영국 일간 데일리메일은 햇빛에 노출된 피부에 발진과 물집이 생기는 다형광발진(polymorphic light eruption)을 가진 콜 퍼그슬리의 사연을 보도했다. 웨일스 아버틸러리에 사는 콜은 날씨가 좋을 때 밖에 나가 뛰어 놀 수도 없고, 햇빛이 들어오는 창가나 차 안에 앉아있을 수도 없다. 몇 분만 지나도 통증을 동반한 심한 발진이 일어나기 때문이다. 어떤 때는 물집이 잡히기도 한다.
아이의 엄마인 하나-메이 퍼그슬리(32)는 비오는 날에 외출을 계획하거나, 아닌 날에 외출해야 할 때는 아이를 오전 8시에 데리고 나가 오전 11시가 되기 전에 집으로 돌아온다. 한 여름에도 긴 바지와 긴 소매를 입어야 하기 때문에 아이는 더위 때문에 매우 힘들어한다.
콜은 2024년 6월, 정원에서 10분 가량 놀고 난 후 두드러기가 생겨 병원을 찾았다 다형광발진 진단을 받았다. 아이는 이후 매일 항히스타민제를 복용한다.
아이가 진단을 받고 난 후 가족의 일상은 많이 달라졌다. 외출은 실내 놀이터나 수족관 등 실내 위주로 한다. 스페인 해안으로 떠날 예정이었던 가족 여행 장소는 스코틀랜드로 바꿨다. 콜의 할아버지는 아이가 집 밖에서도 놀 수 있도록 정원에 공간을 마련해주었다.
햇빛에 노출된 후 발진 나타나는 다형광발진
다형광발진은 햇빛이나 인공 자외선에 노출될 때 피부에 발진이 발생하는 증상이다. 햇빛에 노출된 후 몇 시간 이내 또는 최대 2~3일 이내에 가렵거나 화끈거리는 발진이 일어난다. 최대 2주 동안 지속되며, 햇빛에 더 이상 노출되지 않으면 시간이 지나며 사라진다. 보통 머리나 목, 가슴, 팔 등 햇빛에 노출되는 부위에 생긴다. 열발진(땀띠)으로 오인하기도 한다.
발진은 2~5mm 크기의 융기된 붉은 반점, 물집이 생긴 후 습진처럼 변하는 반점, 표적 모양의 반점(다형 홍반과 비슷하게) 등 여러 형태(다형성)를 보인다. 발진의 심각도는 경미한 정도에서 심각한 정도까지 다양하다. 햇빛에 직접적으로 노출될 때 뿐만 아니라, 얇은 옷을 통해서나 창문 근처에 앉아 있을 때도 생길 수 있다.
다형광발진이 있는 대부분의 사람들의 경우 발진은 매년 봄에 나타나 여름 내내 문제가 되다 가을이 되면 나아진다. 남성보다 여성에게 더 흔하며, 보통 20~40세 사이에 시작되지만 어린이에게 나타나는 경우도 있다.
영국 NHS에 의하면 다형광발진은 자외선이 피부 속 물질을 변화시키고, 이에 면역계가 반응해 피부에 염증을 일으키는 것으로 알려져 있다.
다형광발진에 대한 치료법은 없다. 피부과를 찾아 진료를 받으면 의사는 평소 바를 수 있는 자외선차단제를 처방하거나, 발진이 나타날 때만 바르는 스테로이드 크림이나 연고를 처방할 수 있다. 4~6주에 걸쳐 주 3회씩 피부과를 방문에 자외선에 대한 노출을 점차 높여 피부 저항력을 키우는 치료를 할 수도 있다. 다형광발진이 있는 사람은 비타민 D 결핍 위험이 더 높기 때문에, 비타민 D 보충제 복용을 고려하기도 한다.
발진부위에 '얼음팩'을 얹어놓으면 '발진 부위가 금방 사라집니다.' 작년에 이 병이 처음 나타나 피부과에서 약처방 받았는데, 올 6월에 다시 나타나 병원갔더니 의사가 위 기사처럼 말씀하시더군요. 3일전에 햇빛을 좀 쬣더니 다시 나타나길래... 의사 쌤이 말씀하신 것 생각나서 나름 고민을 해보니 열을 내려주면 어떨까? 하고 생각한 끝에 얼음팩을 얹어보니 발진이 금방 사라지더군요. 그리고 이틀 동안 꾸준히 얼음팩을 팔쪽에 얹어놓고 있는데.... 일단 발진 증상은 없습니다 모든 환자에게 도움이 되었으면 합니다.