희귀

희귀병을 앓고 있던 프로게이머 박승현이 6일 새벽, 25세의 젊은 나이로 세상을 떠났다. 박승현은 ‘근이영양증’이라는 희귀병을 앓으면서도 아프리카 워크래프트3 리그 4위, 아프리카 워크래프트3 리그 시즌3 2위, XP 리그 시즌5 4강에 오르는 등 뛰어난 실력을 발휘해왔다. 특히 손가락이 잘 움직이지 않는…

우울증·자살 위험 높아져 최근 인기리에 종영된 드라마 ‘그 겨울 바람이 분다’에서 극중 인물 오영(송혜교)은 ‘망막색소변성증’이라는 희귀 질병을 앓는다. 망막색소변성증은 눈의 망막에 분포하는 세포가 변성, 퇴화되면서 망막의 기능이 사라지는 진행성 질병이다. 원인은 아직 명확하지 않으며,…

북한의 위협이 계속되면서 국제 환자단체의 내한까지 연기되는 안타까운 사태가 벌어졌다. 지난 9일로 예정됐던 국제골수종재단 주최 행사가 북한의 대남 위협이 잇따르자 잠정 연기됐다. 국제골수종재단은 세계 최대 규모의 환자단체로 113개국 19만6000여 명의 회원이 활동하는 단체다. 국제골수종재단의 핵심 구성원인 공동회장 2명을 포함한 방문단은…

림프구양 증식증을 간암으로 오진 암으로 오진해 간 절제 수술을 한 대학병원이 피해자에게 위자료를 지급하라는 법원 판결이 나왔다. 서울서부지법 민사7단독 오동운 판사는 림프구양 증식증 환자 조모(42) 씨가 “병원이 림프구양 증식증을 암으로 오진해 간의 30%를 잘라내는 수술까지 받았다”며 충청권의 모 대학병원을 상대로 낸…

인수위 말바꾸기 논란…선택진료비도 해당 안돼 대통령직 인수위원회가 4대 중증질환 전액 국가부담 공약에는 선택진료비와 상급병실료, 간병비는 포함되지 않는다고 6일 밝혔다. 하지만 이는 박근혜 대통령 당선인이 대선후보 시절 TV토론회에서 간병비 등도 공약에 포함된다고 밝힌 것과 달라 말바꾸기 논란이 일고 있다. 인수위는 이날 보도자료를…

군 복무를 바라보는 우리의 정서는 독특한 데가 있는 것 같다. 연예병사로 복무중인 가수 비는 최근 김태희와의 교제 사실이 알려지면서 곤욕을 치렀다. 누리꾼들이 외출, 탈모 보행 을 지적한 게 연예병사의 특혜 논란으로 확대되면서 결국 그는 근신처분까지 받았다. 10여년전 한 여당 대선후보는 아들의 병역 문제가 불거지면서 낙선의 고배를 마시기도 했다.…

팔레스타인, 가자 지구, 아라파트... 십수년 동안 신문기사에서 사라지지 않는 단어들이다. 이 지역의 지난 역사를 꼼꼼하게 훑어 보면 일방적으로 한편만 들 수없는 복잡한 사정들이 얽혀 있다. 그러나 전쟁으로 인한 시민들의 참혹한 장면들을 볼 때면 과연 이런 장기적인 대립으로 이득을 보는 그룹은 누구일까라는 의혹도 든다. 최근, 팔레스타인 자치…

67종의 박테리아…일부에선 고세균까지 사람들의 배꼽 속엔 어떤 것들이 살고 있을까? 평균 67종의 박테리아가 살고 있는 것으로 나타났다. 미국 노스캐롤라이나 주립대학 연구팀의 연구결과를 보자. 연구팀은 66명의 남녀에게 멸균 면봉으로 배꼽을 닦아낸 뒤 이를 자신들에게 보내달라고 주문했다. 하필 배꼽을 선택한 이유는? 밖으로 노출이 덜 돼 있으며 피부…

시행령 국무회의 통과 위장과 십이지장, 대장, 비장의 장기이식 수술이 다음 달초부터 가능해진다. 보건복지부는 소장(작은창자)과 함께 수술하면 위장 등 4개 장기의 이식을 허용하는 내용의 ‘장기 등 이식에 관한 법률 시행령 일부 개정안’이 27일 국무회의를 통과했다고 밝혔다. 개정 시행령은 다음 달 초 공포되면 바로 효력이 발생한다. 위장 등 4개의…

배우 한지민(30)이 최근 미국 오리건주에서 촬영한 화보가 화제다. 드라마 ‘옥탑방 왕세자’ ‘이산’에서 보여줬던 조신한 이미지와는 딴판이다. 매거진 ‘더 트래블러’ 11월호를 통해 공개된 한지민의 모습은 와일드한 서부개척시대 카우걸의 형상이다. 화보 콘셉트도 ‘와일드 웨스트 로드…

