며서 가우트를 희귀병으로
소개하기도 했다. 서승만은 “윤석이가 언제부턴가 관절이 아파오는 것을 느껴 병원에
갔다가 ‘가우트’란 희귀병 진단을 받았다고 말했다”고 전했다.
가우트란 어떤 병?…
굴암리~애덕고개
미리내성지 둘레산 걷기
순교자 발자취따라 산나리꽃 눈부셔라
《방 안에 있다가
숲으로 나갔을 때 듣는
새소리와 날개소리는 얼마나 좋으냐!
저것들과 한 공기를 마시니
속속들이 한 몸이요
저것들과 한 터에서 움직이니
그 파동 서로 만나
만물의 물결,
무한 바깥을 이루니…
<정현종의 ‘무한 바깥’ 전문>》
여름 숲은 성성하다. 울창하다. 나뭇가지들이…
복지부 76종 추가 지정 고시
배아-태아 유전자검사 139종으로 확대
민원인 A씨는 임신 20주경 초음파검사 결과 태아의 뱃속에 물이 차 있음을 확인,
계류유산을 한 경험이 있다. 검사 결과 유전질환인 점액다당질증(Mucopolysaccharidosis)임을
확인했다. 착상 전 검사를 통해 이 질환이 없는 정상적인 아이의 출산을 희망하고
있다.
희귀난치성 유전질환의 가족력이 있는 여성이 임신했을 때…
“미녀는 아들보다 딸을 더 많이 낳기 때문”
여자 점점더 예뻐지고 꽃미남은 희귀종?
진화적으로 여자는 점점 더 아름다워지는 반면 남자는 원시인 모습을 대개 유지하기
때문에 꽃미남은 희귀종이라는 연구 결과가 나왔다.
핀란드 헬싱키대의 마르쿠스 요켈라 교수 팀은 미국 여성 1244명과 남성 997명의
고교 졸업 사진을 토대로 매력도를 측정한 뒤 40년 뒤 시점에서 이들의 낳은 자녀들을
조사했다. 그 결과 아름다운 여성은 보통…
시민단체, 환율상승 이유 대폭 인상엔 반대
혈우병치료제 노보세븐 33% 인상 결정
약값 결정이 늦어지면서 환자들에게 공급이 중단돼온 혈우병치료제 노보세븐의
약가가 약 33% 인상하는 것으로 결정됐다. 보건복지가족부는 20일 서울 마포구 마포동
대한병원협회에서 3차 약제급여조정위원회를 열어 1년 한시적으로 인상가격을 적용한
뒤 국민건강보험공단과 제약회사 노보노디스크가 재협상하며 노보노디스크에서 20억원
규모 물량을 무상…
‘리펀드’ 논의 배제…20일 3차 조정위서 절충
혈우병 약값 인상 전망에 환자들 애타
보건복지가족부는 20일 제 3차 약제급여조정위원회를 열어 혈우병 치료제 노보세븐의
적정 가격을 산정하는 절충을 계속할 예정이다.
이에 앞서 복지부는 15일 열린 2차 약제급여조정위에서 노보세븐에 리펀드 제도를
적용할지에 대해 각 위원들의 의견을 청취하고 이를 고려해 적정 가격을 내놓을 계획이었지만
3시간 30분에 걸친 논의에도 결론을 내리지…
회사가 내 건강보험료를 내 준다고?
올해 처음 직장 생활을 시작한 제닥의 김 매니저와 병원의 진료비에 대해 이런
이야기를 나눈 적이 있다.
김 매니저: 진료비가 3500원이면 사실 너무 싼 거 아니에요?
정제닥: 3500원 말고도 건강보험공단에서 7000~8000원 정도를 주기 때문에 저희가
받는 돈은 한 만원 정도는 되요~.
김 매니저: 아~ 그럼 그건 국가에서…
7월부터 외래 본인 부담률 10% 올려
가벼운 질환으로 대학병원 가면 돈 더낸다
임산부, 저소득층에 대한 보건복지부의 지원이 늘어나는 반면 특별한 이유 없이
대학병원을 찾는 사람은 추가로 진료비를 부담하도록 제도가 바뀐다. 보건복지가족부는
18일 하반기부터 달라지는 보건복지 관련 제도를 발표했다. 다음은 그 주요
내용이다.
