다니엘은 올해 초 딸 에비(당시 생후 11개월)에게 식사를 먹이던 중, 에비의 눈이 뭔가 이상하다는 것을 발견했다. 평소와 다르게 동공 부분에 고리 형태의 하얀 자국이 있었던 것. 에비는 즉시 응급실에서 검사 후 희귀암의 일종인 망막모세포종 진단을 받았다.
망막모세포종(망막아세포종)은 눈 안쪽 뒷면에 있는 얇은 막인 망막에 악성 종양이 생기는 병이다. 영아 2만 명 중 한명의 비율로 발생해 희귀암으로 분류되지만 유소년기에 눈에 생기는 악성 종양 중에서는 가장 흔하다.
망막모세포종은 특히 영유아에게 치명적이다. 환자의 약 44%가 생후 12개월 이내 발병할 정도다. 눈은 태아가 자궁에서 성장할 때 가장 먼저 형성되는 기관 중 하나인데, 이때 유전적인 이유로 돌연변이가 생겨 망막세포의 성장속도가 비정상적으로 빨라지면 망막모세포종으로 발전할 수 있다.
다니엘이 딸의 병을 빨리 알아차릴 수 있었던 동공의 하얀 자국은 망막모세포종의 가장 흔한 증상이다. 실제 국가암정보센터나 서울아산병원의 질환백과에서도 동공에서 하얀 빛이 반짝이는 증상을 발견하면 즉시 병원을 방문하라고 권고하고 있다. 이외에도 사시, 홍채 색깔 변화, 시력 감퇴 등의 증상이 나타나기도 한다.
과거엔 망막모세포종을 치료하기 위해 종양이 나타난 안구를 제거하는 경우도 있었지만, 최근에는 전신 항암화학요법이 발달하며 종양의 크기를 줄여가면서 안구 손상을 회복하는 방법을 사용한다. 에비 역시 눈 자체는 보존하며 동맥 내 화학 요법을 여섯 차례 받은 것으로 알려졌다.
다니엘은 데일리메일과의 인터뷰에서 “에비는 잦은 병원 방문으로 두렵고 긴장한 모습을 자주 보이고 낯선 사람을 꺼리는 경향이 있지만, 의료진의 헌신적인 치료와 함께 좋은 회복세를 보이고 있다”며 “가족들도 긍정적인 생활을 유지하려 노력 중”이라고 말했다. 에비는 현재 6주마다 로얄 런던 병원에서 검진을 받고 있다.