희귀

아이가 열이 나도 메르스 때문에 병원 방문을 주저하다 결국 병만 키워 뒤늦게 병원을 찾는 부모들이 늘고 있다. 발열과 기침 증상을 보이는 영유아를 민간요법에 기대 치료하거나 방치할 경우 탈수와 패혈증, 뇌염 등 심각한 합병증으로 이어질 수 있어 주의가 요구된다. 10일 한림대의료원에 따르면 실제 4개월된 남자 아기가 발열과 설사…

국내 재활의료에 대한 법적, 제도적 근거가 미비해 재활 유목민을 양산하고 있다는 지적이 일고 있다. 재활 유목민이란 중증 질병이나 외상으로 병원에 입원한 뒤 충분한 재활치료를 제공받지 못한 채 퇴원 후 2-3개월 간격으로 여러 병원을 전전하는 환자들을 가리킨다. 값싼 치료비 덕에 여러 병원을 손쉽게 옮겨 다니는 의료쇼핑이 판치는 상황에서…

무거운 침묵이 흘렀다. 1987년 10월 어느 날 서울대병원 문형노 교수의 연구실. 문 교수의 앞에는 제자인 양세원 영등포 충무병원 소아과 과장이 앉아있었다. 제자는 2년 전 전공의를 마치고 스승 곁에 남고 싶었지만, 단칼에 거부당하고 개인병원에서 환자를 보다가 스승의 호출에 불려왔다. 미국 유학파인 스승은 예리하고 명쾌한 판단으로…

시력을 잃은 환자에게 배아줄기세포가 희망의 빛이 될 수 있을까. 배아줄기세포 망막치료제 개발을 위한 국내 초기 임상시험에서 이러한 가능성이 확인됐다. 차바이오텍은 분당차병원 송원경 교수팀과 함께 배아줄기세포 유래 망막치료제에 대한 임상 중간 결과를 발표하고, 이 결과를 세계적 학회지인 스템셀 리포츠(STEM CELL REPORTS)에 게재했다고 1일…

신생아 황달은 흔하게 나타나 대부분 자연스럽게 없어진다. 생후 2개월 된 지원(가명, 여아)이에게도 황달이 나타났지만 증상은 달랐다. 2주 넘게 황달이 멈추지 않았고, 계속 흰색 변이 나왔다. 병원에서 초음파검사를 한 결과, 담낭이 거의 보이지 않는 담도폐쇄증으로 진단됐다. 지원이는 생후 63일 만에 성공적으로 수술을 마쳤다. 신생아 황달은…

퇴직공무원 B씨는 말기 담도암 진단을 받고 ‘최신 유전자 치료’를 받았다. 구토가 계속 되고 상태가 악화돼서야 그 약이 의학계에서는 인정받지 않는 약이라는 사실을 알았다. 그러나 때는 늦었다. 그는 온갖 통증에 신음하다가 지난 주 눈을 감았다. 기업인 A씨는 최근 건강검진에서 췌장암 의심 판정을 받고…

췌장암 환자 C씨는 두 번 항암제 치료를 받았지만 암은 점점 더 번져갔다. 아들을 통해 새 치료제에 대해서 듣고 주치의에게 처방 여부를 물었다. 의사는 효과를 기대할 수도 있겠지만 자신의 병원에서는 처방할 수 없다고 어물거렸다. 보험이 적용되지 않기 때문에 처방할 수 없다는 말만 앵무새처럼 되풀이했다. “환자의 생명이…

유전학을 연구하는 과학자들은 가까운 미래에 다양한 형태의 맞춤아기가 등장할 것으로 예측하고 있다. 이들은 우리 사회가 이러한 시대를 맞이하기 위한 대비를 해야 한다고 주장한다. 맞춤아기는 암이나 희귀질환을 앓고 있는 아이를 치료할 목적으로 특정 유전형질을 지닌 배아를 선택해 탄생시키는 아기다. 유전학자들은 앞으로 생식세포나 수정란의…

암의 주요 원인은 건강하지 못한 생활습관이나 환경, 물려받은 유전자에 의한 것으로 알려져 있다. 그런데 단지 운이 나빠서 암에 걸린다면 어떤 생각이 들까? 암 종류의 3분의 2가 누구도 예측하지 못하고, 조절하지 못하는 ‘복불복’에 의해 발병하는 것으로 나타났다. 불불복은 사람의 운수를 이르는 말이다. 미국…

을미년 새해가 힘차게 밝아 오르면서 담뱃값도 2천원씩 일제히 올랐다. 강력한 금연정책으로 출발한 올 한 해 보건의료계에는 국민건강 증진과 건강보험 보장성 강화를 위한 다양한 제도 개선책들이 예고돼 있다. 1일부터 담뱃값 인상과 더불어 모든 음식점에서 담배를 피울 수 없게 됐다. 가게 규모에 상관없이 전국 60만개에 이르는 음식점이…