▽출산 전 진료비 사용범위ㆍ기간 확대
임신부의 의료비 부담을 줄이기 위해 ‘고운맘 카드’를 통해…
키 1cm 해마부터 헤어스프레이 세균까지
2008년 발견된 생물 희귀종 톱10
아주 작거나 아주 길거나, 아니면 4억 년 전 것이거나 생물이 살 것이라고는 상상하기
힘든 환경에서 살거나…. 지난해 새로 발견된 생물종 중 가장 인기를 끈 톱 10 종의
특징들이다. 미국 애리조나주립대 국제 종탐사 연구소가 최근 발표한 ‘2008년 발견
10대 희귀종’을 살펴본다.
▽다
자라도 1cm 해마
인도네시아 칼리만탄 부근에서…
[메디컬 보스] 서상수 의료문제를 생각하는 변호사의 모임 회장
“의료계양심 살아있도록 우리가 지킵니다”
7~8년 전 한 여인이 남편, 어린 딸과 함께 차를 타고 가던 중 남편의 과실로 교통사고가
났다. 남편은 그 자리에서 사망하고, 여인은 중상을 입었다. 딸도 크게 다쳤는데
세 가족은 각각 다른 병원으로 이송됐다. 의식에서 깨어난 여인은 그때서야 남편이
사망한 것을 알았고, 딸이 있는 병원으로 가 상태를 확인했더니 신체 마비상태였다.
몇 달…
시민-약사 단체 반발…희귀병 환자만 발동동
외국 제약사 위한 리펀딩 제도 놓고 설전
국내 보험 약값 책정을 둘러싸고 정부가 다국적 제약사들의 체면을 세워 줄 수
있는 ‘리펀딩 제도’를 도입하겠다고 밝히자, 시민단체와 약사 단체가 반발하고
나섰다.
보건복지가족부는 8일 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열어 국내에 대체약이
없어 전량 수입에 의존해야 하는 희귀병 의약품 110여 품목에 대해 일단 다국적 제약사가
요구하는 약값에…
한 앰플 150만원…“희귀병 환자는 죽어야 하나”
[어버이날]비싼 약값 때문에 우는 아들
“어버이날이요? 카네이션도 못 보실 텐데…”
서울의 한 대학병원 로비에서 만난 김상현(46세, 서울 성북구 거주) 씨는 말끝을
못 맺고 흐느꼈다.
그의 부친(78세)은 몇 달 전부터 양쪽 눈에 습성 황반변성이 나타나 최근까지
이 병원에서 치료를 받아 왔다. 황반변성은 안구에 비정상적으로 생긴 핏줄이 황반을
파괴하는 병으로, 발병 뒤…
미 연구팀, 백혈병 세포성장 줄이는 약물의 동물실험 성공
급성백혈병 치료약 개발, 한걸음 진전
급성백혈병 치료법이 한 걸음 더 전진할 것으로 예상된다. 급성백혈병 세포의
성장을 약물로 억제하는 방법이 동물실험에서 좋은 성과를 거뒀기 때문이다.
미국 MD앤더슨 암센터 소아암병원 마우리지오 기솔리 박사 팀은 AZ23이라는 물질을
투여해 백혈병 세포의 증가를 절반 이하로 줄이는 데 성공했다고 미국 샌디에이고에서
열린 미국 소아혈액종양학회…
‘물의 날’ 맞아 보는 물맛의 기준
물 맛은 수돗물이 최고?
오는 22일은 UN이 정한 세계 물의 날이다. 이 날은 비위생적인 식수로 고통 받는
사람을 2015년까지 절반으로 줄인다는 목표 아래 1992년 제정됐다. ‘비위생적인
식수’라면 많은 사람들이 수돗물을 떠올리고 수돗물을 먹으면 큰 일 나는 것으로
생각하는 사람도 있다.
그래서 서울시는 지난해 물의 날에 재미있는 테스트를 했다. 물컵에 물을 세…
이스라엘 소년, 신경세포 계속 자라 뇌종양
줄기세포 치료 부작용에 안전성 논란
줄기세포 치료를 받은 이스라엘 소년에게서 뇌와 척수에 종양이 자라고 있는 것으로
밝혀져 줄기세포 치료의 안전성이 도마에 올랐다.
이 소년은 모세혈관 확장성 운동실조증(Ataxia-telangiectasia)이라는 유전질환을
앓고 있어 9살 때인 2001년부터 러시아에서 세 번에 걸쳐 다른 사람에게서
채취한 신경줄기세포를 주입받는 치료를…