팝가수 할시, 루푸스와 림프종 동시 투병… “살아있는게 행운”

BTS 작은것들을 위한 시 피처링하기도 한 미국 팝가수 할시, 전신성 홍반성 루푸스와 T세포 림프증식성 질환 앓는다 고백

미국 팝스타 할시가 희귀병 루푸스를 앓는 사실을 공개했다. 할시는 지난 2019년 방탄소년단(BTS)의 ‘작은 것들을 위한 시’에서 피처링을 맡기도 했다. 할시와 방탄소년단 멤버 슈가(오른쪽). [사진=할시 인스타그램]
미국 팝스타 할시가 자가면역질환 루푸스와 림프종 투병 사실을 고백했다. 할시가 앓는 병은 자가면역질환의 일종인 루푸스(systemic lupus erythematosus)다. 환자마다 증상이 다양해 천의 얼굴로 불린다.

최근 영국 매체 데일리메일에 따르면 할시는 루푸스를 앓고 있는 사실을 공개하면서 자신의 SNS에 치료받는 모습이 담긴 영상과 함께 “내가 살아있는 게 행운이다”라는 글을 올렸다.

영상에서 할시는 눈물을 흘리며 주사를 맞고 있다. 아픈 다리를 문지르며 할시는 “나는 나에게 아플 수 있는 2년이라는 시간을 줬다”며 “서른이 되면 나는 다시 태어나 아프지 않을 것이고 더 많은 에너지를 가질 것이다”고 말했다.

할시에 따르면 2022년 처음으로 루푸스(SLE) 진단을 받았고 그다음에는 희귀한 T세포 림프증식성 질환을 진단받았다. 둘 다 현재 관리 중이고 나아지고 있다고.

T세포 림프증식성 질환(T-cell lymphoproliferative disorders)은 T세포가 비정상적으로 증식하는 질환이다. 주로 혈액, 림프절, 비장, 간, 피부 등에서 발생할 수 있으며, 악성(암성) 또는 양성(비암성)일 수 있다. T세포 림프증식성 질환에는 다양한 유형이 있으며, 그 특성과 치료법은 각각 다르다. T세포 급성 림프구성 백혈병은 소아와 청소년에게 주로 발생하며, 성인에게 나타나는 림프종은 말초 T세포 림프종(Peripheral T-cell Lymphoma, PTCL)이 있다. 이와 함께 주로 피부에 영향을 미치는 전형적 및 변형성 미코시스 균종, 대형 육종성 림프도 있다.

환자 대부분 여성…자가항체가 스스로 여러 장기를 공격하는 병

전 세계적으로 500만 명이 앓는 루푸스의 정식 명칭은 전신성 홍반성 루푸스다. 환자 대부분이 여성이라는 특징이 있다. 할시뿐만 아니라 해외에서는 셀레나 고메즈, 레이디 가가 등 유명 가수도 루푸스로 고통받았다. 우리나라에서도 고 최진실 딸 최준희가 과거 루푸스를 앓았다.

유명인 사례에서도 알 수 있듯 루푸스는 환자의 약 90% 이상이 젊은 여성이다. 건강보험심사평가원 통계에 따르면 2022년 루푸스로 진료받은 환자 3만217명 중 2만5820명이 여성이었다. 환자의 약 80%는 20~50대였다.

자가면역질환인 루푸스는 자가항체가 스스로 여러 장기를 공격한다. 몸속 면역체계는 세균이나 바이러스 등 이물질이 들어오면 항체를 만들어 우리 몸을 보호한다. 면역체계가 잘못되면 외부 물질이 아닌 자신의 조직이나 세포에 대한 항체인 자가항체를 만든다. 자기 세포나 조직을 이물질로 인식해 면역반응이 나타나는 것이다.

스스로 공격을 하게 되면 환자는 대부분 피부에서 발진을 겪는다. 공격이 심해지면 전신에서 염증 반응이 나타나거나 심하면 장기 손상으로 이어진다. 내부 장기가 망가지면 흉막염(가슴막에 생기는 염증), 신장 기능 저하, 뇌경색 등이 발생할 수 있다.

원인 명확하지 않지만 여성호르몬·유전 등에 영향…완치 불가능

원인은 명확히 밝혀지지 않았으나 가임기 여성에서 많이 발생하는 만큼 여성호르몬이 영향을 주는 것으로 알려졌다. 화학물질 등 환경적 요인과 유전자, 호르몬 등이 복합적으로 작용해 발병하는 것으로 보고되고 있다. 흡연, 약물, 자외선 노출 등도 루푸스 발병 위험을 높인다.

루푸스는 아직 완치가 불가능해 증상을 완화하는 방법으로 치료를 하는 수밖에 없다. 피부 발진, 관절염 등처럼 증상이 심각하지 않을 때는 비스테로이드성 항염제와 항말라리아제를 투여해 증상을 조절할 수 있다. 다만 재발 위험이 높아 지속적으로 약물 치료를 받아야 한다.

생명에 지장이 갈 정도로 심한 증상이 나타나면 전신 스테로이드로 치료가 이뤄진다. 합병증이 나타날 수도 있어 이뇨제, 혈압강하제, 항생제 등 약물 치료가 필요할 수 있다. 생활습관 조절도 중요하다.

햇빛 차단과 규칙적인 생활 중요…뺨 위 대칭적인 붉은 반점 생긴다면 루푸스 의심해봐야

환경적 요인 조절을 위해 환자는 자외선에 노출되지 않도록 햇빛을 가릴 수 있는 옷을 입고 자외선 차단제를 발라야 한다. 규칙적인 운동과 충분한 수면, 금연도 실천해야 한다. 장기간 스테로이드로 치료하는 과정에서 골다골증이 발생할 수 있어 우유 및 치즈 등 유제품과 칼슘 보충제를 챙겨먹는 것도 좋다.

루푸스 발병을 예측할 순 없지만 뺨 위로 대칭적인 붉은 반점이 생긴다면 루푸스를 의심해볼 수 있다. 루푸스의 대표 증상인 뺨 뱔진은 대칭적인 나비 모양으로 갑자기 나타나거나 수일간 지속되는 특징이 있다. 유전 영향도 크기 때문에 가족 중 루푸스 환자가 있다면 진찰, 항체검사 등을 통해 조기진단을 받는 게 좋다.

    최지혜 기자

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