영국 버크셔주 윈저에 49세 로버트 릴리는 다리에 궤양으로 인해 피부가 썩는 '괴저성 농피증(Pyoderma gangrenosum, PG)'을 앓고 있다. 현재 그의 다리는 마치 날고기에 구멍을 파놓은 것 처럼 붉고 진물이 흐른다. 계속해서 치료를 받아야 하며 피부 상태는 나아지지 않고 결국 하반신에 흉터만 남게 될 상황.
그는 “다리 통증이 어떨 땐 견딜 수 없을 정도”라며 “누군가가 내 다리에 뜨거운 부지깽이를 꽂고 휘젓고 있는 것 처럼 너무 아프다"고 말했다. 현재 고통을 완화하기 위해 하루에 두 번 모르핀 정제 60mg를 복용하고 필요할 때 액상 모르핀이나 스테로이드 등을 보충하고 있다. 그럼에도 고통은 쉽게 가실줄 모를 정도로 심하다.
로버트는 2012년 다리에 생긴 상처 하나가 낫지 않고 궤양을 일으켜 피부과를 찾았다가 농피종을 진단 받았다. 처음 어떻게 상처가 났고 이렇게까지 변했는지 그 원인을 아직도 알지 못한다. 그는 어릴 때부터 작은 긁힘이나 상처가 생길 때 마다 치료하는 데 몇 달이 걸렸던 것을 감안하면, 기저질환이 이미 있었던 것은 아니었는지 추정하고 있다.
그는 “돌이켜보면 특히 다리에 상처가 나거나 스치기만 해도 낫는 데 오랜 시간이 걸렸다. 젊을 때 찾았던 피부과 의사는 내 상태를 잘 몰랐고, 현재 피부과 의사를 만나 내 상태를 잘 파악할 수 있었다"고 말했다.
로버트는 일주일에 두 번씩 전문의에게 상처 드레싱을 받고 지팡이에 의지해서만 걸을 수 있다. 다리가 부풀어 오르는 것을 막기 위해 압박붕대를 착용해야 한다. 이로 인해 어딜 가는 것도 힘들고, 지팡이를 사용해야 하고 천천히 걸어야 한다. 로버트는 "붕대를 감고, 드레싱을 하고, 랩을 감으면 마치 납으로 만든 부츠 두 개를 신고 있는 것 같다"며 "근육이 긴장돼 있고 완전히 조여진 고무줄 같은 느낌이다"고 호소했다.
농피증은 고통스러운 궤양을 일으키는 희귀 피부 질환이다. 면역 체계의 과도한 활동으로 인해 나타나기도 하고, 주사 바늘에 찔리거나 생검 또는 벌레 물림과 같은 부상이나 경미한 피부 손상 후에 발생하는 경우가 많다. 다른 질환과 관련이 있을 수도 있지만 전염되지는 않는다.
괴저성 농피증은 피부에 큰 궤양을 야기하는 만성 염증성, 즉 만성 궤양성 호중구 피부질환이다. 동통을 동반한 농포, 수포로 시작해 궤양을 형성하는 상대적으로 드문 질환이다. 전신질환과 연관이 있으며, 염증성 장 질환, 악성 질환 등과도 연관이 있는 것으로 알려져 있다. 때로는 전신질환 연관 없이 특발성으로 발생하기도 한다.
일반적으로 작은 반점, 붉은 혹이나 물집이 생기면서 갑자기 나타나며, 이후 여러 궤양으로 빠르게 변하는 특징을 갖고 있다. 궤양으로 변하면 가장자리가 보라색이나 파란색을 띈다. 고름이나 진물 등 액체가 스며 나오기도 한다. 만약 몸이 좋지 않고 고열을 느끼며 피부에 궤양이 나아지지 않으면 병원을 찾아야 한다. 표피 괴저는 특히 빨리 치료를 해야한다.