영국 일간 더선에 의하면, 노팅엄셔주 맨스필드에 사는 21개월이 된 아레트리아 비체는 선천성 녹내장을 앓고 있다. 처음 아이가 태어났을 때 유난히 큰 눈을 보고 모두가 사랑스럽다고 했지만, 나중에 보니 그건 아이의 눈에 문제가 있음을 알리는 하나의 징후였다. 아이가 태어나고 6개월이 됐을 때 부모는 아이의 한쪽 눈이 희뿌옇게 변하는 것을 인지했다. 그리고 아이는 눈에 빛만 닿아도 아프다고 소리를 질렀다.
처음 아이를 병원에 데려갔을 때 의사는 체액이 차서 눈의 압력이 높아진 것을 확인했을 뿐 원인은 밝혀내지 못했다. 이후 여러 병원을 찾은 끝에야 아이는 양측 선천성 녹내장 진단을 받았다. 녹내장은 안압 상승으로 시신경에 장애가 생겨 시야 결손 및 시력 손상을 일으키는 질환이다.
의사는 아이가 뱃속에 있을 때 눈의 방수 배출 시스템이 제대로 형성되지 않아 태어날 때부터 안압이 높았다고 설명했다. 그러면서 안압을 낮추기 위한 수술이 필요하다고 알렸다. 이에 아이는 2023년 6월 처음으로 4시간에 걸친 수술을 받았다.
수술 후 한 달 동안 하루에 여섯 번씩 안약을 넣고 일주일 동안 보호 안대를 착용하는 등 힘든 회복 과정을 거쳤으나, 결과는 성공적이지 못했다. 그 후로 네 차례나 수술을 더 받았지만 큰 효과가 없었다.
올해 3월에는 오른쪽 눈에 관을 넣어 눈액수가 눈 밖으로 배출되는 통로를 만드는 수술도 받았지만 눈이 너무 예민한 탓에 꿰매는 과정에서 피가 섞인 눈물을 흘리기도 했다.
그럼에도 의료진은 아이의 안압이 계속 높아지고 눈이 계속 커지고 있어 추가 수술이 필요할 것이라고 설명했다. 아이의 부모에 의하면, 아레트리아의 양쪽 눈 도수는 이미 -13으로 심각한 근시 상태로 8cm 이상 거리에 있는 건 보지 못한다. 안경도 24시간 쓰고 있어야 한다. 아이의 엄마인 루이스(35)는 “아이의 눈이 다시 작아지지는 않겠지만, 언젠가는 상황이 안정되어 시력이 더 나빠지지 않기를 바란다”고 말했다.
눈 안에서 만들어진 물이 제대로 배출되지 않아 시신경 압박…조기 진단과 치료가 중요
녹내장은 눈에서 받아들인 시각 정보를 뇌로 전달하는 데 중요한 역할을 하는 시신경에 병증이 생겨 형태학적 변화와 그에 따른 시야 결손이 일어나는 질환이다. 소아 녹내장의 경우, 눈의 방수(눈 안에서 만들어지는 물) 배출 시스템의 비정상적인 발달로 인해 발생한다. 방수는 눈의 형태를 유지하고 눈 내부에 영양분을 공급하는 역할을 한다. 방수는 홍채 뒤쪽에 있는 모양체라는 조직에서 생성되며 생성된 양만큼 순환을 통해 눈 외부로 배출되는데, 만약 아이가 태어날 때부터 방수 유출로가 제대로 만들어져 있지 않으면 방수가 배출되지 못하고 눈에 차게 되어 시신경을 압박하고 녹내장을 일으킬 수 있다.
선천성 녹내장은 출생부터 생후 3세까지 발생하며, 생후 1년 이내에 진단되는 경우가 많다. 선천성 녹내장이 있는 경우 과도하게 눈물을 흘리거나, 다른 아이들에 비해 검은자가 크거나, 각막이 혼탁하거나, 빛에 민감한 증상이 나타날 수 있다. 병이 점차 진행되면 중심 시야까지 암점이 침범해 시력을 잃게 될 수 있다. 시야가 좁아져 안전사고도 빈번하게 일어나기 쉽다.
시력 보존을 위해서는 조기 진단과 치료가 매우 중요하다. 따라서 부모는 이상 징후를 발견하거나 아이의 눈에 문제가 있다고 의심할 만한 이유가 있는 경우 즉시 안과 전문의의 진료를 받아야 한다.