영국 일간 더선이 보도한 바에 따르면, 에이미 리베라(42)는 태어날 때부터 왼쪽 다리가 오른쪽 다리보다 두 배나 두꺼웠다. 에이미와 그의 가족은 답을 찾기 위해 수년 동안 노력했지만 진단을 받기까지는 32년이 걸렸다. 원인은 림프관이 손상되어 부종이 발생하는 림프부종이었다. 증상이 가장 심각했을 때 에이미의 왼쪽 다리에 축적된 체액의 무게는 15kg에 달했고 피부 밖으로 새어 나올 정도였다.
그는 “내 삶은 견딜 수 없는 지경에 이르렀었다. 옷을 갈아입거나 샤워를 할 때 거울에 비친 내 다리를 쳐다보기도 싫었다”며 “내 몸도, 내 자신도 싫었다”고 회상했다. 그러던 중 회사 동료와 나눈 대화가 그의 삶을 완전히 바꾸어 놓았다.
동료와의 대화로 인생 바뀌어…자신의 모습 공유하며 인식 높이기 위해 노력
에이미는 어렸을 때부터 친구들과 선생님, 낯선 사람들로부터 놀림을 받았다. 그들은 에이미를 ‘코끼리 다리를 가진 소녀’라고 불렀다. 나중에는 다리를 숨기기 위해 항상 긴 치마와 원피스를 입고 다녔고, 주변 사람들은 종교적인 이유일 거라 추측했다. 그러던 어느 날 동료가 자기자신에 대해 ‘뚱뚱하다’, ‘뚱뚱한 여자는 공공 수영장에 가지 않는다’는 말을 들은 그 날의 대화가 모든 것을 바꾸어 놓았다. 에이미는 “자신에 대해 그런 식으로 말하는 것을 듣고 마음이 아팠고, 내 다리를 보여줘야겠다는 생각이 들었다”며 “그 순간이 내 인생을 구했다”고 말했다.
림프부종 진단 이후 에이미는 세 번의 수술을 받았고 현재 왼쪽 다리도 정상 크기로 돌아와 신체적, 정신적으로 건강하게 지내고 있다. 하지만 여기까지 오기까지 쉽지 않았던 여정을 기억하며 자신의 질환에 대한 인식을 높이기 위해 여러 가지로 노력하고 있다. 그는 “사람들은 내 다리가 역겹다며 사진을 올리지 말라고 하지만, 나는 이런 상황을 다른 사람을 교육할 수 있는 기회로 생각한다”며 “30년 넘게 혼자였던 나와 달리 다른 사람들은 침묵 속에서 고통 받지 않기를 바란다”고 말했다.
림프계를 통해 배출되는 체액이 축적되어 발생하는 림프부종
림프부종은 림프관 손상으로 간질내에 단백질 성분이 함유된 수분이 축적되어 팔이나 다리에 부종과 만성염증이 생기는 질환이다. 발생 원인에 따라 선천성, 조발성, 속발성으로 구분된다. 조발성 림프부종은 대부분 원인이 밝혀지지 않았고, 청소년기와 30대 사이에 발생하며 여성에게 잘 나타난다. 속발성 림프부종은 림프관 폐쇄로 인해 2차적으로 발생한다.
림프부종의 대표적 증상은 부종이다. 대개 통증 없이 사지가 점차 부어오른다. 부종은 복숭아뼈를 포함한 사지 말단 부위에서 시작해 점차 진행되면서 발목의 외곽굴곡이 사라질 정도로 심해진다. 다른 증상으로는 피부 변화가 있다. 초기에는 대개 분홍빛을 띤 적색이 나타나며 약간 따뜻해지지만, 시간이 지나면서 피부가 두꺼워지고 각화증이 심해지며 태선화가 진행된다. 반복적인 습진성 피부염, 피부 박탈이 발생하기도 한다.