영국 매체 미러에 따르면 영국 펨브로크셔에 사는 베리 존스(45)는 무술 연습을 하던 중 몸이 쇠약해진 사실을 발견했다. 악력이 약해지면서 손목과 손에 힘이 제대로 들어가지 않았다. 바닥에서 재빨리 일어나기도 어려웠다.
무술 강사로도 활동할 정도로 건강했던 배리는 증상을 심각하게 여기지 않았다. 그저 나이 탓이라고 생각했으나 시간이 흐를수록 증상은 심해졌다. 일을 할 때 다리가 뻣뻣해지는 증상이 나타났고, 균형 감각도 더 떨어졌다. 사다리 오르기도 등 업무에 필요한 작업을 수행하는 데 어려움을 겪었다. 결국 배리는 중심을 잃고 넘어져 얼굴에 상처를 입고나서야 병원을 찾았다. 첫 증상이 나타난지 약 1년 만이었다.
2019년 9월 30일, 배리는 운동신경질환이라고 진단받았다. 예상치못한 병을 확인하는 데 이어 앞으로 살 날이 2년밖에 남지 않았다는 소식도 들었다. 진단 후 그는 “이 병을 받아들이기 힘들었고 정말 충격적이었다”며 “스위스에 가서 생을 마감할 생각도 했다”고 말했다.
운동신경질환은 완치가 불가능하기에 배리는 스트레칭, 대체치료 등으로 증상 완화에 힘쓰고 있다. 체내 염증을 줄이는 데 도움된다고 느낀 글루텐프리 식이요법도 실천 중이다. 현재도 그는 근육 약화, 균형 감각 상실 등이 지속되고 있지만 삶에 희망을 놓지 않고 있다.
그는 “병이 점점 진행되면서 손과 다리에 힘이 빠지지만 매일매일 강하게 살아가려고 노력한다”며 “치료법은 없지만 가능한 오래 살 수 있는 방법을 찾고 있다”고 했다. 최근 그는 새로운 치료비 마련을 위한 모금활동도 진행 중이다.
운동신경세포 손상되는 병...40세 이후 남성에게 많이 발생
배리가 앓고 있는 운동신경질환은 근육을 조절하는 뇌와 척수의 운동신경세포가 손상되는 병이다. 원인은 명확히 밝혀지지 않았지만 유전, 감염, 면역계 문제, 신경 미세섬유 기능 이상 등이 영향을 준다고 알려졌다. 주로 40세 이후 남성에게 잘 나타난다.
증상은 운동신경세포가 손상된 정도에 따라 다르지만 전체적으로 팔다리가 약해진다. 서서히 힘이 빠지더니 근육이 감소해 체중도 줄어든다. 갈수록 팔다리가 점점 얇아져 단추 끼우기, 물건 들기 등에도 환자는 어려움을 느낀다.
병이 진행되면 식사할 때 자주 사레에 들리거나 기침을 한다. 밤에 잠을 자주 깨고, 갈비뼈 주변 근육이 약해져 호흡 곤란이 발생한다. 횡격막이 약해지면 누워있을 때 숨을 쉬기가 더 힘들어질 수 있다.
유일하게 인정받은 약물로도 뚜렷한 완치 기대하기 어려워
위 사연에서 알 수 있듯 이 병은 뚜렷한 완치법이 없다. 유일하게 인정받은 약물인 리루졸(riluzole)도 생존 기간을 수개월 정도밖에 연장시키지 못한다. 때문에 합병증을 막고 삶의 질을 높이는 보존적 치료가 중요하다.
정기적으로 호흡 기능과 음식물 섭취 등에 문제가 없는지에 대한 검사가 필요하다. 움직임, 삼킴, 호흡 등이 지속적으로 어려워지면 산소를 인공적으로 주입해야 하며 사망에 이르게 된다. 전체 환자의 20%는 진단 후 5년까지 생존한다는 보고가 있다.