최근 영국 매체 ‘더 선’에 따르면 중국 산둥성 출신 장옌첸(20)은 ‘강직척추염’으로 인해 목이 뒤로 구부러진 채 살아왔다. 머리와 척추 사이 간격은 손 너비만큼 이며 키는 1m 정도다.
초등학교 때부터 시작됐던 강직척추염으로 인해 장은 무릎을 꿇은 채 수업을 들어야 했으며 폐활량은 건강한 성인의 20% 정도로 감소했다. 장의 경우는 강직척추염 중에서도 심각하고 희귀한 사례로 꼽힌다.
그는 작년 5월과 8월 두 차례에 걸쳐 고위험 수술을 받았다. 첫 번째 수술은 장의 목뼈를 부러뜨려 늘린 다음 머리와 척추 사이를 고리형 지지대로 고정하는 것이었다.
북경대병원 정형외과 의사 왕위는 “장이 팔다리를 움직이는 데 어려움을 겪어 신경 손상을 입었을 가능성이 있다”며 “그동안 척추 신경이 접힌 몸 모양에 이미 적응해 척추 모양의 변화를 따라잡는 데 어려움이 있다”고 말했다.
두 번째 수술은 180도로 꺾인 장의 척추를 90도로 조절하는 수술이었다. 이 수술로 인해 장은 의자에 앉을 수 있고 한 시간 이상 서 있을 수도 있게 됐다.
수술 후 5개월이 지나 머리와 척추 사이의 고리형 지지대를 제거한 장은 수술 후 학교생활을 이어갔으며 고향인 중국 산둥성 동부에 있는 더저우대학교에 입학했다.
허리 뻣뻣하고 아프다 점차 휘어지는 강직척추염
허리와 등, 목이 서서히 굳는 강직척추염은 척추와 신체의 다른 부위에 염증이 생기는 장기적이면서 희귀한 질환이다. 허리 통증과 뻣뻣함을 시작으로 뼈가 서로 융합돼 척추가 앞이나 뒤로 휘어지기도 한다.
강직척추염의 정확한 원인은 아직 확실하지 않지만 HLA-B27로 알려진 특정 유전자 변종과 관련이 있을 것으로 추정하고 있다. HLA-B27 유전자는 정상인의 약 7%에게만 존재하고 있으나 강직척추염 환자의 경우 90% 이상에게서 발견됐다.
치료는 통증과 경직을 줄이기 위한 운동 치료, 물리 치료, 진통제 및 소염제 투약 등이 있으며 완치는 어렵다. 척추가 심하게 휘어지거나 관절 손상이 심각할 때에는 수술이 필요할 수 있다.
한번 관절이 강직되면 다시 정상으로 되돌릴 수 없으므로 초기에 제대로 진단하고 적절한 치료를 해야 척추가 굳는 것을 막을 수 있다. 초기에는 허리와 엉덩이에 통증과 뻣뻣함이 나타나고 병세가 진행되면 등이 구부러져 고개를 가누기 어렵게 된다. 증상은 아침이나 쉴 때 심하고 활동을 하면 호전되는 특징을 가진다.
치료가 늦어지면 척추가 점점 굳어지는 것은 물론 발뒤꿈치나 무릎, 앞가슴뼈 등과 같은 말초 관절로 염증이 번질 수 있다. 또 포도막염, 염증성장질환, 건선, 대동맥판막질환, 호흡기질환 등 전신적인 합병증이 동반될 수 있다.
한편, 강직척추염 환자에게 규칙적인 운동은 여러 관절 장애와 통증을 줄이는 데 효과적이다. 가벼운 스트레칭이나 수영, 배드민턴, 빠르게 걷기 등이 적당하다. 반면 축구, 농구, 배구나 태권도, 유도와 같이 신체 접촉이 많고 격렬한 운동은 피해야 한다.