지난 5월에 이어 기획된 이번 2차 정책토론회는 한국희귀·난치성질환연합회의 유튜브 채널인 ‘엔젤스푼TV’를 통해 생중계될 예정이다.
이에 이번 토론회는 희귀질환의 진단부터 전 치료과정에서 희귀질환자들이 겪는 어려움과 희귀질환 관련 주요 정책 및 제도상의 사각지대 해소방안을 확인함으로써, 향후 2차 ⌜희귀질환 종합관리계획(‘22~‘26)⌟ 수립에 필요한 실효성 있는 개선방안들을 모색할 수 있을 것으로 기대를 모으고 있다.
토론회의 좌장은 이재현 교수(성균관대 약학대학 제약산업학과)가 맡았다. 서울대학교병원 소아청소년과 문진수 교수가 ‘희귀질환 지정 및 산정특례 적용 한계’를 주제로 발표할 예정이며, 서울아산병원 알레르기내과 권혁수 교수가 ‘희귀질환 치료제 접근성 현황과 한계’, 호서대학교 제약공학과 이종혁 교수가 ‘국내 희귀질환 보장성 현황과 개선방안’을 주제로 발표할 계획이다.
토론에는 단장증후군 환아 보호자, 민수진 회장(한국유전성혈관부종환우회), 최은택 기자(뉴스더보이스), 이지원 과장(질병관리청 희귀질환관리과), 최경호 사무관(보건복지부 보험약제과)이 참여한다.
한국희귀·난치성질환연합회 이태영 회장은 “지난 5월에 이어 희귀질환 치료환경 개선을 위해 여러 전문가, 정부 부처 및 국회에서 뜻을 모아 희귀질환의 지정부터 산정특례 적용, 신약의 급여등재까지 희귀질환자와 가족들이 진단부터 치료의 각 과정에서 겪고 있는 정책 사각지대를 면밀히 파악하고 실질적이고 체계적인 개선방안을 논의하는 뜻깊은 자리를 마련하게 돼 기쁘게 생각한다.”고 말했다.