환자 가구와 부양의무자 재산 기준도 높아져 사각지대에 있는 희귀 질환자도 지원받을 수 있게 됐다.
특수식 지원에도 신규 항목이 생겼다. 특수조제분유, 저단백햇반 등 기존 지원 대상인 28개 질환 이외에 당원병 환자에게 옥수수전분 구입비가 연간 168만원 이내 범위에서 지원된다. 당원병은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사이상 유전질환으로 혈당 유지를 위해 특수 식이인 옥수수전분을 반드시 먹어야 한다.
질병청은 올해 희귀 질환자 의료비 지원사업 확대 내용을 포함한 사업 지침을 개정해 배포할 예정이다. 지원받으려는 이들은 주민등록 관할 보건소나 '희귀질환 헬프라인'(helpline.kdca.go.kr)을 통해 신청할 수 있다.
지영미 질병청장은 "올해에는 의료비 지원사업의 상호 보완적 재원 분담 체계가 확립됨에 따라 더 안정적인 지원 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다"며 "이를 토대로 앞으로도 희귀 질환자 지원을 강화하겠다"고 밝혔다.