희귀병 ‘국소 이긴장증’ 앓고 있어 독특한 분위기와 특이한 노랫말로 인기를 모은 가수 장기하가 희귀병인 ‘국소 이긴장증’을 앓고 있다고 밝혀, 눈길을 끌었다. 22일 밤 방송된 SBS의 힐링캠프에 출연한 장기하는 “‘국소 이긴장증’이라는 병을 앓고 있어 왼손이 의지와…

13개국 75편의 영화 분석 결과 영화 속에 등장하는 암이나 암 환자에 대한 묘사가 실제와는 많이 다르다는 조사결과가 나왔다. 영화에는 뇌 암이나 림프종 등 희귀한 암에 걸린 젊은이가 많이 등장하고 또 암에 걸리면 대개 죽는 것으로 그려지지만 이는 실상을 제대로 전달하지 못하고 있다는 것이다. 이탈리아 로마에 있는 사피엔자 대학의 연구팀은 주요…

인체조직기능 홍보대사로 클론의 강원래씨, 의학전문기자 홍혜걸씨가 인체조직 기증 홍보대사로 재능기부에 나선다. 한국인체조직기증지원본부(이사장 박창일, www.kost.or.kr)는 평소 인체조직 기증의 발전을 위해 앞장서고 싶다며 자발적인 참여 의지를 보여 준 강원래,홍혜걸씨를 홍보대사로 임명한다고 밝혔다. 강원래씨는 90년대 댄스가수로…

유전적 알츠하이머 환자에게서 특징 발견 치매를 일으키는 알츠하이머병을 25년 전부터 진단할 수 있는 단서가 발견되었다. 미국 세인트루이스의 워싱턴 의대 연구팀이 이 병을 일으키는 유전자를 보유한 128명을 대상으로 연구한 결과다. 5가지의 발병 징후가 시차를 두고 25~10년 전부터 나타나는 것으로 확인됐다. 말하자면 ‘발병…

동화 주인공? 이런 병부터 조심! 최근 영국의 14세 소녀가 희귀병인 클레인레빈증후군으로 2개월 동안 잠만 잤다는 보도가 화제가 됐다. ‘잠자는 숲속의 공주’ 병으로 불리는 이 증후군 말고도 동화의 이름이 붙은 병명은 적지 않다. ●파랑새 증후군(Bluebird syndrome) 동화 파랑새의 주인공처럼 자신의 현재 일에 흥미를 느끼지 못하고…

“더 큰 규모로 발생했을 가능성 배제 못해” 지난 주 미국에서 확인된 변종 광우병의 원인이 사료일 가능성을 배제할 수 없다는 전문가들의 주장이 나왔다. 미국 MSNBC 방송은 지난 2일 “만일 사료가 원인이라면  광우병이 좀 더 큰 규모로 발생했을 가능성도 있다”고 지적했다. 다음은 보도 내용 요약이다. 지금 단계에서 경보를 울릴 필요는 없다.…

난치병과 희귀질환의 극복 등을 위해 정부 예산 459억 원이 올해 줄기세포 분야에 투자된다. 보건복지부는 12일 줄기세포·재생의료 연구개발(R&D)에 복지부 예산 330억 원과 질병관리본부,식품의약품안전청의 예산을 합쳐 모두 459억 원을 올해 투자한다고 밝혔다. 이는 희귀·난치 질환의 새 치료기술을…

자유로운 영혼 지닌 그라운드의 왕  ‘신이 선택한 축구 천재’ . FC바르셀로나는 지난 4월 4일(한국시간) 스페인 바르셀로나의 누캄프에서 열린 챔피언스리그 8강 2차전에서 AC밀란을 3-1로 누르면서 4강에 진출했다. 팀을 5년 연속 유럽축구연맹(UEFA) 챔피언스리그 4강에 올려놓은 메시는 이날 2골을 몰아넣으며 올 시즌 14골을 기록했다.…

영상의학 전문가, “27세일 수 없다” 자기공명영상(MRI) 공개 촬영으로 일단락 됐던 박원순 시장 아들의 병역비리 문제와 관련해 논란이 다시 불거지고 있다. 부산에 있는 동남권원자력의학원 핵의학/영상의학과의 양승오 과장(전 원장·아시아 근골격계학회 차기 회장)이 연세대에서 재검후 발표한 MRI 사진에 의혹을 제기한 탓이다. “정말로 의학적…

식약청 허가에 효과-부작용 논란 식품의약품안전청이 19일 승인한 줄기세포 치료제 ‘카티스템’과 ‘큐피스템’을 두고 의료계 일부에서 논란이 일고 있다. 임상시험 기간이 48주와 8주로 짧고, 시험 인원도 43명과 33명에 불과하다는 것이다.   ▲관절 연골 재생…효과와 부작용 미지수 식약청이 줄기세포치료제 2호로 허가한 ‘카티스템’은 세계 최초의…