일명 ‘종현이법’으로 불리고 있는 ‘환자안전법’이 12월 29일 재석 의원 180명 전원찬성으로 국회 본회의를 통과했다. 2010년 5월 29일 백혈병 투병중인 아홉 살 정종현 군이 항암제 투약오류로 사망한지 정확하게 4년 7개월 만이다. 정종현 백혈병 어린이의 빈크리스틴 투약오류 사망사건…

이동진의 ‘나는 환자였던 의사다’ 가끔씩 큰 병원에서 시한부 진단을 받고 내원하는 환자들이 있다. 중병으로 살날이 얼마 남지 않았다는 죽음의 선고를 받은 이들을 만나는 건, 필자에게도 힘든 일이다. 그들은 대부분 이미 삶의 시계가 멈춘 듯한 모습이다. 하지만 의외로 놀랄 만큼 의연한 이들도 있다.…

눈에 넣어도 아프지 않을 자식이 희귀난치성 질환을 안고 태어나면 부모의 억장은 무너진다. 지난 22일 현직 여성 경관이 클라인펠터증후군인 생후 1개월 된 아들과 함께 집에서 숨진 채 발견돼 안타까움을 자아내고 있다. 클라인펠터증후군은 성염색체 이상 증후군이다. 성염색체인 X염색체를 하나 더 갖고 태어나 성염색체가 XXY인 남성을…

공석인 국립중앙의료원장에 안명옥 차의과대학교 보건복지대학원 교수가 발탁됐다. 보건복지부는 22일자로 안명옥 교수를 3년 임기의 국립중앙의료원장으로 임명했다고 밝혔다. 1954년생인 안명옥 신임 원장은 연세의대를 졸업한 뒤 연세대 대학원, UCLA 보건대학원에서 석.박사 학위를 취득한 공공의료 전문가다. 산부인과 전문의로서 한국희귀난치성질환연합회,…

첨단 바이오의약품 분야에서는 줄기세포 치료제가 글로벌 선두주자로 치고 나설 가능성이 가장 높다. 줄기세포 치료제에 대한 우리나라의 임상역량은 세계 2위 수준이며, 세계 최초의 줄기세포 치료제로 2011년에 식품의약품안전처 허가를 받은 급성심근경색 치료제인 ‘하티셀그램-AMI'도 국내기업인 파미셀이 개발했다. 줄기세포뿐…

이동진의 '나는 환자였던 의사다' 여고 때부터 제대로 진단조차 나오지 않는 희귀병으로 투병한 나는 수많은 병원을 이용했었다. 오랜 세월 많은 병원을 다니며 숱하게 울었고, 병원에서 처방해준 약으로 큰 부작용도 겪었다. 환자 시절의 나처럼, 많은 환자들이 병원에서 막막하고 답답해한다. 안전성과 효율성을 제대로 알아보지 않고 받은…

국내 사망률 1위인 질병은 암이다. 한해 7만여명이 암으로 목숨을 잃고, 20만명 넘는 암환자가 새로 생기고 있다. 정부가 암 정복 10개년 계획을 세워 암 치료에 대한 건강보험 보장성을 지속적으로 강화하고 있음에도 암환자들의 체감지수는 이에 미치지 못하고 있다는 지적이 제기되고 있다. 대한암학회 학술위원장인 김열홍 고려대 종양혈액내과 교수는…

이동진의 ‘나는 환자였던 의사다’ ‘약원병’ 환자였던 의사가 밝힌 진짜 약은? 의사가 되기 전, 나는 환자였다. 그것도 병원에서 제대로 진단조차 나오지 않는 희귀병으로 절망의 세월을 보냈다. 당시 의사들은 내 몸에 나타나는 많은 이상을 이해할 수 없다며 스트레스성이라고 했고,…

노인 실명의 주된 원인이었던 황반변성 치료제에 대한 건강보험 적용이 내달부터 확대된다. 이로써 황반변성 환자 1만여명에게 연간 256억원의 급여 혜택이 돌아가 환자 부담이 크게 줄 것으로 보인다. 보건복지부는 16일 4대 중증질환 보장성 강화의 하나로 황반변성 치료제의 사용횟수 증가와 교체 투여에 대한 건강보험 적용 확대를 내용으로…

왜 현대의학은 병을 진단조차 못하는가? 병을 치료하기 위해 처음 찾아간 곳은 동네 내과였다. 늑골까지 들썩이는 복부의 특이한 움직임을 본 의사는 계속 고개를 갸우뚱하기만 했다. 틱 현상은 아니며, 평생 처음 보는 증상이라고 했다. 이런저런 검사를 했지만 결과는 ‘이상이 없다’고 나왔다. 좀 더 큰 병원에서도…