아기가 태어나면 부모는 손가락, 발가락부터 확인하는 경우가 있다. 비로소 엄마, 아빠는 안도하며 웃음을 짓는다. “우리 아이가 온전하고 건강하구나”... 이런 아이가 커가면서 장애의 징후가 나타나면 엄마의 절망감은 이루 말할 수 없을 것이다. 아이의 발달장애가 발견되는 시기는 자폐성 장애 3.1세, 지적장애 7.9세로 평균 7.3세였다.
지난달 발달장애인 일가족 3명이 숨진 채 발견됐다. 지난 4월에도 같은 사례가 있었다. 한달 간격으로 비슷한 비극이 반복된 것이다. 오랫동안 발달장애인 자녀를 돌본 엄마가 자신도 병이 들자 최악의 선택을 시도한 사례도 있다. 장애인과 그 가족으로서 고단한 일상을 헤쳐가기엔 힘에 부쳤을 것이다. 언제까지 발달장애인 엄마는 눈물을 흘려야 할까?
너무 많은 발달장애인... 누가 평생 돌볼까?
발달장애는 인지기능 발달의 지연, 몸의 움직임 이상 등으로 인해 제 때 성장하지 못한 상태를 의미한다. 언어, 인지, 운동, 사회성 등의 성장이 또래보다 크게 느려서 사회생활에서 큰 문제를 겪을 수 있다. 보건복지부의 발달장애인 실태조사(2021년)에 따르면 국내에 등록된 발달장애인은 25만명을 넘어섰다. 앞으로 계속 늘어날 전망이다. 지적 장애인이 22만여명, 나머지가 자폐성 장애인 등이다.
모든 일상생활에서 도움이 필요한 발달장애인은 22.5%(지적 21.3%, 자폐성 30.5%), 의사소통이 거의 불가능한 비율은 18.4%(지적 17.1%, 자폐성 27.5%)였다. 자신의 신체를 해치는 행동(30.6%), 물건을 파괴하거나 빼앗는 행동(22.3%), 타인을 위협하거나 괴롭히는 행동(20.9%) 등이 적지 않아 가족이 꼭 살펴야 하는 경우가 많았다.
“내가 자식보다 더 오래 살아야 하는데”... 엄마의 고통 언제까지?
발달장애인을 돌보는 사람은 부모가 78.6%(모 66.2%, 부 12.4%)로 가장 많았다. 부모들은 “내가 더 오래 살아야 돌볼 수 있을 텐데”라는 말을 하는 경우가 많다. 실제 조사에서도 부모가 세상을 떠난 후 닥쳐올 막막함(34.9%), 미래에 대한 불안감(12.2%)을 걱정하는 경우가 가장 많았다.
정부 차원에서 발달장애인 가정을 위한 24시간 돌봄 체계를 구축하고 향후 자립할 수 있도록 지원책을 마련하는 것이 최선의 대책이 될 수 있다. 하지만 예산-인력 등으로 인해 쉽지가 않다. 발달장애인들이 가장 많이 이용한 복지는 장애인연금, 발달재활서비스, 장애아동수당, 장애인 활동지원서비스 순이었다. 가장 많이 이용한 시설은 주간·방과 후 서비스, 장애인복지관, 장애아전문·통합어린이집, 장애인주간보호시설 순이었다.
발달장애인 가정은 부모 중 한 사람이 종일 매달려야 하기 때문에 맞벌이가 쉽지 않다. 경제적 지원과 의료 지원을 더 절실히 바라는 이유다. 장애인 가정이라도 시설보다는 가족이 함께 지내길 원하는 경향이 있다. 국가 지원 돌봄 체계가 구축되면 부모의 고단함을 덜 수 있다. “내가 자식보다 더 오래 살아야 하는데”... 수십 년 동안 장애인 자녀를 돌보는 엄마의 고단함은 언제 줄어들까?